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Histoire de David

Par la mère de David r • www.ProHealth.com • 14 mai, 2014


David's Story
 

Commentaire de l'éditeur: La mère de David m'a envoyé l'histoire de son fils une couple de jours après lui avoir demandé d'avoir des photos de personnes qui sont mortes du EM/SFC. Elle espère que quand les personnes apprendront l'expérience terrible de David, que certains progrès seront faits pour aider les patients avec le EM/SFC, et que la souffrance de David n'aura pas été en vain.

Ce n'est pas facile de raconter l'histoire de David.

En février 2011, à l'âge de 15 1/2 ans, David a eu une infection aigüe avec de la fièvre, avec les amygdales enflammées, purulentes. Il a pris des antibiotiques, la fièvre a diminué et tout semblait être revenu à la normale. Peu de temps après il a développé une douleur au dos. Il avait travaillé très fort dans le jardin, transportant de grosses roches. Ceci semblait être la raison pour sa douleur au dos.

Les mois suivants il semblait être fonctionnel, mais après nous avons réalisé qu'il souffrait en silence. Personne d'entre nous ne connaissait son problème de sommeil perturbé, parce qu'il ne se plaignait jamais. Il m'a seulement dit qu'il avait de la douleur, alors il a été vu par des médecins en orthopédie. Mais nous ne comprenions pas pourquoi aucun traitement ne semblait réellement l'aider. À la fin des vacances de l'été 2011, il m'a dit un soir qu'il n'était pas certain s'il pouvait réussir à aller à l'école. J'ai pensé que ceci était des mots étranges de notre fils, qui était réellement très sérieux concernant l'école.

Au début d'octobre il n'était plus capable d'aller à l'école. Il ne pouvait presque plus bouger et était étendu sur le lit comme une statue.

Après quelques jours notre médecin de famille l'a référé à l'hôpital pour enfant. Ils ont fait plusieurs examens pour des maladies rhumatismales et orthopédiques - il n'y avait pas de résultat. C'est là que David a entendu pour la première fois: 'Ce n'est pas surprenant que tu te sentes si mal, tu ne bouges pas du tout...' Les psychologues de l'hôpital ont dit que ça pouvait être 'tout dans sa tête'...

Après 10 jours sans aucun résultat des examens et aucun progrès, nous avons ramené David à la maison.

À la maison, il a eu de la physiothérapie pour son dos, mais maintenant il semblait développer d'étranges sensations et des explications bizarres pour ses os et ses jointures qui lui faisaient mal - un fait qui a augmenté l'impression que c'était 'tout dans sa tête'.

Notre médecin de famille était très inquiet au sujet du fait qu'il était à la maison, et 'que rien se passait' pendant que David allait de plus en plus mal. En octobre il pouvait marcher 2 km pour se rendre au bureau du physiothérapteute, mais en décembre ce n'était plus possible, et personne ne pouvait comprendre pourquoi. Il a perdu du poids même s'il mangeait autant qu'il pouvait - et c'était pas mal beaucoup! - mais il avait beaucoup de misère à bouger.

Pour résumer les mois suivants: il n'y avait aucun résultat positif des examens, et chaque conclusion absente donnait l'impression plus forte qu'il y avait quelque chose de très mauvais dans sa tête. Seulement nous, ses parents, avons dit, "Nous l'avons connu pendant 16 ans maintenant, et il y a quelque chose de pas correct avec l'explication que ses symptômes sont seulement des signes d'une dépression majeure ou un désordre somatique."

Le seul résultat mesurable était un très haut NSE [serum neuron-specific enolase] en décembre, mais après une recherche intense pour un neuroblastome - sans confirmation - la valeur était déclarée comme une erreur de laboratoire.

On a perdu confiance en notre médecin de famille, mais n'avions pas d'autre alternative. Elle nous a incité à aller à un hôpital psychiatrique. Nous croyons qu'elle a fait cela pour se libérer de la responsabilité qu'elle ressentait pour la situation. Elle n'était pas prête à demander des examens que nous demandions, tel qu'un examen des niveaux de l'épinéphrine. Sa réaction était "Oui, nous pourrions le faire à un certain point, mais MAINTENANT c'est le temps de demander un psychiatre..." Ceci nous a dit qu'elle avait déjà fait un diagnostique de psychiatrie. Nous sentions qu'il y avait quelque chose de pas correcte avec cela, mais nous n'avions aucune idée du pourquoi que notre fils souffrait. Nous avons continué à chercher pour de l'aide, et j'ai trouvé une façon de vérifier les niveaux de son épinéphrine comme il était à la maison (pas si facile si vous n'avez pas de médecin), mais les résultats ont pris deux semaines.

Pendant que nous avons amené David à l'hôpital psychiatrique avec le coeur très gros, notre question à ce moment était, "Nous ne savons pas de quoi il souffre. Pouvez-vous l'aider?"

Après une semaine, nous avons eu la réponse: "Il avait aucune dépression majeure, il n'avait pas non plus de psychose naissante (comme un médecin avait supposé des semaines avant). Nous ne savons pas ce qu'il a. Mais MAINTENANT nous devons le faire bouger, parce que l'activité est son besoin le plus urgent."

Pendant qu'il était à l'hôpital psychiatrique, David a empiré. Et pire, il n'a eu aucune aide ou attention pour ses besoins physiques. Sa trop grande sensibilité aux sons était très aigüe à ce moment mais on n'a rien fait pour ça. Il était traumatisé.

Dans la deuxième semaine de son temps là-bas, nous avons eu les résultats de l'examen de l'épinéphrine que nous avions demandé il y a des semaines avant. Toutes ses hormones étaient très, très faibles presque de façon alarmante. Nous avons montré les résultats aux médecins et avons demandé un suivi, ou pour plus d'examens. La réponse était que les examens étaient pour détecter une surproduction de ces hormones, alors ces résultats ne veulent rien dire. Quelques jours plus tard, David a été transporté dans la salle barrée.

Avec la connaissance que nous avons maintenant, et de nos expériences sur le suivi des mois, nous réalisons maintenant que c'était un miracle que nous ayons réussi à le sortir de la salle barrée. Notre raison était que nous voulions essayer de figurer ce qui arrivait à David avec un endocrinologue. (Mais je ne comprendrai jamais pourquoi c'était impossible de demander l'avis d'un endocrinologue de l'hôpital?! David était dans un hôpital universitaire, et tous les spécialistes étaient là!)

Après 2 1/2 semaines en psychiatrie David ne pouvait plus marcher plus que quelques pas, alors nous devions le déposer dans notre auto, parce qu'il ne pouvait pas s'asseoir pendant un voyage 1 1/2 heures. Il ne s'est jamais remis au niveau qu'il avait été avant d'être admis à l'aile psychiatrique.

J'avais pris un rendez-vous avec un spécialiste de médecine interne qui était spécialiste avec les problèmes d'épinéphrine quelques jours après que David soit revenu à la maison avec nous. C'était lui qui a diagnostiqué David avec le EM/SFC. En premier, le diagnostique était seulement une intuition, mais le temps a prouvé que c'était ça. Neuf mois après que David ait été forcé de quitter l'école nous avons finalement eu un diagnostique - de quelque chose que je n'avais jamais entendue avant.

Les mois suivants David est devenu tranquillement mais régulièrement pire. Principalement sa sursensibilité a augmenté. Du 12 décembre jusqu'au 13 février il était dans un état médiocre mais stable, alors nous avons gagné de l'espoir pour que les choses aillent mieux, nous avons pensé que nous avions rejoint le fond du baril.

Ensuite, au milieu de février, il a chuté d'une façon qu'on ne pouvait s'imaginer avant. Chaque semaine, presqu'à tous les jours un nouveau point faible était atteint.

Un matin de la dernière semaine de mars, mon mari a entendu un bruit étrange et est allé voir ce qui se passait. Il a trouvé David sur le plancher, incapable de bouger, avec de la douleur terrible. Mais il était conscient, a reconnu son père, et était capable de parler.

On a emmené David à l'urgence, où ils ont trouvé une grosse hémorragie dans le cerveau. Ils ne pouvaient pas arrêter le saignement, et après quelques heures, une deuxième hémorragie au cerveau a été trouvée. Ils l'ont transféré dans un hôpital avec une unité de neurochirurgie.

Il est mort 28 heures plus tard sans regagner sa conscience. Son père et moi étions avec lui jusqu'à la fin. Ses frères et sa soeur sont venus cette dernière journée et lui ont dit au revoir.

Aucun des professionnels médicaux que nous avons rencontrés dans ses deux derniers jours n'avaient entendu parlé d'une maladie appelé EM/SFC ou était familier avec les symptômes que David avaient.

Trois semaines après la mort de David, je suis allée à une réunion de patients et de soins pour les patients avec le EM/SFC. Cette réunion a été mon premier contact avec des groupes de patients - avant nous n'avions pas le temps, la force ou la connaissance de ce qui était possible. 
 
Les parents de David ont écrit la lettre suivante au ministre de la santé de Rheinland-Pfalz
 
Cher ministre de la santé,
 
Il y a trois semaines nous avons perdu notre fils David de 17 ans. Il est mort après deux jours de soins intensifs comme résultat d'une hémorragie au cerveau qu'on n'a pu arrêter.
 
Avant sa maladie il était un adolescent normal avec aucun problème à l'école. Il a joué la violoncelle pendant 10 ans, semait son jardin avec dévouement, prenait soin de ses oiseaux, avait une passion pour la chimie et la biologie, et n'a jamais connu une minute d'ennuie.
 
Il y a un an et demie il est devenu tellement sérieusement malade qu'il ne pouvait plus aller à l'école. Il y a neuf mois, après une longue odyssée, il a été diagnostiqué avec le EM/SFC.

Les derniers mois de sa vie il était tellement malade qu'il ne pouvait plus endurer les sons, ou la présence d'autres personnes. Il ne pouvait plus gérer l'information intellectuelle. La vie de tous les jours était presque impossible pour nous et ses frères et sa soeur, parcr que nous savions que tout bruit lui causait de la douleur inimaginable.
 
Dans les deux derniers jours de sa vie, plusieurs médecins ont pris soin de David: des aides de premiers secours, le groupe ambulancier, les médecins à l'urgence, l'équipe des soins intensifs, l'équipe d'opération de neurochirurgiens, et en plus des anesthésiologistes et l'équipe des soins intensifs en neurochirurgie - pas une seule de ces personnes bien préparées avaient entendu parler d'une maladie appelé EM/SFC avant.
 
Notre rêve est que dans le futur aucun patient avec le EM/SFC ait à faire face à une situation où l'équipe ambulancière a besoin d'épeler le nom de cette maladie dans son walkie-talkie.

Et qu'aucun enfant malade sérieusement ait à attendre neuf mois pour un diagnostique, durant lequel tous les essais de traitements empirent ses symptômes, comme ce fût le cas avec David.

Et que les parents, qui ont la tâche impossible de prendre soin d'un patient sérieusement malade avec le EM/SFC ne soient pas menacés par la garde enlevée et n'ont pas de lettres du gouvernement pour la santé des jeunes.

Ils ont besoin d'aide, de support et d'empathie, et en des temps très difficiles la chance de prendre soin pour les patients en-dehors de leurs maisons.

Dans tout l'Espagne il y a aucun moyens pour rencontrer les besoins spéciaux des patients avec un EM/SFC sévère.
 
C'est notre rêve que ce fait sera changé.
 
Si la douleur de David et notre perte vont changer quelque chose, alors nous serons contents et reconnaissants.

S.V.P. faites tout ce que vous pouvez pour que ceci arrive!
 
Merci.

 





Traduit par Louise Rochette Louise
Email: LouiseRochette@gmail.com