Une lettre pour les personnes qui vous demande au sujet de la fibromyalgie

Par Sue Ingebretson • www.ProHealth.com • 3 juin, 2014
A Letter for People Who Ask You About Fibromyalgia
Est-ce qu'on vous a déjà demandé, "Alors, c'est quoi le problème avec la fibromyalgie? Qu'est-ce que la fibromyalgie, réellement?”

Quand on vous demande, que dites-vous? Avez-vous le boniment clair, concis, qui donne les faits ou une liste imprimée avec les points majeurs de ce que vous devez savoir?

Non, moi non plus.

Quelquefois quand on me demande, je suis en train de faire quelque chose d'autre. Ça me prend un moment pour changer mon esprit en mode éducation. D'autres fois, je sens que la personne qui demande la question ne veut pas réellement savoir les faits et votre forme. Il y en a plus qui sont visibles.

Nos réponses au sujet des défis de notre santé personnelle dépendent réellement de qui les demande. Et, nos réponses changent basées sur comment elles sont demandées.

Ça ne prend pas un gros travail de détective pour décider si quelqu'un veut soutenir nos défis de santé ou les confronter.

Alors, j'ai une suggestion pour vous.

Imprimez la lettre suivante. Gardez des copies sous la main pour la prochaine fois qu'on vous posera des questions sur la fibromyalgie en général, ou même au sujet de vos défis de santé personnels. Cette lettre couvre toutes les bases, déjà a des points très importants dans la lettre -- et personnels --  d'une façon non technique et racontable.

J'espère que vous la trouverez utile, et si oui, s.v.p. partagez-la!



Fibromyalgie?  Parce que vous avez demandé...

A qui concerné,

Vous m'avez déjà demandé au sujet de la fibromyalgie et je suis certaine que vous vous demandez que sont toutes les publicités. Pendant que plusieurs personne en ont déjà entendu parlé maintenant, ça ne veut pas dire qu'elles savent ce que c'est. Il y a beaucoup d'information conflictuelle et ça peut être confus.

Après tout, si tout ce que vous savez au sujet de la fibromyalgie vient de ce que vous voyez à la télévision, vous pourriez croire que je devrais être dehors à faire du canot, à jardiner, ou à ouvrir ma propre boulangerie et mon magasin de sucreries. Mais, à la place, vous me voyez ne me sentant pas bien et ne participant pas aux activités qui sont trop difficiles ou stressantes.

Pour clarifier ma réponse, je la fournis dans ce format écrit. C'est ma façon d'être certaine que je n'oublie pas quelque chose d'important.

Voici ce que vous devez savoir...

Les conditions de santé en général, sont classifiées soient des maladies ou des syndromes. Les maladies ont des causes spécifiques, définissables, biologiques et ont un nombre spécifiques de symptômes. Les conditions de santé qui n'ont pas de cause biologique définissables et qui ont une variété de symptômes sont catégorisées comme des syndromes.

La fibromyalgie, donc, est catégorisée comme un syndrome comme la schlérose multiple, l'arthrite rhumatoide, les maigraines, et des centaines d'autres défis de santé chronique. La fibromyalgie affecte probablement des millions d'américains (la plupart des femmes) et le nombre continue d'augmenter globalement.

Maintenant que j'ai couvert les bases essentielles, voici cinq autres choses que je pense importantes de savoir pour vous au sujet de la fibromyalgie aussi bien que comment la fibromyalgie m'affecte.

#1 – La fibromyalgie est actuellement une inquiétude de santé systémique. Ceci veut dire que de multiple systèmes du corps sont compromis et peuvent expérimenter une dysfonction. Plusieurs d'entre nous montrent plus de symptômes reliés aux systèmes musculosquelettique, nerveux, respiratoire, digestif, cardiovasculaire, immunitaire, urinaire, endocrinien et plus.

Nous sommes tous différents. Certaines personnes avec la fibromylgie ont des symptômes qui se relient à plus d'un système comparé à d'autres. Par exemple, certaines peuvent avoir des problèmes fréquents de dysfonction digestive et rarement des problèmes cardiovasculaires, etc. Ceci varie grandement.

Les symptômes les plus dominants que nous partageons, cependant, sont:
  1. De la  douleur partout dans le corps qui varie en type et en intensité de jour en jour (muscles, jointures, maux de tête/migraines, etc.)

  2. La Fatigue (ceci ne veut pas dire fatigué -- ça veut dire démoli, emmené de force, se sentir comme avoir été passé dessus par un camion une sensation d'épuisement qui dure pendant des jours, des semaines, ou encore plus longtemps)

  3. Les perturbations du sommeil (difficulté à s'endormir ou rester endormi -- aussi, ne pas se sentir reposé même après le sommeil)

  4. La concentration, la mémoire, et les problèmes de dysfonction cognitive (comprendre les mots, oublier, de la difficulté à compléter les tâches, etc.). Ceci est souvent référé au fibro brouillard.

Il y a d'autres symptômes aussi à profusion. Les problèmes digestifs sont très communs comme sont l'anxiété et les problèmes de l'humeur, d'équilibre et les défis de coordination, gérer les problèmes de poids, la raideur du corps au complet, le SPM, l'incapacité de régulariser la température du corps et plus.

Pendant qu'il y a pas mal trop de symptômes à lister ici, les quatre premiers listés ci-haut sont des gros. Les miens varient de jour en jour et pendant que quelquefois j'en sens plus que les autres, ils sont normalement cachés sous la surface.

J'aimerais dire un mot vite, ici, au sujet de la dépression. Comme vous pouvez imaginez, vivre avec la douleur chronique et continuelle (et plus) laisse sa marque. Elle peut au mieux laisser une personne se sentir frustrée, et au pire potentiellement déprimée. La dépression peut spécialement se développer pour ceux qui se sentent écrasés, non supportés, et sans espoir au sujet des circonstances de leur santé.

Donc la dépression (non clinique) peut être le résultat de tous les facteurs listés ci-haut. C'est n'est pas la cause des facteurs listés ci-haut. Cette distinction est importante pour des raisons d'établir un diagnostique, un prognostique futur, et un traitement (s) pour la dépression existante.

#2 – Non, je n'ai rien fait pour causer la fibromyalgie. Il y a de multiples raisons pour que la fibromyalgie se développe et ce n'est jamais une seule chose. Ça prend une combinaison de facteurs et certains des plus probables incluent:
  • Un système digestif compromis* (a contribué aux sensibilités alimentaires, au stress, aux aliments préparés, aux diètes et plus),

  • Une histoire de famille de la dysfonction du système immunitaire et/ou des allergies.

  • Infection(s).

  • Un événement traumatique ou une blessure (incluant les chirurgies).

  • Un événement traumatique stressant/émotionnel.

  • Des déficiences en vitamines/substances nutritives  (*peuvent contribuer à un malaise du système digestif).

  • Les expositions environnementales aux toxines (à la fois interne ou externe).

  • Des infections multiples chroniques menant à une utilisation d'antibiotiques répétée, les stéroides, ou les médicaments corticostéroides  ou les anti-inflammatoires non stéroidiens.

  • Les problèmes dentaires.

Aussi, un ou plusieurs des facteurs ci-haut peuvent mener à:
  • Une inflammation complète du corps.

  • Du muguet chronique et des problèmes de candida.

  • La surrénal compromise, la thyroide, et la régulation hormonale.

Ces choses sont une étape pour les dysfonctions dans des systèmes multiples du corps. C'est pourquoi il y a une grande variété de symptômes.

#3 – C'est important de comprendre que la fibromyalgie et mes symptômes sont imprévisibles. J'aimerais "savoir" comment je vais me sentir demain ou même la fin de semaine prochaine, mais je ne le sais tout simplement pas. Quelquefois je peux faire quelque chose de relativement mineure (comme préparer le souper pour ma famille) et me sentir terrible après. D'autre fois, je peux participer à quelque chose de majeur et bien me sentir.

Mais, voici la partie importante. Si je ne peux pas prédire ma propre réaction aux aliments, aux endroits, aux événements, aux circonstances, etc. -- je ne peux certainement pas m'attendre à ce que toi tu puisses le faire.

J'apprécie votre inquiétude quand vous demandez si je "devrais" faire ceci ou celà, mais c'est mon choix. C'est moi qui choisis ce que je peux faire et ne pas faire. Et, je vais gérer les conséquences de mes choix. En plus, je ne m'attends pas à ce que tu connaisses quoi faire, quoi dire, ou même comment le dire, ou même comment m'aider. C'est mon choix et ma responsabilité quand (ou si) je demande pour de l'aide, et pour partager comment j'aimerais être aidé.

#4 – En résumé, c'est important de comprendre qu'avoir la fibromyalgie me rend hyper-sensible. Certaines choses qui ne pincent pas, qui ne font pas mal, ou même ennuie la plupart des personnes me rendent folle. Un collier pesant ou une grande sacoche peut me faire sentir comme si j'avais une enclume à mon cou ou aux épaules. Un simple toucher ou même une caresse peut me laisser me sentant comme si j'avais été serrée par une vis.

Les bruits, les lumières, les senteurs, les goûts, et les touchers peuvent être anormalement amplifiés. S.v.p. respectez (et sans jugement) quand je dis que quelque chose peut être trop fort, trop brillant, trop collant, trop épicé, ou trop douloureux.

Je n'essaie pas d'être capricieuse.
J'essaie seulement de partager mes sentiments et mes expériences.

Et, en plus d'être hyper sensible, il y a des choses que je ne peux pas contrôler. Pendant que je suis d'accord que ça peut sembler drôle, ce n'est pas drôle pour moi quand je sursaute facilement, saute au moindre bruit, ou crie quand je suis inquiète et que je ne m'en attends pas. C'est aussi simple qu'un réflexe et je ne peux changer ça.

C'est important de noter qu'étant donné cet état de hyper sentiment, que le stress est aussi amplifié. Donc, éviter le stress et gérer le stress est devenu la priorité. Pour moi, le stress n'est pas un simple fait de la vie à accepter. Ces effets négatifs sont  longs à atteindre et potentiellement durables.

C'est donc une importante mission de santé pour moi de participer à des activités de relaxation et de prendre soin de mon corps physiquement, émotionnellement et spirituellement.

#5 – J'apprécie vos suggestions attentionnées pour comment gérer mes défis sur ma santé, mais gardez à l'esprit qu'en premier, je fais tout ce que je peux.

Votre conseil aidant sera pris en considération. Si j'applique votre suggestion à mon protocole de traitements courant, je le ferais parce que je pense qu'il pourrait m'aider à mon processus de guérison. Si je ne prends pas votre suggestion, ça pourrait être pour toutes raisons. Je peux déjà l'avoir essayé, je peux avoir fait de la recherche sur le sujet ou lu quelque chose contradictoire, ou c'est peut être de ne pas avoir les ressources pour la mettre en pratique, ou je peux penser qu'il peut interférer avec autre chose que je fais déjà.

Pendant que je pourrais avoir le temps ou non, ou l'énergie d'entrer dans tous ces détails avec vous, s.v.p. sachez que j'apprécie votre inquiétude. S'il y a quelque chose que j'ai appris, je sais qu'il n'y a pas une seule pilule, répétition, ou programme qui va "guérir" la fibromyalgie. S'il y en avait, je l'aurais déjà pris, fait, ou je l'apprendrais.

C'est ce que je fais exactement maintenant.
J'apprend avec le temps.

Une des leçons les plus difficiles que j'ai eu à apprendre est comment m'exprimer. Même si c'est difficile, voici quelques pensées sur ce sujet:

S.V.P. ne ….
  • Me dit pas que tu sais comment je me sens. Même si vous avez la fibromyalgie et/ou tout autre défi de santé, nous sommes tous différent et vivons nos conditions différemment.

  • Me dit pas comment je devrais me sentir. C'est mon choix.

  • Me dit pas que tu as bu tel et tel "jus magique" et que tu es mieux. Il y a tellement peu de traitements qui fonctionnent comparés à ceux qui ne fonctionnent pas. Je suis en quête de découvrir la procédure par moi-même.

  • Me compare pas avec la famille, les amis, les collègues, qui n'ont pas de défis santé ou même ceux qui en ont. Comme j'ai dit, je suis sur mon propre chemin pour mon bien-être.

S.V.P. ….
  • Dis-moi ce que tu penses de moi. Même si je ne suis pas terriblement réceptive ou bavarde c'est plaisant de savoir que tu me supportes avec ma santé.

  • Envoies-moi des livres, des magasines des cartes, des courriels, des notes, etc. qui me font sentir que tu es là. La maladie chronique peut être TELLEMENT isolante et n'importe quel bon mot de toi m'importe.

  • Demande s'il y a quelque chose de spécifique que j'ai besoin. Même si je dis "non" 50 fois sur 51 fois, la fois que j'ai vraiment besoin de quelque chose peut sembler un monde pour moi.

  • Continue de chercher des traitements aidant, des protocoles, des substances nutritives, des suppléments, et des pratiques. Juste parce que je ne met pas en pratique tes suggestions ne veut pas dire que je n'apprécie pas ton aide. Je suis toujours ouverte aux encouragements par des nouvelles courantes et de l'information.

En résumé:
  • Rappelles-toi que mon corps peut faire des bleus comme une pêche tendre, mais ma volonté est forte comme du fer.

  • Ce que j'essaie vraiment de dire est qu'en dedans, Je suis encore la même.

  • J'essaie seulement d'essayer de trouver ma façon du mieux que je peux.

  • J'aimerais si tu m'accompagnais dans ce parcours imprévisible.

               Pas me poussant derrière,
               Non me tirant par en avant,
               Mais à côté de moi -- me guidant, m'encourageant, me soutenant et me supportant


Es-tu avec moi?

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Sue Ingebretson (www.RebuildingWellness.com) est une auteure, oratrice, certifiée en santé holistique et directrice du programme de développement pour le Fibromyalgia and Chronic Pain Center at California State University, Fullerton. Elle est aussi une Patient Advocate/Fibromyalgia Expert pour le site internet Alliance Health et une rédactrice pour la Fibromyalgia pour le site internet de la communauté ProHealth..

Son meilleur livre sur la maladie chronique  #1 Amazon , FibroWHYalgia, détaille son propre voyage de la maladie chronique au bien-être chronique. Elle est aussi la créatrice de  FibroFrog™- un outil thérapeutique amusant et fantaisiste pour soulager le stress lequel fournit de puissants bénéfices de guérison .







Traduit par Louise Rochette Louise
Email: LouiseRochette@gmail.com