Dr. Bell sur la variation des symptômes du syndrome de la fatigue chronique/ME: Maladie ou hôte?

Par David S Bell, MD, FAAP • ProHealth.com • 7 mars, 2012

Cette information est extraite de la publication de novembre 1999 du  Lyndonville Journal - un bulletin bi-mensuel du bureau du Dr. Bell qui précède le Lyndonville News (DavidSBell.com). Il est reproduit ici avec permission,* et offre des aperçus encore appropriés, comme la recherche pour identifer les cas de définitions, les sous-ensembles potentiels du syndrome de la fatigue chronique/ME et les causes.

Variations des symptômes: Maladie ou hôte?

À peu près 70% des personnes que je vois dans le bureau ont un modèle de symptômes qui est "typique du" syndrome de la fatigue chronique. Le reste 30% ont des variations où le doute peut être surélevé comme diagnostique. Cette variation dans les symptômes est la raison principale que les chercheurs peuvent voir le syndrome de la fatigue chronique comme une variété différente de maladies qui produisent de la fatigue comme symptôme.... Mais je sens que la vaste majorité ont une seule maladie, au lieu que le syndrome de la fatigue chronique étant un méli-mélo de différentes maladies. Le problème ici est de débattre la maladie versus l'hôte.

Qu'est-ce qui vient exactement de la cause, et qu'est-ce qui vient de la réponse à l'hôte? Pour regarder à ce conflit, regardons la varicelle.

La varicelle est une simple maladie de tous les jours, ordinaire. Chaque médecin fait le diagnostique facilement. Vous avez vu une varicelle, vous en avez vu mille. C'est simple et c'est une seule maladie. Ceci est parce que c'est une maladie qui affecte un organe cible éloigné - la peau. Un enfant de cinq ans vient avec une fièvre et quelques cloques qui ressemblent à une "goutte rosée ou à une pétale de rose". Et c'est exactement ce qu'une varicelle parfaite a l'air.

Il peut y avoir des variations mineures. Un enfant peut avoir 30 varicelles ou 300. Certaines varicelles peuvent être infectées ou croûtées. Et alors, c'est encore la varicelle, une maladie. L'hôte (ou la personne avec la maladie) ne l'affecte pas trop.

Mais attendez. Dans certains cas l'hôte est critique et la maladie peut être différente. Certaines personnes ont la varicelle sans éruption, ou ont une pneumonie ou pire encore, ont une complication neurologique. Est-ce que c'est encore la varicelle? Oui, parce que nous sommes capables de cultiver le virus du poumon ou du cerveau et c'est le même que celui de la varicelle régulière sur la peau.

Avec le syndrome de la fatigue chronique nous n'avons pas ce luxe. La situation est différente.

Peu importe ce que le syndrome de la fatigue chronique est, il affecte un mécanisme central dans le corps, non la fin d'un organe comme la peau. Et ce mécanisme central, probablement le cerveau, peut manifester les symptômes d'une affection très différemment. Avec le cerveau, la même blessure ou maladie cause une variété de symptômes. (Des tumeurs au cerveau, par exemple.) Les symptômes dans une région d'un pouce d'une blessure du cerveau dépendent entièrement de la location de la blessure. Dans une région, il peut y avoir des symptômes mineurs s'il y en a. Dans une autre ils peuvent causer une faiblesse, dans une autre région, des symptômes de comportement ou émotionnels.)

Suppposons pour une minute qu'un simple virus neurotropique - un qui affecte le tissu du cerveau cause le syndrome de la fatigue chronique. Si ce virus affecte seulement une petite partie du cerveau, les symptômes seront uniformes (Parkinson post-encéphalique). Mais s'il affecte plus d'une région, alors une mutitude de symptômes peuvent résulter, avec des variations d'une personne à l'autre (syndrome post-polio). Le problème est la compétition entre la spécificité de l'agent et comment l'hôte lui répond (hôte versus maladie).

L'énorme complexité des deux facteurs génétique et environnemental font les personnes différentes. Par elle-même, ceci est une discussion intéressante et probablement une bonne chose. Mais la science serait plus facile si nous étions tous des clones. (Nous nous entendrions probablement mieux aussi.) La complexité de la réponse hôte, les différences dans l'immunité, la vulnérabilité émotionnelle et l'environnement font que la même blessure peut causer une variété de réponses, particulièrement si la blessure est à une partie centrale ou primitive du cerveau. 

Avec le syndrome de la fatigue chronique, nous pouvons tracer les symptômes à cette partie primitive du cerveau où les hormones sont produites, où le sommeil et la vivacité intellectuelle sont régularisés, où la pression sanguine et les battements du coeur sont contrôlés, où la douleur est modifiée.

Une personne avec le syndrome de la fatigue chronique peut avoir une anesthénie [manque d'énergie et force] comme le pire symptôme. La douleur est le pire symptôme. Est-ce que ce sont deux maladies, ou sont-elles la même?

La réponse est vue non en regardant un ou deux symptômes, mais en examinant tous les symptômes. Pour maintenant, c'est raisonnable de définir le syndrome de la fatigue chronique généralement parlant sans être difficile. Un diagnostique clinique basé sur un symptôme est approprié, avec la compréhension que les autres maladies causant la fatigue ont été excluses. Pire, le modèle des symptômes au lieu d'un symptôme spécifique définit le diagnostique. Et ce modèle peut varier d'une personne à l'autre. Je ne vois pas cette variation comme due aux différentes maladies. Au lieu je vois la même maladie ayant des réponses hôte différées.

Les racines de mon préjugé sont faciles à apercevoir.

À Lyndonville, plusieurs personnes ont développé une fatigue sévère et d'autres symptômes dus à quelque chose. Parce que ceci est arrivé dans une communauté rurale isolée, je sens que ça dû être un simple évènement. [L'"éruption de Lyndonville' en 1985 du syndrome de la fatigue chronique a affecté 210 personnes, 60 desquelles étaient des enfants, un groupe de patients que le Dr. Bell continue de suivre.(1) Je ne pense pas que 50 causes différentes du syndrome de la fatigue chronique les ont tous frappé au même moment. Pour cette raison, la variation de la sévérité du symptôme et même l'emphase doit être dû aux réponses de l'hôte plutôt qu'à la cause.

Deux enfants dans la même famille ont été malade: un a une  crise aigüe, un graduel; un avec la fatigue comme le pire symptôme, un avec un mal de tête. Mais c'est trop une coincidence que celles-ci serait différentes maladies à l'intérieur de la même famille au même moment.

En plus, le CFC a déclaré que le syndrome de la fatigue chronique ne se donne pas  C'est pourquoi tout ne peut pas intégrer le critère de recherche du CDC. Mais la plupart des médecins pensent qu'il y a une nette composante familiale. Si trois membres de la famille développent la fatigue chronique au même moment, la réponse hôte est plus que probable pour expliquer les différences dans les symptômes que la possibilité de maladies séparées.

Au moment du 'déclenchement' à Lyndonville, il y avait ceux avec des infections virales qui ont causé deux mois de fatigue. Les individus chanceux. Et il y avait les frères et les soeurs qui ont eu le syndrome de la fatigue chronique généralisé. Mon intuition est que c'est le même événement initié qui s'est exprimé différemment chez les individus séparés.

Nous connaîtrons la réponse au hôte versus la maladie seulement quand une cause sous-jacente est connue chez quelques personnes. Ensuite nous pouvons voir si les autres ont des preuves de la même cause sous-jacente. C'était le cas avec l'infection HIV. Certaines personnes aimeraient mieux avoir le cancer, certaines de mauvaises pneumonies. Seulement quand un événement initié a été trouvé que c'était possible de comprendre le spectre entier de l'infection HIV.

Alors maintenant nous devons attendre. Nous pouvons créer une définition à partir de là. C'est mon intuition que nous définirons bientôt des sous-groupes appropriés du syndrome de la fatigue chonique. Et il reste à savoir si ces sous-groupes sont artificiels ou vont définir précisément les différentes causes du syndrome de la fatigue chronique.

Mais jusqu'à temps que ça arrive, les personnes avec le syndrome de la fatigue chronique ne devraient pas dénier le diagnostique approprié, le traitement ou les bénéfices d'incapacité si justifiés. La définition du syndrome de la fatigue chronique maintenant devrait être en général. Qu'il soit dû à la réponse hôte ou à la cause initiale sera répondu éventuellement avec la recherche.

Je vais mettre mon argent sur:

• Quelques événements initiés différents,

• Causer une blessure spécifique physiologique,

• Chez les personnes avec une réponse hôte variée.

Et je me demande toujours pourquoi je suis fauché.

- Dr. David S Bell, MD, FAAP, Nov 1999

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1. Voir la présentation du Dr. Bell sur son suivi sur le déclenchement sur les patients de Lyndonville ("25 Year Follow-up on Chronic Fatigue Syndrome: Rising Incapacity,"), livré le 16 avril, 2011 comme partie des séries de lecture du Massachusetts CFIDS/ME & FM Association's. (Laissez assez de temps pour la vidéo à télécharger.) Il discute de la variation des symptômes et il élabore des théories que la 'fibromyalgie' est un terme que les personnes utilisent quand elles sont capables d'être debout et autour, mais leur douleur est considérable.

* Reproduit avec la permission de l'auteur des archives de Lyndonville Journal, © Bell, Pollard, Robinson, 2000. Tous droits réservés. Voir le site internet du Dr. Bell  (www.DavidSBell.com).








 

 

Traduit par Louise Rochette Louise
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