Aider les autres à comprendre la maladie 'invisible':
qu'est-ce qui est assez mais pas trop?

ProHealth.com
par Deborah A Barrett, PhD, MSW, LCSW
20 mai, 2012

Deborah Barrett, PhD, est une professeure associée au School of Social Work à l'University de North Carolina à Chapel Hill qui a eu affaire avec "les caprices de la douleur cruelle" depuis 1994. Son nouveau livre - Paintracking: Your Personal Guide to Living Well With Chronic Pain - “est le livre que j'aurais aimé avoir quand j'ai commencé ma première rencontre mystérieuse, la douleur accablante."

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Personne ne comprend (car votre maladie est 'invisible')

L'autre jour, durant une conversation ordinaire, un ami a dit comment elle a expliqué ma condition (la fibromyalgie) à quelqu'un d'autre:

Vous savez, quand vous travaillez vraiment dur, tellement que vous vous sentez totalement épuisé et que vous avez mal de haut en bas si fort que vous ne pouvez pas vous lever? Bien c'est comme ça que Debbie se sent. Seulement ça ne s'en va pas."

J'étais étonnée. J'ai senti des larmes qui remplissaient mes yeux. Mais pourquoi? Je me suis demandée. Bien, parce que j'étais comprise.

Mon amie m'a montré qu'elle savait ce que je vivais, comment je passe mes journées. Si elle était une anthropologiste, elle se sentirait heureuse parce qu'elle gérait une profonde compréhension de "l'expérience innée."


Plus tard, j'ai pensé à l'explication simple de mon amie sur la fibromyalgie. Pourquoi c'était si positif pour moi que quelqu'un comprenne comment je me sens?

Au même moment, cependant, je me suis sentie un peu dérangée par ça. Comme si mon amie avait regardé dans ma relation personnelle et privée entre moi et ma douleur. J'ai réfléchi à ma réaction mixte émotionnelle.

J'ai commencé à demander aux personnes avec des conditions semblables "invisibles" au sujet de leur désir d'être comprises. Les réponses ont été principalement pratique:

• Si on était compris, ils ont expliqué, nous aurions pas tant de difficulté à être excusé de certaines activités. Les amis comprendraient pourquoi on disait "non," et n'insisteraient pas. Ils nous accomoderaient ou nous donneraient une chance quand on en a besoin.

• La même chose va pour la famille et même les collègues de travail quand c'est possible.

• En plus, être compris est important parce que ça peut rétablir l'estime de soi quand nous ne sommes pas capables de finir (ou même commencer) les projets prévus. Être "malade" est préférable à être pensé comme "paresseux," "hypochondriaque" ou un "pleurnicheur."

• Finalement, être compris, particulièrement par quelqu'un qui partage notre expérience, crée un sentiment de camaraderie. Vous n'avez pas à expliquer en détail pour produire une image juste ou susciter une réponse appropriée. Être compris est validant.

Ce que veut dire être "compris"

Plusieurs d'entre nous pense souvent avec consternation que "personne ne connaît ce que nous vivons." C'est probablement vrai.

L'observateur ordinaire est peu probable de percevoir la profondeur de notre douleur ou de la fatigue par notre comportement et notre apparence et pour nos amis, même s'ils essaient, souvent se sentent confus par nos panoplies de plaintes apparamment étranges. Notre communication d'un message ambigü de la "maladie invisible" - que nous pouvons avoir l'air très bien mais que nous nous sentons absolument minable.

Quelques-uns de mes amis avec des maladies invisibles, cependant, préfèrent le secret.

Ils préfèrent être comme tout le monde et lécher leurs blessures plus tard, en privé. Ils ont pesé le prix d'un incomfort physique ajouté contre les préjugés qu'ils imaginent les personnes peuvent avoir contre eux, leurs habiletés, leurs attraits et même leur valeur comme personne et ont décidé de serrer les dents."

Pour eux, comprendre apparaît menaçant, réservé pour leur cercle le plus intime.

Comme tel, comprendre représente une épée à deux tranchants.

Pensons-y. Si quelqu'un savait réellement ce que vous expérimentez, disons, maintenant, comment cette personne se sentirait et réagirait-elle? Comment vous sentez-vous quand vous savez que quelqu'un souffre?

• Connaissant l'étendu de nos difficultés peut faire peur aux autres, dépendant de leurs propres expériences de vie et comment proche ils sont de nous.

• Ceux plus près de nous et particulièrement le plus encourageant, peut devenir trop protecteur. Ils peuvent nous servir comme si nous étions incapables de faire quelque chose nous-même.

• Au même moment, nos invitations sociales peuvent diminuer comme les amis "comprennent" ils veulent nous protéger des activités de surmenage.

• Et même s'il y a des lois contre la discrimination, ce n'est pas difficile d'imaginer les collègues de travail et les employeurs changer leur opinion au sujet du type de travail pour les personnes comme nous (même si nous avons eu du succès à le faire!). Une telle "compréhension" pourrait affecter notre habileté à trouver et à garder un emploi.

Il me semble cependant que comprendre, comme plusieurs choses, est quelque chose que nous voulons quand ça fait notre affaire mais nous voudrions le cacher quand ça va contre nous.

Au lieu de fournir toute l'information écrite sur le front (ou quelque chose de moins abstrait telle qu'une chaise roulante), nous allons préférer dévoiler l'information au sujet de notre condition comme nous nous sentons confortable de le faire. Nous pourrions offrir de l'information limitée, à une personne spécifique qu'une personne pourrait comprendre au lieu de donner l'information de notre situation. Après tout, est-ce qu'on ne préférerait pas être invité à prendre part aux activités de la vie (et quelquefois avoir à dire non ou partir plutôt) que de ne pas être invité du tout?

Pour les jours quand nous nous sentons mieux ou que nous avons le courage de se surpasser, nous allons vouloir participer! C'est mieux que ceci soit notre décision.

Qu'est-ce que ça veut réellement dire de comprendre l'expérience de quelqu'un d'autre de toute façon? Regardons autour de nous.


Qu'est-ce qui se passe avec nos amis, notre famille, nos collègues? Pouvez-vous vraiment comprendre ce que votre voisin ressent quand il passe à travers un divorce difficile? À propos de ce qui se passe avec votre ami qui a un problème d'alimentation? Vous pouvez même ne pas le savoir ce qu'elle vit de ses journées.

Qu'est-ce qui se passe avec le couple que vous connaissez qui ont essayé désespérément d'avoir des enfants, qui sont maintenant à participer à un pari impersonnel avec la science dans l'espoir de concevoir? Qu'est-ce qui se passe avec les amis qui ont perdu un conjoint, un parent ou même un enfant? Est-ce que la plupart d'entre-nous pouvons dire que nous comprenons?

Plus probable nous sommes coupables d'éviter la personne dans une de ces situations parce que nous ne savons pas quoi dire ou comment réagir.

Nous nous sentons probablement mal pour eux et la pensée de faire face à leurs problèmes nous rend plus inconfortable.

Je ne dis pas ça pour dire que nous sommes des bouffons égoistes pour vouloir comprendre pendant que nous-mêmes sommes incapables de comprendre les expériences de la vie des autres. Au mieux j'aimerais suggérer ceci:

1. Comprendre l'expérience d'une autre personne est quelque chose de rare et

2. Cette sorte de compréhension n'est peut être pas cruciale pour être un bon ami.

À moins que vous viviez la même expérience (et même quelquefois si vous la vivez), une compréhension profonde de l'expérience de quelqu'un d'autre est difficile à réaliser.

Cependant, je dis aussi, ce n'est pas nécessaire d'avoir la connaissance de première main de ce que ça peut être de perdre un enfant, par exemple, pour être un bon soutien ou un ami aimant de quelqu'un qui a perdu son enfant

Mais penser combien plus facile ce serait si votre ami vous avait fourni des indications au sujet:

• De ce qui aide le plus,

• Et les régions qui sont les plus sensibles.

Bien, en vous connaissant et en acceptant vos besoins immédiats, ceci est précisément la sorte d'information que vous pouvez donner à vos amis, pour rendre leur travail comme amis plus facile.

Se comprendre soi-même est la clé

Alors au lieu d'attendre une compréhension des autres, la chose critique peut être de vous comprendre vous-même et être capable de communiquer votre image aux autres.

Comment les personnes vont vous traiter dépend largement de vous - et de votre comportement. Le plus que vous êtes capable de reconnaître vos propres capacités et vos limites, que vous connaissez vos préférences et que vous êtes familier avec votre audience, le mieux vous serez capable de faire ça.

Reconnaître vos propres capacités et limites aide à communiquer aux autres assez pour qu'ils comprennent.

Pendant que c'est probable que vos habiletés vont diminuer tranquillement comme vous trouvez des façons de vous adapter à votre rythme, ça aide de savoir ce que vous êtes capable de faire maintenant. Quand vous êtes incapable de finir quelque chose comme planifiée, nous pouvons ressentir le désespoir qui vient souvent en luttant avec la maladie chronique.

Mais les amis en santé aussi se plaignent au sujet de leur propre lenteur.

"Ce n'est pas la même chose!" vous protestez et je suis d'accord, de plusieurs façons ça ne l'est pas et certainement pas à nous mais garder à l'esprit que la plupart des personnes ont des demandes de compétitions et souvent disent "non" pour toutes sortes de raisons.

Ceci quelquefois devient flou pour certaines personnes avec la maladie chronique qui sont si enthousiaste d'être capable de dire oui. Votre "non" ou "pas encore" n'est pas vu autant sévère que vous le voyez probablement.

Connaître vos préférences est plus facile pour tout le monde impliqué. La meilleure façon que j'ai trouvé pour figurer comment les facteurs variés nous affectent est de garder un journal.

Créer un journal simple pour prendre en note les plus importantes variantes de tous les jours et les mesures de votre expérience.

Comme vous devenez bien informé au sujet des effets comme le bruit, la lumière, la température, les activités, le mouvement et le manque de mouvement, vous être en meilleure position pour vous garder mieux.

Le moins de contrôle que vous avez sur votre environnement, le moins que vous pouvez affecter ces choses mais au moins vous pouvez planifier votre journée. Si, par exemple, vous savez que le supermarché est toujours froid et brillant - portez plus de vêtements et ayez toujours une paire de lunette de soleil à la main.

Planifiez d'avance

Connaissez votre audience assez pour voir ce qu'ils ont besoin de savoir.

Pendant que vous ne téléphonez pas d'avance et demandez de réchauffer ou d'assombrir l'épicerie, vous pouvez certainement demander à un travailleur de vous aider à mettre votre épicerie dans votre auto. Si vous ne voulez pas offrir une grande explication, dites-lui que vous souffrez d'arthrite, une conditon bien connue et jusqu'à présent une condition plus acceptable.

Regardant vos amis, c'est à vous de décider comment vous voulez révéler.

Pour ceux dont vous êtes plus proche, vous pourriez offrir du matériel écrit (il y en a tellement maintenant). Commencez pas quelque chose de court, comme un pamphlet. Vous allez peut être être surpris de comment les amis près et les membres de la famille vont vouloir lire au sujet de votre condition. Ceci ne fournit pas seulement de l'information sur votre condition mais a la science bien fondée derrière elle.

Autrement, c'est à vous comment (ou si) vous voulez expliquer votre propre expérience. Vous pouvez dire aux amis que vous souffrez de la douleur et de la fatigue et que pendant que les symptômes fluctuent, votre condition en général ne se détériora pas. Voyez comment ils réagiront.

S'ils semblent intéresser à aider, vous pourriez expliquer quelles sortes de choses vous affectent le plus et les choses simples que vos amis peuvent faire qui peuvent faire une grosse différence à votre bien-être.

C'est plus compliqué avec les collèques de travail et les connaissances passagères avec lesquelles vous ne voudriez pas partager les détails intimes de votre vie mais vous n'avez pas besoin de partager avec eux. Révélez l'information seulement quand ça devient pertinent.

• Si vous manquez une bonne chaise: vous pouvez expliquer que vous avez des problèmes de dos et que vous avez besoin d'une chaise de soutien. Ce n'est pas nécessaire d'expliquer la fibromyalgie à tout le monde.

• Si une queue d'attente est trop longue pour vous de vous tenir debout, vous pourriez avertir le superviseur et expliquer que vous avez une condition de douleur neuromusculaire et que vous avez besoin d'une considération spéciale.

Selectionnez une explication qui convient à la situation.

• Essayez de figurer ce que vous pouvez confortablement demander aux personnes.

• Toujours garder vos demandes simples,

• Et montrez beaucoup d'appréciation pour tout effort pris en votre faveur.

Appliquez ceci au travail peut être le plus difficile, où les dates limites sont probablement moins flexibles.

Bien sûr les travaux varient significativement. C'est votre décision si vous voulez partager votre invalidité avec vos employeurs. Mais de toute façon, votre patron ou vos clients n'ont pas besoin d'apprendre les détails de votre invalidité - mais juste assez pour vous accommoder.

Vous allez devoir vous engager dans un acte équilibré avec soin entre accomplir le travail dans l'environnement que vous avez besoin et ne pas faire peur aux personnes en leur laissant croire que vous êtes incapable de faire l'ouvrage.

Ceci rend la connaissance de vos habiletés cruciales.

Si vous avez une bonne idée de ce que ça prendrait pour faire votre travail et de ce que vous pourriez avoir besoin de considérations spéciales, vous pouvez être clair. Sans excuse. Non suppliant.

Dans la plupart des situations où vous avez besoin d'une assistance spéciale (des accessoires aidants, des repos), votre employeur est légalement obligé de vous accomoder. Quand vous êtes confortable avec vos propres besoins, ça devient plus facile de les communiquer et sans pitié ou mauvais sentiment.

Appliquer ceci dans des situations sociales devrait être plus facile.

Après tout, les engagements sociaux sont supposés être plaisants! Pendant que ceci semble un état évident, combien de fois nous sommes-nous épuisé en passant du temps avec nos amis? C'est inévitable à un certain point mais, nous pouvons diminuer l'interaction du stress et augmenter notre plaisir.

Parce que nous avons une énergie limitée, le premier pas est de prioriser: de sélectionner les engagements que vous voulez le plus tenir et déclinez ceux qui sont moins importants.

Pour ceux que vous allez assister, pensez à ce qui les rend plus facile pour vous.

• Premièrement, que pouvez-vous faire pour vous rendre le plus confortable? (Mon sac de trucs inclut toujours des bouchons pour les oreilles, un sac chauffant et des médications en surplus).

• Deuxièmement, si vous êtes pour aller à un événement avec d'autres, qu'aimeriez-vous qu'ils sachent? Ça peut aider, par exemple, de vérifier si le chauffeur pourrait partir plus tôt.

• Troisièmement, qu'est-ce que l'hôte ou l'hôtesse fait pour augmenter votre confort? Appelez d'avance et essayer de savoir au sujet de l'environnement pour vous aider à vous préparer. Ensuite, s'il y a quelque chose qui ferait une différence significative, expliquez-le simplement. Par exemple: demandez, "si je me sens mal, est-ce que ce serait correct si je vais dans une autre pièce pour quelques minutes pour m'étendre?" Des plans créatifs de support peuvent vous aider à vous sentir plus confortable au sujet de votre participation.





Traduit par Louise Rochette Louise
Email: LouiseRochette@gmail.com