Un chemin radical de soins pour le ME/SFC

Par Nancy Blake • www.ProHealth.com • 20 mars, 2014
A Radical Care Pathway for ME/CFS
Réimprimé avec la permission de  NHS Manager’s Network.

Par Nancy Blake

Basé sur l'hypothèse que si une maladie est définie par le fait que l'exercice la rend pire, peut être que ceci serait un point de départ pour la gérer!

Un diagnostique immédiat par l'entrevue initiale minitieuse; si les patients rapportent un niveau extraordinaire de faiblesse suivant une maladie virale, laquelle a persisté -- qui a d'autres symptômes qui semblent au hasard et variables mais peuvent être compris comme problèmes du métabolisme musculaire, la fonction cognitive (problème à court terme de mémoire, difficulté à suivre les lignes de raisonnements), la fonction endocrinienne (perturbations de l'appétit, des rythmes du sommeil, du règlement de la température) et de l'activité du système immunitaire (les glandes lymphatiques endolories, une faible fièvre persistante, la gorge irritée), ces points de constellation entiers au ME/SFC.

On devrait regarder ceci comme une urgence médicale, parce que le comportement du patient dans les stages tôt déterminent soit un chemin vers la guérison ou un chemin vers des états extrêmes et l'incapacité dure. (1)

La prescription de base devrait être d'aller à la maison et de se coucher; seulement faire le minimum d'exercice nécessaire pour prévenir DVT (thrombose veineuse profonde) se lever pour aller à la toilette pourrait être assez!).

Les familles ont besoin d'une explication que pour le patient, minimer l'effort physique est essentiel. Une visite à la maison d'une équipe de physiotérapeute/ergothérapeute peut fournir un avis au sujet des tâches journalières utilisant un minimum d'exercice musculaires, comme le conseil donné aux personnes souffrantes avec la sclérose en plaques pour gérer leur épuisement. L'ergothérapeute devrait évaluer la maison et recommander/ fournir du support approprié pour toutes maladies physiques qui causent une faiblesse extrême. Le patient va avoir besoin d'un support psychologique pour accepter que le "l'inopportun!" l'acceptation d'un style de vie d''invalide' est la façon de 'combattre' la maladie et de faciliter un retour graduel à une vie normale aussitôt que possible. Après ça, une visite régulière d'un travailleur clé sauvegardé en-ligne par un support en-ligne peut être tout ce que le patient a besoin pendant qu'il consacre son énergie à être mieux.
 
Ce qui ne devrait absolument pas arriver est une hospitalisation, à moins que ce soit pour fournir une période complète de repos au lit. Les examens pour éliminer d'autres diagnostiques potentiels devraient être fait à la maison aussi proche que possible. Les centres chers qui ont été installés, demandant aux patients d'assiter dans le but d'engager un effort physique extra (seulement se rendre à un rendez-vous à l'hôpital est assez pour anéantir un patient avec le ME/SFC pendant des journées) devraient être remplacé par ces services à domicile moins chers.

Loin d'encourager à garder le repos, et d'encourager les membres de la famille à apprécier que ceci est un besoin, le patient devrait être laissé seul, avec beaucoup de temps pour être mieux. Sous ce régime, une amélioration graduelle est attendue (les enfants d'âges scolaires devraient avoir une éducation à la maison jusqu'à ce que retourner à l'école devienne une possibilité).
 
Quand le patient est prêt, il devrait y avoir des interventions à l'institution/endroit de travail du patient qui vise à éliminer tout effort physique évitable. Avec des installations pour des pauses et peut être être capable de faire du travail à partir de la maison, ceci donne au patient la meilleure chance de retourner à son éducation, à son travail ou à ses activités professionnelles. Contrairement aux 'croyances fausses de la maladie' de certains psychiatres, c'est ce que les patients sont désespérés à faire. Ça a besoin de respecter que cette maladie n'en est pas une de motivation: 'Je ne peux pas' ne veut pas dire 'Je ne veux pas', ça veut dire qu'il y a une limite physique à ce que le patient peut faire sans avoir de répercussions sérieuses ensuite.

Les médecins assez braves pour utiliser cette approche 'douce' seraient récompensés par des relations positives avec leurs patients, et l'espoir de les voir aller mieux au lieu d'empirer. Mais ça prendrait un réel courage pour défier les mythes culturels que 'combattre' la maladie est la seule façon de faire, que l'exercice est bon pour absolument tout, et que les personnes qui ont le ME/SFC ne veulent pas aller mieux, et doivent être persuadées ou forcées à faire de l'activité. Contre-intuitivement, traiter les patients avec le ME/SFC comme des invalides initialement est la procédure la plus probable de maximiser le "retour à la fonction'.

 
Le modèle psychiatrique actuel n'a aucune façon de reconnaître l'échec du traitement -- l'échec peut toujours être blâmé sur le patient. Ce n'est pas étonnant qu'il y a tant d'hostilité. C'est le temps de faire la différence, d'accepter que les patients disent la vérité, et de commencer à leur donner une chance d'aller mieux.

Référence
 
1. www.name-us. Melvin Ramsay. name-us.org. [Online] [Cited: 3 October 2013.] “K Le degré de l'incacité physique varie grandement, mais la caractéristique dominante clinique de la fatigue profonde est directement reliée à la longueur du temps que le patient persiste avec l'effort physique après son début; dit d'une autre façon, ces patients à qui l'on donne une période de repos imposée au début ont le meilleur prognostique de guérison."
 
“…chez ces patients dont la dynamique ou le tempérament consciencieux les incite à continuer l'effort malgré le malaise profond ou chez ceux qui, ont eu une mauvais diagnostique de 'névrose', ont été exorté de 's'en sortir' et de 'faire beaucoup d'exercice' la condition a eu finalement comme résultat un état d'épuisement constant."


Nancy Blake is author of ‘A Beginner’s Guide to CFS/ME’, and co-author, with Les Simpson, Ph.D. of ‘Ramsay’s Disease – ME’.  She is currently undertaking a Ph.D. project at Lancaster University on the conflicting paradigms of ME/CFS. Email: alternatives@alternatives.karoo.co.uk

 





Traduit par Louise Rochette Louise
Email: LouiseRochette@gmail.com