Fibromyalgie: vivre avec une maladie que les autres ne peuvent pas voir

Par Deborah A Barrett, PhD • ProHealth.com •7 novembre, 2012

Deborah Barrett, PhD, MSW, LCSW est une professeure associée clinique à School of Social Work à l'Université de la Caroline du Nord à Chapel Hill, et une psychothérapeute en pratique privée. Professeure Barrett a publié des articles pour s'auto-aider avec la fibromyalgie et d'autres douleurs chroniques aussi bien que des papiers scolaires sur la santé, la maladie et la politique publique. Son livre, Paintracking: Your Personal Guide to Living Well With Chronic Pain, offre une approche en mains pour améliorer la vie avec la douleur chronique, en conjonction avec le site internet l'accompagnant, Paintracking.com, avec son outil gratuit en-ligne de suivi.


Incapacité "invisible"

"Vous avez l'air bien..."  De tels mots sont normalement dits comme un compliment. Quelquefois ils fournissent une garantie. Mais ils peuvent aussi produire des sentiments confus quand quelqu'un souffre silencieusement. 

Ce problème n'est pas unique à la fibromyalgie. Des parrallèles sont facilement tirés avec d'autres conditions avec des diagnostiques controversés et une cause incertaine, tel que le syndrome de la fatigue chronique (ME/CFS), le désordre du stress post-traumatique et le syndrome prémenstruel. Ces désordres peuvent être considérés des incapacités "invisibles" parce qu'ils sont virtuellement impossibles pour les observateurs temporaires à déceler. 

Qu'est-ce que ça veut dire d'affronter une condition médicale apparemment invisible? Ça ne travaille pas toujours contre nous, parce que nous "passons pour normal" quand nous le voulons. En d'autre temps, cependant, ça peut être aidant d'avoir un gros signe sur notre front disant "DOULEUR" ou une chose semblable. 

Dans ce qui suit, je dis pourquoi la fibromyalgie a été renommée l'incapacité invisible et comment cela a été changeant. Je discute aussi des problèmes pertinents à avoir une incapacité invisible. Pour ceux d'entre nous souffrant avec de la douleur et de la fatigue, ça sent rien de l'invisible. 

Ce que je propose sont des façons de faire de notre expérience plus visible, dans un sens, afin que l'on puisse mieux l'affronter.

À la différence des maladies avec des mesures "objectives" et en accord avec les programmes de traitement, avec la fibromyalgie, nous sommes les meilleurs capable de détecter les caprices de notre condition. C'est par conséquent à nous de découvrir des façons pour comprendre et améliorer notre situation. Comme nous devenons plus versé dans les facteurs déterminants de nos symptômes, la qualité invisible en apparence de notre condition peut fonctionner à notre avantage. 

Idéalement ça devient notre décision quand et comment rendre notre expérience visible et quand la garder invisible. 

La visibilité de la fibromyalgie

La visibilité de la fibromyalgie est sans contredit croissante. Ceux qui ont développé la fibromyalgie plus récemment sont plus "chanceux" que ceux qui ont eu a serrer les dents pendant des années pendant qu'on se faisait dire qu'ils étaient parfaitement en santé.

La fibromyalgie est maintenant comprise pour être la cause la plus chronique de la douleur musculosquelettique. Les sources estiment qu'entre 3 et 26 millions d'américains souffrent de cette condition.

Une des contributions les plus significative à ce changement a été la création des critères du diagnostique par l'American College of Rheumatology en 1990. Les critères du diagnostique officiel dépendent de l'examen par un médecin connaisseur des points "sensibles" à travers le corps. Bien que les critères sont subjectifs, ils sont quantifiables: le diagnostique est fait quand le patient répond à une palpation modérée à un minimum de 11 des 18 points.. 

Bien que certains médecins restent inexpérimentés et sont réticents pour examiner les points sensibles, et certains (incluant les rhumatologues) refusent d'accepter que la petite boule de nerfs des symptômes constituent une entité de maladie réelle, un nombre croissant de médecins reconnaissent et traitent la fibromyalgie. [En 2010 une équipe de spéalistes ont créé une approche que les médecins manquant d'habileté à performer l'examen juste à palper peuvent utiliser pour le dépistage de la fibromyalgie. Il est basé sur le score du questionnaire des symptômes complétés par les patients eux-mêmes et apparait fonctionner vraiment bien.]

En plus, une déclaration internationale en 1992 signée par des experts médicaux de partout dans le monde et endossée par le World Health Organization prescrit que la fibromyalgie est "en fait un vrai problème médical." Ceux d'entre nous avec la fibromyalgie pourrait trouver une telle déclaration ridicule: bien sur nous avons un problème - nous savons que ce n'est pas normal d'avoir mal de la tête aux orteils, jour après jour. 

Mais la reconnaissance officielle de la fibromyalgie a eu un impact énorme sur la légitimité et ainsi la visibilité de notre condition.

Pour l'individu avec la fibromyalgie, le premier pas en rendant l'expérience visible est le bon diagnostique du médecin. Le diagnostique non seulement exclut d'autres conditions, il ouvre la porte au traitement. Être diagnostiqué avec la fibromyalgie nous initie dans une sorte de club. Nous devenons tôt familier avec un nouveau vocabulaire - tricycliques, injections des points sensibles, benzodiazépines, échelles de douleur de 1-10 - qui deviennent partie de comment nous parlons et même pensons au sujet de notre expérience.

Malheureusement, ce n'est pas encore inhabituel pour les personnes de voir plusieurs spécialistes et passer des examens chers avant d'avoir le bon diagnostique. La recherche pour un nom pour quelqu'un qui souffre peut être très dépressante et peut amener quelqu'un à se questionner sur son propre équilibre mental.

Cependant, comme la fibromyalgie et ses symptômes sont de plus en plus reconnus, les diagnostiques sont faits plus rapidement. 

• Avec le diagnostique de la fibromyalgie, notre douleur et notre fatigue deviennent associées avec une incapacité légitime. 

• Ceci, en retour, nous facilite de poursuivre les avenues disponibles pour ceux avec plus d'incapacités "visibles", tel que le permis pour le stationnement pour handicapé et les paiements pour incapacité de la sécurité sociale. En 1999, l'administration de la sécurité sociale des États-Unis a inclus la fibromyalgie dans sa liste de conditions invalidantes.

Ceci ne veut pas dire que tout le monde avec la fibromyalgie serait reconnu "invalide." Cependant, si vous êtes invalide avec des problèmes de fibromyalgie, vous ne recevez plus une étiquette comme un "désordre d'ajustement" pour gagner votre couverture. 

Comment invisible est la fibromyalgie? Bien, c'est certainement visible dans les magasins de livres et les librairies et sur internet!

Dans la dernière décennie, des douzaines de livres pour s'auto-aider ont été publiés sur la fibromyalgie et des sites d'information et des groupes de discussion sont sur internet. En plus, la fibromyalgie a maintenant été discutée sur les programmes de télévision traditionnels. Des groupes de support ont surgi à travers le pays, fournissant de l'information aux patients et aux médecins, et les sites d'organisations de santé, les hôpitaux et les universités. 

Pendant que la  'connaissance est le pouvoir', l'abondance d'information concernant la fibromyalgie peut aussi être confuse. 

Les options de traitement étant vendues varient de l'acupuncture, à l'algue bleu-verte, au biofeedback, aux régimes diététiques, à l'expectorant pour la toux, à la thérapie aux hormones, à l'hypnose et aux injections des points déclencheurs, à une longue liste de médicaments pharmaceutiques. Comme il y a un petit consensus d'experts sur ce "qui fonctionne," ça reste difficile pour même le lecteur le mieux intentionné de développer un programme idéal de traitement. 

L'invisibilité de la fibromyalgie

Pourquoi la fibromyalgie est restée invisible pendant si longtemps? Un facteur contribuant est le fait que 80% à 95% de ceux qui souffrent de la fibromyalgie sont des femmes. 

Comme d'autres conditions acquises principalement par des femmes, ses symptômes ont été souvent attribués à l'hypochondrie. Dans les années 1950 et 1960 aux États-Unis, la fibromyalgie était souvent considérée une "manifestation psychogénique rhumatismale" et les patients étaient considérés comme hystériques. Jusqu'à récemment, plusieurs médecins ont classifié les personnes qui se plaignaient de la douleur et de la fatigue comme des personnes qui faisaient semblant d'être malade. 

Même avec une preuve croissante de la réalité physique de la fibromyalgie, la nature du sexe et l'invisibilité virtuelle de cette condition peut résulter en des relations intensives et (au pire) non thérapeutiques médecin-patient.

La nature du sexe de la fibromyalgie peut aussi négativement avoir un impact sur les hommes.

Comme la fibromyalgie a été définie comme une "condition de femmes", les hommes avec les symptômes affrontent des problèmes séparés de crédibilité. Non seulement peuvent les hommes être négligés comme candidats pour le diagnostique (avec le cancer du sein ou les désordres alimentaires), ils font face à la difficulté additionnelle de contentement avec la faiblesse, les muscles douloureux en vue des idées masculines de la force et de la dépendance.

Même certains journaux médicaux traditionnels indiquent que les médecins ne sont pas enthousiastes au sujet de traiter la fibromyalgie.

• Il n'y a pas d'examens de laboratoire pour confirmer le diagnostique, pas de compréhension au sujet de la cause sous-jacente et aucun régime thérapeutique accepté pour "guérir" notre condition.

• Les chercheurs cliniques se plaignent que les résultats pour le traitement de la fibromyalgie sont difficiles à évaluer parce qu'ils manquent de résultats "objectifs".

• De plus, les médecins sont souvent frustrés par nos multiples plaintes et le pauvre pronostic.

• Les articles médicaux réfèrent les patients avec la fibromyalgie comme "stimulants" au mieux, et comme "difficiles" et "extrêmement épuisants". 

Les modèles médicaux traditionnels s'appliquent mieux à ceux qui se conforment au "rôle de malade," qui sont, les patients qui temporairement discontinuent leurs rôles habituels et les reprennent quand ils s'améliorent. Nous, d'un autre côté, devons être motivés pour maintenir et rencontrer les responsabilités sociales normales, pendant qu'on affronte difficilement les problèmes physiques constants.

Ceci rend ça plus urgent de se concentrer sur des façons de rendre nos symptômes visibles à nous-mêmes afin que nous puissions réagir correctement. 

Rendre la fibromyalgie visible

Parce que les symptômes de la fibromyalgie sont évidents (tout à fait évidents!) à ceux d'entre nous qui en souffrons, c'est nous qui devons les rendre visible en les notant. Seulement nous, avec la fibromyalgie, sommes dans la position pour comprendre comment les changements de la température, l'activité, le stress, et les programmes de traitement influencent comment nous nous sentons. Nous savons quand nous sommes à quelques pas de "frapper le mur". En mettant au point un système personnalisé d'enregistrement, nous pouvons discerner comment plusieurs facteurs affectent notre douleur, notre niveau d'énergie et notre humeur en général.

Pendant que la profession médicale demeure incertaine au sujet de ce qui constitue le meilleur régime pour la population de la fibromyalgie comme un tout, les patients individuellement peuvent déterminer ce qui fonctionne pour eux en enregistrant et en analysant leurs propres données. Nous devons revêtir le chapeau du scientifique et imaginer un programme optimal.

Tout comme le diabétique qui apprend à se gérer en prenant sa glycémie et régulariser son insuline, ou l'asthmatique qui mesure son habileté de respiration et se médicamente en conséquence (et sait quand appelé le médecin), nous pouvons trouver des façons de mesurer et de régulariser nos activités. Bien que nous n'avons peut être pas le "bénéfice" de mesurer notre niveau de sang dans le sucre, nos symptômes demeurent visibles pour nous tout le temps. 

Rendre la douleur visible n'a pas besoin de s'appuyer sur des mots.

Quelquefois écrire au sujet de la maladie met trop d'emphase sur les choses que nous voulons ignorer. Dessiner offre une façon alternative de saisir nos expériences de tout les jours. Les dessins peuvent être très simples ou plus créatifs et élaborer: ils devraient représenter non seulement notre humeur mais aussi contenir des symboles pour les facteurs pertinents tel que les conditions de la température, les médicaments, les activités de tous les jours et le stress. La tendance qui aurait été perdue de nos mémoires journalières pourraient être détectée au fil du temps des changements dans les représentations visuelles. 

Le plus visible est notre expérience, le mieux nous sommes capables d'éduquer nos médecins.

La pupart d'entre nous prenont plusieurs prescriptions médicales et nous en avons essayé un nombre incalculable d'autres. Le programme optimal doit être déterminé par essai-erreur. Il n'y a pas une meilleure évalution de données que les enregistrements systématiques de notre propre expérience.

Dans chaque interaction, nous avons des choix à faire au sujet de l'étendu que nous voulons donner pour rendre la fibromyalgie visible.

• Trop de divulgation peut générer la peur, une pitié non voulue et même une discrimination.

• Mais cacher la fibromyalgie complètement peut créer des attentes non réalistes qui peuvent être difficiles et mauvaises pour la santé. 

• Idéalement, la visibilité devrait être fournie sur une base de ce que j'ai besoin de savoir.

En général, les personnes calculent où et comment elles veulent dépenser leur argent et leur temps. De la même façon, nous décidons comment affecter notre précieuse énergie et douleur - que ce soit, par exemple, de choisir de donner la main à quelqu'un ou d'offrir une explication (vrai ou faux) pour l'éviter. Ceci est une décision très individuelle.

Mais la 'visibilité' est contrôlée, prendre le corps de quelqu'un dans ses propres mains - lequel est la caractéristique de la santé du mouvement des femmes et des groupes s'auto-aidants. L'importance du contrôle est aussi reprise dans la littérature médicale de la fibromyalgie.

Une étude récente a trouvé que "l'efficacité autonome" (la croyance que quelqu'un peut vivre une situation difficile avec compétence) a été trouvée être le meilleur prédicteur de l'amélioration de la fibromyalgie.


- Deborah A Barrett, PhD

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Note: Ce matériel est reproduit avec la permission du Dr. Deborah Barrett's Paintracking site. ©2011-2012 Deborah Barrett, Tous droits réservés. Il n'a pas été révisé par le FDA et n'est pas voulu pour prévenir, diagnostiquer, traiter ou guérir toute condition ou maladie. C'est très important que vous ne fassiez aucun changement dans votre plan de santé ou votre régime de support de santé sans chercher et discuter avec votre équipe de professionel de la santé.








Traduit par Louise Rochette Louise
Email: LouiseRochette@gmail.com