Six erreurs communes au sujet de la maladie chronique

Six Common Misconceptions about the Chronically Ill.
"Resting" by Victor Gabriel Gilbert

Réimprimé avec la permission de Toni Bernhard, Turning Straw Into Gold

par Toni Bernhard

Plus souvent que moins, la maladie chronique et la douleur chronique vont de paire, alors quand j'utilise les mots "maladie chronique," j'inclus les personnes qui ont de la douleur chronique. Mon espoir est que ce ne sera pas long avant que ces maltentendus communs deviennent rares, comme les personnes deviennent éduquées au sujet de comment la vie est  pour celles qui souffrent de maladie chronique (130 millions aux États-Unis seulement).

Malentendu #1: Si les personnes ont l'air bien, elles doivent être bien.

Qu'elles soient en santé ou malade, c'est bon pour le moral de la plupart des personnes d'essayer et d'avoir l'air bien quand elles sortent. Je sors tellement rarement que je fais un effort pour avoir l'air bien quand je sors. Quelquefois je me sens encore comme un enfant, jouant à m'habiller. Ceci dit, j'espère toujours que si je vois des personnes que je connais, elles se rappelleront que le regard peut être décevant.

Il y a des personnes qui m'ont dit, "Tu as l'air bien." Je sais qu'elles essaient d'être fines, alors je fais un effort pour répondre gracieusement (avec quelque chose d'autre que, " Bien je ne me sens pas bien," avec un ton irritant).  Mais la vérité est ... me voici, "ayant l'air bien," pendant que mon corps a des symptômes de grippe, mes muscles me font mal, et mon coeur bat tellement fort que quelquefois on dirait qu'il peut être visible pour les autres en-dehors de mon corps!

Quand les personnes voient quelqu'un qu'ils connaissent qui se bat avec sa santé, j'espère qu'ils se rappelleront qu'ils ont des jours quand ils partent de la maison ayant l'air bien mais se sentant terrible, peut être d'une mauvaise nuit de sommeil ou des symptômes persistants d'une maladie aigüe. S'ils comprenaient que ceci est comment la plupart des malades chroniques se sentent tout le temps, ce malentendu commun serait bien sur le chemin d'en devenir un non commun.

Malentendu #2: Si la maladie ou la douleur des personnes étaient vraiment basées sur le physique, leur état mental n'affecterait pas leurs symptômes.

Si vous n'êtes pas malade et que vous n'avez pas de douleur, je vous invite à essayer cet exercice en deux parties, alors vous pourrez tester ce malentendu pour vous-même.

Partie un. La prochaine fois que vous vous sentirez sous le stress -- peut être que vous êtes en colère après quelqu'un ou inquiet à propos de quelque chose -- arrêtez; fermez vos yeux; et portez attention à comment votre corps se sent. Ressentez-vous que vos muscles se sont noués? En plus, votre coeur peut battre plus vite et tout votre corps peut palpiter. Vous pouvez même transpirer. Ceux-ci sont seulement des façons que le stress mental se manifeste dans le corps d'une personne en santé.

Partie deux. Gardez cet état mental stressant à l'avant garde de votre connaissance, maintenant imaginez que vous souffrez d'une douleur chronique et/ou d'une maladie. Qu'est-ce qui arriverait? Votre corps répondrait au stress mental de la même façon qu'il le fait pour une personne en santé. Mais maintenant, cette réponse serait en plus de vos symptômes chroniques et à tous les jours. Et si ces symptômes se produisent en chevauchement avec les symptômes physiques qui accompagnent le stress mental -- les muscles raidissent, le coeur qui bat vite, le corps qui palpite et peut être même la transpiration -- vous pouvez voir comment l'état mental d'une personne peut facilement aggraver les symptômes physiques de la maladie chronique.

C'est pourquoi garder le stress mental au minimum est tellement important pour les malades chroniques. C'est important, mais souvent impossible. Pourquoi? Parce que nous vivons dans le même monde stressé que les personnes en santé vivent.

Malentendu #3. Se préparer pour un événement en s'engageant dans un "repos radical" va vous assurer que quand l'occasion va se présenter, les malades chroniques seront dans un meilleur état que s'ils ne s'étaient pas reposés.

Je peux me "reposer radicalement" pendant plusieurs jours de suite avant un engagement (j'ai eu des événements pour mon nouveau livre pour lequel j'ai fait ça) et cependant, le jour de l'événement, je me suis sentie terriblement malade. Se reposer peut augmenter les chances que je sois moins malade que normalement le jour de l'événement, mais ce n'est pas une garantie.

Quand ma petite-fille, Cam, a eu 6 ans en septemebre, j'ai demandé à mon mari de m'emmener à sa fête pour un petit bout de temps étant donné que c'est seulement à 1 heure de chez-moi. Ça aurait été une récompense de la regarder agir avec ses amies (quelque chose que je vois rarement) et de rencontrer leurs parents. Je me suis reposée pendant 4 jours avant l'événement. Mais ce matin là, j'ai téléphoné à mon garçon en pleurs pour lui dire que j'étais trop malade pour y assister.

Ce malentendu peut mener à des incompréhensions sérieuses. Par exemple, une semaine plus tard, j'étais capable d'aller à un événement pour mon livre. Ceci pouvait avoir l'air que je choisissais l'événement du livre sur la fête de ma petite-fille, mais je ne le faisais pas (et heureusement mon fils comprenait).

La vérité est que la même quantité de repos avant chacun des deux événements n'a simplement pas donné le même résulat. C'est l'imprévisible de vivre une journée à la fois avec de la douleur chronique et une maladie. Non seulement ça peut être une source de désappointement et de tristesse, mais si nous ne nous traitons pas gentiment et avec compassion, ça peut mener à l'auto-rancune et être une source de culpabilité terrible.

Malentendu #4: Si les personnes avec une maladie chronique passent un moment agréable, ils doivent bien se sentir.

Quand une occasion importante arrive, les personnes qui sont malades chroniquement ont appris à s'arranger avec les symptômes de la maladie, incluant la douleur terrible, afin qu'elles peuvent apprécier ce qu'elles font, spécialement l'expérience enrichie d'être avec les autres. S.V.P. ne supposez pas qu'une personne qui rie est une personne qui n'a pas de douleur, ou qui se sent bien physiquement.

Malentendu #5: Les techniques de la diminution du stress, tel que la méditation, est une guérison pour la douleur chronique et la maladie.

Les techniques de la diminution du stress peuvent être des outils efficaces pour aider avec le soulagement des symptômes et pour aider à vivre avec le stress mental de la douleur continue et de la maladie. Cependant, à moins qu'une personne souffre d'un désordre distinct appelé la somatisation (dans lequel les problèmes mentaux ou émotionnels se manifestent comme des symptômes physiques), les techniques de la diminution du stress ne sont pas une guérison.

Malentendu #6: Être à la maison toute la journée est un rêve, un style de vie.

Ce malentendu est soulevé parce que, quand les personnes en santé entretiennent cette pensée, elles ne sont pas contentes d'être à la maison toute la journée se sentant malade et en douleur! D'une autre façon, diraient-elles: "J'aimerais être à la maison toute la journée avec de la douleur qu'aucun médicament ne peut soulager", ou "j'aimerais être à la maison toute la journée avec les symptômes de la grippe qui m'empêchent de lire un livre"? J'en doute.

J'espère que les personnes vont devenir éduquées au sujet de ce qu'est la vie pour les personnes malades chroniquement afin que, un jour prochain, nous pouvons dire que celles-ci sont six malentendus non communs.


Toni Bernhard est l'auteure de  How to Be Sick: A Buddhist-Inspired Guide for the Chronically Ill and their Caregivers. Son nouveau livre est intitulé How to Wake Up: A Buddhist-Inspired Guide to Navigating Joy and Sorrow, Avant d'être forcé de prendre sa retraite étant donné sa maladie, Toni était une professeure de droit à l'University of California—Davis, servant six ans comme doyenne des étudiants. Son blogue, “Turning Straw Into Gold” est hébergé sur le site internet de Psychology Today. Elle peut être rejointe en-ligne à www.tonibernhard.com.

 





Traduit par Louise Rochette Louise
Email: LouiseRochette@gmail.com