L'identité d'Anna: quand personne ne croit que vous êtes réellement malade

ProHealth.com
par David S Bell, MD, FAAP*
le 14 septembre 2011

Ceci est l'histoire de cas d'une dame qui a souffert du syndrome de la fatigue chronique depuis son enfance mais qui n'a jamais été crue - jusqu'à l'âge de 35 ans, quand les médecins ont réalisé ce qu'il y avait vraiment  C'est un extrait du e-book gratuit du Dr. Bell Faces of CFS - Case Histories of Chronic Fatigue Syndrome,* publié en août 2000 et téléchargeable à L'identité d'Anna montre un aspect d'un cas qu'il a suivi au milieu de 1980 et le travail continu de détective. .

L'IDENDITÉ D'ANNA

Où s'arrête la fin légitime et où commence la maladie? Quand nous sommes malades pendant des années ou pour toute la vie, quelle partie de notre personnalité est réellement la nôtre et quelle partie a été formée ou même crée par la maladie? 

Ces questions sont probablement nulle part plus urgentes que dans le domaine de la maladie du cerveau, dans laquelle la fondation de la personnalité - le cerveau physique lui-même - est pris en otage.

Le syndrome de la fatigue chronique, présente un défi particulièrement difficile à ses malades parce que, contrairement à plusieurs maladies du cerveau, le syndrome de la fatigue chronique laisse le cerveau assez intact pour sentir ses propres difficultés. Comme résultat, les personnes qui ont le syndrome de la fatigue chronique sont forcées de se débrouiller non seulement avec de la douleur physique continue et de la grande fatigue mais aussi avec le démon qui a attaqué leurs facultés aussi bien que leur corps. 

Les adultes ont un avantage sur les enfants avec le syndrome de la fatigue chronique

Les adultes ont accumulé des années d'histoire personnelle, ils ont un sens de qui ils sont, une personnalité, contre qui ils peuvent comparer leur nouvelle personne malade. Tout le monde autour d'eux peuvent ricaner et se tordre de rire mais l'adulte avec le syndrome de la fatigue chronique sait que lui ou elle n'est pas bien et que ce qui arrive est quelque chose de pas normal. Les enfants, d'un autre coté, manquent l'expérience de la vie et la connaissance d'eux-mêmes nécessaire pour mesurer un développement soudain comme le syndrome de la fatigue chronique.

Je suis un pédiatre par formation et j'ai appris à voir le monde à travers les yeux de mes plus jeunes patients; j'y ai vu la réflexion du monde adulte. Je ne crois pas que j'exagère de dire que pour les enfants, le syndrome de la fatigue chronique est parmi le plus difficile, sinon la plus difficile maladie qui existe dans le monde adulte.

Peut-être la plus grande tragédie du syndrome de la fatigue chronique chez les enfants est que les adultes mal informés attribuent une fausse identitée à l'enfant et cette fausse perception elle-même est gardée par l'enfant jusque dans le monde adulte.

Le syndrome de la fatigue chronique a volé plusieurs enfants de leurs identités ou plus précisément, les a volé de la chance de développer une identité - de grandir en eux-mêmes. Dans le cas d'au moins un patient que je connais, cependant, une vraie perception de lui-même a émergé, en dépit des chances, mais cela a pris 35 ans.

Je parle d'Anna, qui est devenue malade avec le syndrome de la fatigue chronique quand elle avait probablement quatre ou cinq ans.

Nous nous rappellons souvent notre enfance qui était formidable et belle mais quand il y a eu peu de joie, les souvenirs sont imprécis. Les souvenirs d'Anna sont tristes mais elle se rappelle que jusqu'à temps qu'elle ait six ou sept ans, elle était incapable de suivre ses amis. 

Elle ne pouvait pas sauter à la corde parce que son équilibre était mauvais et que le moindre exercice la laissait essoufflée. 

Le soleil éclatant qui brillait sur la cour de récréation la laissait avec un sentiment comme si elle était aveugle.

Elle s'est retrouvés mise de côté, épuisée inexplicablement. Les autres enfants semblaient s'éloigner d'elle.

Anna allait à l'école à tous les jours mais elle se sentait malade tout le temps.

Elle trouvait difficile d'apprendre à lire et les mathématiques. C'était humiliant. Elle ne pouvait se rappeller ses tables de multiplication. Tous les autres pouvaient mais Anna ne pouvait pas. Anna a commencé à imaginer des trucs pour l'aider à se rappeller, des trucs tellement compliqués qu'elle ne pouvait pas les expliquer à personne. Par exemple, huit fois sept. Ajouter zéro à sept, soustraire sept, ensuite soustraire un autre sept. 

Pour Anna, la visualisation était plus facile que la mémorisation. Elle pouvait voir les chiffres dans son esprit, par exemple et pour résoudre le problème, elle les regardait. Elle savait qu'elle ne pensait pas comme les autres enfants. Le monde était un endroit très déroutant.

Elle avait un problème à suivre les directions. Ses professeurs étaient sévère avec elle, ils croyaient qu'elle les ignorait délibéremment ou qu'elle était préoccupée avec ses pensées privées. Mais Anna était simplement perplexe et fatiguée.

Le simple bruit en classe la distrayait et la laissait perplexe, lui faisait mal aux oreilles, aussi. Elle avait de la misère à trouver les mots pour décrire comment elle se sentait. Une fois elle a dit à son professeur que son cerveau semblait avoir "mal" à cause du bruit et son professeur a rejeté ça avec un mouvement de son bras. 

"Boff" elle a dit, "tout semble te faire souffrir."

Peut-être que la plus grande humiliation d'Anna était la façon qu'une de ses jambes sautait sans avertissement, frappant le bureau ou même donnant un coup à l'enfant assis à côté d'elle. Ses camarades de classe éclataient de rire et son professeur inévitablement se fâchait, la grondait pour être perturbatrice. Anna n'avait aucun contrôle sur ces spasmes musculaires mais son professeur n'a jamais cru ça.

Éventuellement, Anna a appris que si elle posait les pattes du bureau sur le dessus de son pied durant la classe, le poids du meuble diminuait la force du tressautement de ses jambes. Le bureau était pesant et faisait mal à son pied mais la technique fonctionnait.

Anna se demandait pourquoi ses muscles ne se conduisaient pas comme les autres muscles des autres personnes et pourquoi elle était incapable de mémoriser les faits et incapable de se rappeller ce que le professeur disait à la classe à tous les jours. Elle se demandait pourquoi elle manquait d'énergie pour courir ou pour jouer à des jeux. Elle se battait pour cacher aux filles de sa classe ses aspects d'elle-même, ses carences, parce que comme n'importe quel enfant elle voulait désespérément des amies.

Cependant, même si Anna intérieurement se demandait à chaque jour ce qui n'allait pas avec elle, personne ne croyait qu'Anna était malade.

Elle se rappelle que pendant le début de son adolescence, elle souffrait de maux de gorge, de fièvre, de maux d'estomac, de glandes enflées et de maux de tête. Au fil du temps, elle a passé d'enfant à adolescente et son médecin a commencé à donner son opinion que les "maladies" d'Anna étaient évidemment juste pour se faire remarquer. 

Occasionnellement, elle a été hospitalisée pendant son adolescence mais les examens demandés par son médecin ont rarement montré d'anormalités. Son médecin et éventuellement, ses propres parents ont commencé à montrer une frustrastion croissante.

Quand elle a eu 15 ans, personne ne croyait qu'Anna était malade.

Ses parents ont tourné la frustration en colère. Ils étaient pauvres et les comptes médicaux causés par les fréquentes visites d'Anna chez le médecin commençaient à engloutir leurs ressources.

Éventuellement, le médecin, choisi par ses parents, se contentait de lui tapoter la tête et de lui dire qu'elle avait mal à la tête à tous les jours et qu'elle se sentait mal parce qu'elle allait mal à l'école. Le médecin a dit à Anna qu'elle avait besoin d'arrêter de "jouer à ces jeux."

La réponse d'Anna à cette colère et à cette incrédulité a été à peine surprenante: elle a appris à ne plus se plaindre.

Elle a appris que l'articulation de ses sensations de la maladie augmentait seulement son isolation et actuellement invitait le ridicule. Elle a fait le serment qu'elle cacherait ses symptômes et ses sentiments de toutes les manières qu'elle pourrait à sa famille, à ses amis et à ses professeurs. Elle a même appris à se cacher des choses à elle-même.

Au fil du temps, il y avait deux Anna: celle qui était malade et celle qui nettoyait sa chambre, faisait ses tâches et allait à l'école à tous les jours comme tous les autres de son âge.

La première Anna regardait la deuxième avec une sorte d'étonnement, la seconde Anna avait honte de la première.

Aucune Anna n'a trouvé aucun confort à l'école ou à la maison, mais elles ont passé au travers.

Quand elle est devenue une adulte, Anna avait caché ses secrets assez longtemps qu'elle les reconnaissaient à peine elle-même. En fait, à ce moment, elle s'était persuadée que ses médecins avaient eu raison depuis le début: qu'elle s'est raisonnée, et que si elle avait eu une maladie épouvantable, ses médecins l'aurait identifiée ou elle serait morte. 

Elle a accepté totalement ce qu'on lui avait dit pendant son adolescence: elle avait imaginé ses symptômes, quoique ses raisons pour avoir fait une telle chose ont continué d'être mystérieuse pour elle.

Anna a fini son cours secondaire et s'est mariée et a commencé à travailler comme aide dans une maison de retraite. Elle a aussi eu quatre enfants. La plupart du temps, elle pouvait garder ses secrets bien cachés de son mari et de ses enfants et même d'elle-même. Elle n'était même pas malhonmête parce qu'elle était en accord avec toutes les sensations qu'elle avait - la faiblesse, la fatigue, le brouillard mental - ne signifiaient rien. Il n'y avait réellement rien de mal. 

Jusqu'àlors, les années de déni ont fait leur chemin, son identité, son sens d'elle-même a été formé par les opinions des autres. La partie d'elle-même qui a senti et qui a expérimenté a été fermée de la partie qui a été raisonnée. Elle était, elle se disait, parfaitement en santé mais en fait son identité était bâtie sur une fondation fragile et avait peu à faire avec la vraie expérience d'Anna, la réalité qu'elle a vécue de jour en jour.

Par le temps qu'elle était dans la trentaine, les aptitudes d'Anna d'auto-déception et de déception générale étaient finement paufinées. Elle était devenue maître à dissimuler les gaffes intellectuelles embarrassantes avec des sourires naturels, chauds qui rendaient les autres autour d'elle à l'aise. Personne ne s'attendait à voir à travers son sourire la perte de mémoire ou les manques étranges dans son parler, les manques dans lesquels elle pouvait mélanger l'ordre des mots dans une phrase ou faire des fautes bizarres dans ses choix de mots.

Elle avait appris à travailler malgré sa grande fatigue de tous les jours et ses maux de tête douloureux. En fait, elle se sentait faible tout le temps.

Mais si elle devait aider à lever un patient à la résidence, elle trouvait la force, prouvant à elle-même et aux autres travailleurs qu'elle était aussi forte qu'eux.

Même si elle avait souvent une vision double, elle n'en parlait jamais à ses collègues de travail.

Quand elle se levait rapidement, elle était étourdie et ses mains et ses pieds devenaient engourdis. 

Elle a développé une condition douloureuse à l'estomac - elle a décidé que c'était probablement un ulcère. Un médecin qu'elle a consulté lui a prescrit un médicament pour les ulcères mais les pilules n'ont rien fait pour soulager la douleur et Anna a arrêté de les prendre.

Elle a été désappointé par ses médecins et ses médicaments. Peu importe la cause de ce mal particulier, elle s'est raisonnée, et comme elle le savait déjà, c'était en-dehors de la portée des médecins puisqu'il n'y avait réellement rien de travers avec elle. Elle a conclu qu'elle pourrait s'en sortir seule, comme elle a toujours fait. 

Bien sûr, elle n'a jamais discuté de ses problèmes avec ses collègues de travail dans la résidence et personne autour d'elle ne les a jamais soupçonnés. 

Après avoir passé un dur hiver, dans le nord de New York, Anna s'est reconnue une certaine solitude, qui lui était familière depuis sa tendre enfance. Elle ne l'avait jamais oubliée mais sa routine étant bien établie, ses mécanismes pour s'en sortir fermement en place, ses secrets plongés si profondément à l'intérieur d'elle même qu'elle y pensait à peine. 

L'identité d'Anna était cependant une construction fragile et vulnérable. Un jour amère de mars 1988, elle a commené à s'effondrer.

Elle a eu une crise d'épilepsie pendant qu'elle travaillait à la résidence, un événement qui a été vu par plusieurs personnes. On l'a emmené à l'hôpital local. Quand le médecin a informé Anna qu'elle avait fait une crise, elle a trouvé ça très difficile à croire, malgré la morsure sur sa lèvre et la profonde entaille sur la langue. 

En fait, elle ne le croyait pas, pas réellement. Après tout, après toute une vie à se sentir malade, c'était la première fois qu'un médecin lui disait avec conviction qu'elle était vraiment malade. 

Et alors elle est revenue avec l'opinion des médecins de ses mémoires de jeunesse au sujet de sa condition, qu'elle souffrait seulement d'un petit stress.

Quand le médecin lui a prescrit des médicaments pour ses crises, Anna a fait un signe de la tête, comme si elle acceptait le diagnostique et le traitement mais elle n'a pas pris la médication. Pourquoi l'aurait-elle fait? Elle savait qu'elle n'avait aucun mal. Il n'y avait jamais eu aucune maladie.

Pendant trente ans, Anna a été capable de garder le secret d'une femme malade qu'elle avait été toute sa vie.

Mais les choses commençaient à changer. Elle a continué à éviter la médication anti-épileptique prescrite et à la fois, son médecin et son mari ont insisté qu'elle avait des convulsions. Anna trouvait ça difficile à croire. Elle était inconsciente quand ces soit-disantes crises rapportées arrivaient, comment pouvait-elle savoir qu'elles étaient réellement arrivées?

Ce fût une lutte de toute une vie, mais Anna avait fini par croire la profession médicale, ses parents et ses professeurs, qu'elle n'était pas malade. Maintenant ses médecins et sa famille insistaient que quelque chose n'allait pas. En fait, son médecin a pris des dispositions afin que sa license pour conduire soit révoquée. Anna ne pouvait plus se rendre à l'ouvrage.

Les crises en elles-mêmes exposaient le coté malade d'Anna. Elles ne pouvaient pas être cachées ou dissimulées avec un beau sourire et une petite farce. Le trouble dans son esprit était comme un ouragan. Si elle acceptait que les crises étaient réelles, elle risquait d'ouvrir les longs conflits intérieurs au sujet de tout ce qui concernait sa pauvre santé.

En bref, si les crises étaient réelles, peut être que tout le reste - la grande fatigue, le brouillard mental, l'engourdissement dans ses mains et dans ses pieds, la douleur, l'oubli, le mal de tête sans fin - étaient aussi réels. 

Les fondations de base de son identité assumée a commencé à s'éroder. Pour la première fois depuis des années, Anna s'est permis de reconnaître des sensations physiques de fatigue et de douleur. Elle a réalisé qu'elle se sentait très mal, mais expérimentait une grande fatigue et de la douleur d'une manière qui semblait meilleur que de prétendre qu'elle n'avait rien. Elle a répondu à une question que la plupart des personnes ne sont pas capables de répondre: c'est mieux de se sentir souffrir que de ne rien sentir du tout?

Un jour Anna a vu un segment sur la télévision au sujet du syndrome de la fatigue chronique. Sa bouche est restée ouverte quand elle a entendu parler de la grande fatigue journalière, des maux de tête, de la douleur que personne ne pouvait croire. C'était Anna, non un médecin, qui reconnaissait enfin que ses symptômes étaient caractéristiques du syndrome de la fatigue chronique. En fait, avec l'exception des crises, elle était le portrait parfait pour le symptôme complexe qui définit la maladie.

Anna a tout lu ce qu'elle a pu trouver sur le sujet. Elle s'est sentie comme si elle se réveillait après une vie passée coupée de ses propres sentiments et perceptions.

Elle a commencé à se rappeller des incidents douloureux de son enfance - comment elle se sentait et comment elle avait appris à nier ces sensations pas seulement pour les personnes autour d'elle mais aussi pour elle-même. C'était des souvenirs perturbants mais Anna, alors à 35 ans, commençait enfin à expérimenter sa propre réalité et à se reconnaître comme elle avait toujours été. Elle n'était pas la femme en santé, énergique qu'elle avait prétendue être depuis si longtemps, qu'elle était malade.

J'ai rencontré Anna durant cette période, Nous avons parlé beaucoup au sujet de ces choses dans ma clinique et nous avons parlé en prenant un café quelquefois au Tiger's Den Cafe sur la rue. Nous avons tous les deux reconnu que son identité était en crise parce qu'elle avait des problèmes à distinguer une vraie maladie d'une fausse maladie.

Après plusieurs années d'avoir cru en elle-même d'avoir été "faussement" malade, comment pouvait-elle se tourner de bord et être elle-même? Dans ça, elle n'avait aucune expérience.

La perception de la douleur et de la maladie est très simple d'un point de vue physiologique. Les animaux primitifs sentent la douleur dans la terminaison de leurs nerfs et luttent pour l'éviter. Les sondes électriques des créatures d'une cellule amibienne montrent que même ces petits organismes ressentent la douleur, mais les créatures avancées, spécifiquement les humains, ont appris les mécanismes de défense pour nier certaines bases de la biologie.

Néanmoins, notre reniement change à peine les besoins mécaniques de notre système nerveux, nos terminaisons nerveuses continuent à être stimulées et envoient des messages à notre cerveau qui sont enregistrés comme douleur ou malaise. Notre reniement crée simplement une confusion émotionnelle de réponse à la douleur ou une confusion à l'identité de la santé.

Le plus gros problème d'Anna, à 35 ans, était sa confusion sur son  identité de la santé. Sa  confusion avait des origines logiques mais sa gestion - de nier ses symptômes - évitait de se mettre à risque. Elle avait perdu ce que les personnes en santé appelleraient la raison. Sa confusion lui avait coûté son droit de conduire l'auto et subséquemment son travail. Elle aurait pu contrôler ses crises avec la médication si seulement elle avait été capable de croire qu'elles étaient vraies. 

Mais parce qu'elle avait nié sa maladie pendant presque toute sa vie, il lui aurait été probablement difficile de croire qu'elle aurait été blessée si elle avait été renversée par un camion. 

Comme les années ont passé, Anna petit à petit a commencé à apprendre comment se sentir. Elle disait que c'était mieux de se sentir avec de la douleur que de ne rien sentir du tout. C'était mieux d'expérimenter la réalité de la vie, dans toutes ses facettes, que de nier toutes ses réalités. Après des dizaines d'années de faire semblant, elle a commencé à reconnaître la vérité sur sa propre expérience et la place de son identité à travers ses expériences. 

Je m'émerveille devant le courage d'Anna. Elle a été un de mes professeurs dans la vie et je me demande si j'aurai jamais le même courage d'explorer les parties cachées de ma propre âme. 

- David S Bell, MD, 15 aoùt, 2000
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* Cet article est extrait, avec la permission: du Dr. Bell’s classic book Faces of CFS – Case Histories of Chronic Fatigue Syndrome; © David S Bell, MD, 2000. Il peut être téléchargé gratuitement du site  www.davidsbell.com. Cette information n'est pas évaluée par le FDA. C'est une information générale seulement et n'est pas fait pour prévenir, diagnostiquer, traiter ou guérir aucune condition, maladie. C'est très important que vous ne fassiez aucun changement dans vos soins de santé sans collaboration avec votre équipe de santé.





Traduit par Louise Rochette Louise
Email: LouiseRochette@gmail.com