Douleurs de fibromyalgie : quelques explications

Par : Pierre Arsenault Ph.D., M.D

Le syndrome fibromyalgique se caractérise par l'existence de douleurs diffuses depuis plus de trois mois avec au moins 11 points sur 18 points de sensibilité propre aux fibromyalgiques. Une fatigue soutenue ainsi qu'un sommeil non-réparateur s'ajoutent souvent à la présentation clinique de ces patients.

Malgré ces critères, il n'est pas toujours simple de poser un diagnostic de fibromyalgie. Des études présentées récemment au congrès de L'AMERICAN PAIN SOCIETY démontrent qu'il existe à la fois des individus faussement considérés fibromyalgiques (faux positifs) mais aussi d'autres qui ne sont pas identifiés comme fibromyalgiques alors qu'ils le devraient (faux négatifs). L'absence de marqueur biochimique ou radiologique n'est pas sans compliquer cette situation. Il est toutefois de plus en plus probable qu'on ne devrait pas inclure tous les fibromyalgiques dans une même catégorie. De fait, il existerait des sous-groupes de fibromyalgiques. Cette hypothèse expliquerait pourquoi, dans de nombreux essais cliniques, les succès thérapeutiques ne s'élèvent souvent qu'à 50% des patients. Des recherches sont actuellement en cours pour regrouper les patients aux caractéristiques communes.

Habitués à porter un diagnostic précis sur la base de données cliniques fondées sur un questionnaire et un examen physique détaillés, les médecins peuvent devenir hésitants à porter le diagnostic de fibromyalgie en absence de confirmation par des examens para-cliniques spécifiques (laboratoires sanguins notamment) Cette hésitation est compréhensible et le plus souvent salutaire dans la mesure où elle ne cache pas une méconnaissance du syndrome. Toutefois, au cours des dernières années, la profession médicale a été considérablement informée sur ce syndrome si bien qu'aujourd'hui rares sont les médecins qui ne connaissent pas bien ce syndrome. En parallèle, des chercheurs sont en quête de marqueurs biologiques pour combler ce manque à gagner du côté para-clinique.

La complexité de la présentation clinique chez certains patients est déroutante pour le corps médical. Comment expliquer la multitude de symptômes somatiques et viscéraux chez certains patients. Il est très tentant de conclure que de tels patients souffrent de troubles de « somatisation ». La « somatisation » étant définie comme un ensemble de plaintes physiques dont l'origine est essentiellement psychologique (définition résumée). Malheureusement, devant les nombreux symptômes des patients porteurs de fibromyalgie, plusieurs intervenants qui ne sont pas au fait de la littérature scientifique, continue à croire en ce diagnostic.

Il faudrait être très prudent avant d'avancer un diagnostic de somatisation chez des patients avec poly symptomatologie. Les recherches fondamentale et clinique qui ont actuellement cours sur la fibromyalgie amènent d'importants éclaircissements sur les mécanismes physiopathologiques en jeux. Nous répondrons brièvement, dans ce numéro, à deux questions :

 

Comment expliquer la persistance de douleur dans le temps chez un patient fibromyalgique (au repos ou actif) ?

 

Les recherches sur les patients porteurs de diverses douleurs chroniques démontrent qu'il existe des changements biochimiques au niveau de la région de la corne dorsale de la moelle épinière (voir figure 1) (Réf. 1). Les conditions favorisant ces changements biochimiques ne sont pas encore connues, mais il est certain que des stress ou des traumatismes répétés facilitent ce phénomène. Une fois ces changements « installés », la moelle épinière elle-même se met à transmettre des informations de douleur au niveau des centres supérieurs (au cerveau) et ce, sans que des blessures ou des traumatismes nouveaux ne surviennent en périphérie (au muscle, à la peau, etc.). Chez les fibromyalgiques ce phénomène est maintenant démontré (Réf. 2).

Dans des conditions normales, des mécanismes fournis par dame « nature », interviennent pour calmer la douleur que transmet la corne dorsale de la moelle épinière. On appelle ces mécanismes de modulation, les contrôles inhibiteurs diffus (ou cidns). Ces mécanismes prennent naissance au niveau de certaines régions du tronc cérébral (voir figure 1) (Réf. 1) et viennent agir exactement là où la moelle épinière est devenue « excitée ». Or, nos recherches à l'UQAT montrent que ces mécanismes sont dysfonctionnels chez les fibromyalgiques (ils ne fonctionnent pas ou peu) (Réf. 3).

Donc, les fibromyalgiques ont toutes les raisons au monde d'éprouver des douleurs diffuses. Ils ont d'une part, une atteinte de la moelle épinière, et d'autre part, une incapacité à compenser (voire calmer) la douleur qui émane de la moelle épinière. Ils deviennent donc plus sensibles aux nouvelles stimulations nociceptives (blessures douloureuses) et, dans certains cas, même à des stimulations qui ne devraient pas être nociceptives (simple contact physique par exemple). Ce phénomène est connu sous le terme d'allodynie. Pour utiliser une métaphore, c'est comme ajouter un peu « d'huile sur le feu ».

 

Comment expliquer la coexistance de symptômes musculo-squelettiques et de douleurs viscérales (thoraciques, abdominales et/ou pelviennes)?

 

Depuis quelques années déjà, des chercheurs ont démontré que les afférences douloureuses provenant des tissus mous, des muscles et des organes internes (viscères) convergent au niveau de la corne dorsale de la moelle épinière (voir figure 2) (Réf. 4). Ce phénomène est appelé de la « convergence viscéro-somatique ». Il n'est donc pas étonnant que les patients fibromyalgiques éprouvent à la fois des douleurs musculo-squellitiques et au thorax, à l'abdomen et/ou même dans la région pelvienne. Ce mécanisme peut expliquer les douleurs intestinales, les douleurs gynécologiques, les douleurs urinaires par exemples.

Si on comprend bien ce mécanisme, on comprend aussi que toute atteinte nouvelle, qu'elle intéresse l'une ou l'autre des voies afférentes (voie somatique ou voie viscérale), ne fait qu'amplifier la douleur ressentie aux muscles ou encore « à l'intérieur » du corps. Par atteinte nouvelle on entend tout traumatisme, infection, phénomène inflammatoire, par exemple.

La cible actuelle de la recherche médicale est donc la corne dorsale de la moelle épinière et les centres supérieurs (tronc cérébral et cerveau). La rationnelle est la suivante : si on peut modifier ou normaliser les mécanismes au niveau de la moelle épinière et stimuler les mécanismes qui modulent la douleur (les cidns), il sera possible de contrôler les douleurs musculaires mais aussi les douleurs viscérales. Plusieurs groupes de chercheurs s'affairent actuellement à découvrir les mécanismes moléculaires de cette sensibilisation spinale mais également à identifier de nouvelles molécules pour renverser le processus de sensibilisation. Une fois ces recherches réalisées, de nouveaux essais cliniques auront lieu et devront tenir compte des différents sous-groupes de patients.

Références :

  1. 1. Marchand S, Le phénomène de la douleur, Chenelière/McGraw-Hill, 1998.
  2. 2. Kosek E, Ekholm J, Hansson P, Increased Pressure Pain Sensibility in Fibromyalgia Patients is Located Deep to the Skin But Not Restricted to Muscle Pain, 1995, 63(3):335:339.
  3. 3. Julien N., Arsenault P, Marchand S, Deficits of Endogenous Pain Inhibitory Mechanisms in Fibromyalgia Soumis a Pain.
  4. 4. Staud R, Vierck CJ., Cannon RL, Mauderli AP, Price DD, Abnormal Sensitization and Temporal Summation of Second Pain (Wind-Up) in Patients with Fybromyalgia Syndrome, Pain 2001, 91(1-2):165-75.
  5. 5. Fields HL. Pain. New-York. McGraw-Hill Book Company, 1987

 

Comment les malades décrivent leurs souffrances.

Les plus fréquents motifs de consultation sont des douleurs et un épuisement au moindre effort. En fait, le médecin s'aperçoit très vite que ces patients sont atteints d'une foule de symptômes apparemment sans lien.
Ils ont mal partout, à la tête, au dos, aux membres. Ils n'arrivent plus à faire des gestes qu'ils avaient l'habitude de faire ; pour certains c'est la marche qui est devenue pénible, pour d'autres monter un escalier devient une véritable expédition. La ménagère dira qu'elle ne peut plus porter ses sacs, soulever une chaise ou lever les bras. Le sportif dira qu'il a été obligé d'arrêter ses activités ou qu'il ne peut les continuer qu'à la seule condition d'être sous antalgiques. D'autres diront qu'ils sont obligés de faire une heure de stretching par jour, tant ils sentent que leurs muscles sont tendus, spasmés. Le pianiste dira qu'il est épuisé au bout d'une heure de piano, alors qu'il avait pour habitude de jouer 6 heures par jour. Ils dorment mal, ne récupèrent pas pendant le sommeil, se sentent fatigués dés le réveil.

Très souvent ces premiers signes masquent un cortège impressionnant de symptômes. Ils ont l'impression d'avoir toujours l'esprit dans le brouillard, d'avoir de la peine pour se concentrer ou pour trouver le mot juste. Les oreilles semblent bouchées, ils entendent moins bien, et sont envahis d'acouphènes, voient moins bien, ont des vertiges avec l'impression d'être un peu ivre lorsqu'ils marchent. La gorge pique, racle, les amygdales sont enflammées. Ils avalent souvent de travers et font quelques apnées du sommeil, ce qui les amène à dormir avec plusieurs coussins sous la tête.

A force d'entendre dire que leurs examens sont normaux, qu'ils sont juste stressés, qu'ils en font trop et qu'il leur faut quelques anxiolytiques, ils finissent par se demander s'ils ne sont pas en train de devenir fous ou s'ils ne sont pas atteints d'une maladie tellement grave que personne n'ose leur avouer. C'est ainsi qu'ils aggravent l'état anxio-dépressif (de plus en plus anxieux et déprimés) caractéristique de leur affection. Trouble de l'idéation, humeur changeante, idées suicidaires, crises de spasmophilie et douleurs thoraciques précordiales, nous incitent à tort à penser que leur maladie est dans la tête.

Cette idée est confortée par la normalité de tous les examens qu'on peut leur faire subir. Rien n'est visible à la radio ou au scanner, rien ne se détecte aux examens de laboratoire actuels. Médicalement, rien ne valide officiellement les doléances de ces patients, dont les dires sont contradictoires et changeants, leurs fameuses douleurs sont migratrices : cervicales le lundi, lombaires le vendredi, brachiales le dimanche.

Continuant à souffrir, les fibromyalgiques retournent souvent chez leur médecin, puis font le tour des spécialistes dans l'espoir d'être enfin soulagé. Rien n'est stable dans leur plainte. En janvier, ils consultent l'ORL pour une oreille bouchée, en février ils consultent pour un syndrome de canal carpien. En mars ils consultent le dentiste pour des douleurs dentaires ou articulaires inexpliquées. En avril, ils se retrouvent allergiques à tout, au moindre allergène, au moindre stimulus. En juin, ils demandent des tranquillisants à leur médecin. En septembre ils ont besoin d'un arrêt de travail. En octobre, ils prennent rendez-vous chez l'ophtalmologiste pour une paupière qui saute ou pour une violente douleur rétro-orbitaire ou pour une baisse subite de la vue.

Les traitements ostéopathiques sont tous efficaces mais les résultats ne durent pas. Le corps se tord à nouveau sur le bassin, le rachis (colonne verticale) ou le crâne. Les récidives se font dans l'espace d'une semaine minimum, à trois mois maximum.

Leur budget santé est impressionnant au point que le nombre croissant de ces malades commence à déstabiliser l'équilibre financier des caisses maladies. Ils sont souvent accusés de nomadisme médical, et leurs médecins, pour peu qu'ils soient compréhensifs et attentifs à leur souffrance, sont accusé d'être complaisants. S'il n'est déjà pas facile pour un médecin de comprendre une affection invisible, cela l'est encore moins lorsqu'il faut faire admettre à un gestionnaire de caisse maladie, ou devant un tribunal l'existence, de quelque chose d'impalpable.

 

Gérer la fibromyalgie

Lorsque nous savons que nous sommes atteints de fibromyalgie, nous savons bien qu'elle ne se soigne pas actuellement, mais qu'il est possible de soulager les douleurs et certains autres symptômes.

Étant donné que tous les malades ne vivent pas leur fibromyalgie de la même manière, au niveau des symptômes et soins, il faut se dire que certains verront leur fibromyalgie s'améliorer, d'autres se stabiliser ou encore s'aggraver. Il vaut mieux penser que l'on doit s'adapter aux douleurs de la fibromyalgie, et aux autres symptômes, plutôt que de penser que tout va disparaître avec un traitement; ce qui est peu probable.

Tout cela n'est pas spécialement fonction du traitement, mais aussi de la vie que mène la personne atteinte de fibromyalgie.

Il faut éviter autant que possible tout ce qui provoque le stress, l'anxiété. Ne faire que ce que l'on peut sur le moment, et laisser le reste pour plus tard dans la mesure du possible.

Pour améliorer sa fibromyalgie, il faut surtout ne pas rester inactif, bouger, sortir, rencontrer d'autres personnes, se trouver des occupations même si nous n'avons pas beaucoup d'énergie.

Il faut s'organiser pour avoir l'esprit occupé, car lorsque nous ne pensons pas aux symptômes provoqués par la fibromyalgie, nous ressentons beaucoup moins nos douleurs et pensons moins à nos problèmes, que ce soit des problèmes physiques ou psychologiques, entraînés par la fibromyalgie.

Lorsque nous sommes atteints de fibromyalgie, il faut aussi essayer d'apprendre à gérer nos émotions, car elles accentuent nos symptômes, ou redéclenchent des crises lorsque nous sommes dans des périodes plus calmes.

Il est difficile aussi d'avoir une maladie qui ne se voit pas, ce qui fait que notre entourage ne se rend pas compte à quel point nous souffrons et sommes épuisés, même avec un traitement.

Souvent aussi, l'entourage ne comprend pas pourquoi nous ne sommes pas en mesure d'aller à telle sortie ou telle soirée, pourquoi nous avons du mal à recevoir, faire vos tâches ménagères, professionnelles, etc. Tout cela parce que malgré tout, nous n'avons pas si mauvaise mine que cela.

C'est la raison pour laquelle il faut essayer de prendre contact avec des groupes de discussions, associations, aller dans des réunions, etc.

Celles-ci permettent aux personnes atteintes de fibromyalgie de se retrouver et de parler de leurs symptômes, de comprendre comment elles doivent vivre avec, ce qui les soulage, et partager des trucs pour nous faciliter la vie.

Les associations et groupes de discussions servent aussi à faire connaître la fibromyalgie.

C'est pour cela qu'on commence à entendre parler de plus en plus de la fibromyalgie, que notre entourage commence à savoir que la fibromyalgie existe, et que peut-être bientôt nous arriverons mieux à la soulager, peut-être à la soigner.

Écrit par Bernadette Dubois

Duboisbernadette@aol.com

 

Pour garder son équilibre

Apprenez à vous jauger. La plupart des victimes de fibromyalgie ont une forte personnalité, ils veulent souvent aller jusqu'au bout des choses qu'ils entreprennent, ce sont des perfectionnistes. Si vous correspondez à ce portrait, alors la notion d'équilibre ne fait peut-être pas partie de votre vocabulaire. Essayez plutôt de ralentir la quantité de tâches que vous entreprenez, et devenez plus efficace dans ce que vous devez faire. Il est normal de demander de l'aide. Les autres ne savent pas nécessairement ce dont vous avez besoin à moins que vous ne leur disiez.

Suivre quelques conseils pour trouver l'équilibre :

Apprenez ces conseils (et d'autres) de gestion de douleur et quand votre fibromyalgie est aiguë, renforcez les stratégies que vous avez apprises.

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