Nouvellement diagnostiqué avec le syndrome de la fatigue chronique (ME).
Quatre choses à ne pas apprendre d'une façon difficile

Par Jocelyn • ProHealth.com • 25 juillet, 2012

Cet article, premièrement publié le 30 novembre 2011, est reproduit avec la permission de Jocelyn W (http://NoPosterGirl.com). Comme Jocelyn explique, sa maladie 'invisible' est le syndrome de la fatigue chronique (ME), et:

"Mon intention ici est d'écrire ouvertement et honnêtement au sujet de comment est ma vie maintenant, avec le syndrome sévère de fatigue chronique. J'ai développé la maladie en 2004 et je suis au lit depuis décembre 2007."

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À ceux qui sont nouvellement diagnostiqués avec le syndrome de la fatigue chronique: Quatre choses que j'ai appris d'une façon difficile

Jocelyn W

J'ai touché un nerf avec mon "Rien" un courriel au sujet de ce que j'avais fait (et la plupart de ce que je n'ai pas fait) après que j'ai été diagnostiquée. Et plusieurs de ces réactions que j'ai entendues des autres ont touché le numéro un, le plus important, sachez ceci si aucun autre  conseil que j'espère chaque médecin devrait donner à toutes personnes diagnostiquées avec le syndrome de la fatigue chronique.

Point #1: Restez à l'intérieur de votre enveloppe d'énergie.

Voici certaines façons qui ont été dites:

Nathalie: “Si j'avais su au début ce que j'avais et si je n'avais pas dépassé mes limites les bonnes journées, je pourrais être à un endroit totalement différent."

Kathy D: “Après presque que 26 ans, je ne sais pas encore quoi faire excepté de me reposer la plupart du temps, de ralentir mon rythme très prudemment et de prendre des vitamines."

Debbie Anderson: “Si mon médecin m'avait parlé qu'en poussant mes limites et en brûlant la chandelle par les deux bouts, je détruirais mes systèmes vasculaires et mon coeur, je l'aurais écouté."

Breathe Easy: “Je sens tellement fort que si j'avais essayé de seulement passer au travers et d'agir comme si le diagnostique était faux, je ne serais pas si mal aujourd'hui."

Tomber malade avec le syndrome de la fatigue chronique est une expérience réelle: tomber dans le trou de lapin. Soudainement, votre corps, qui a toujours, jusqu'ici, eu assez d'énergie pour passer la journée, vous permettant de faire ce que vous aviez à faire, maintenant - ne veut plus. C'est comme si vous aviez toujours fait une certaine quantité d'argent et tout d'un coup vous avez une coupure de 50% dans votre salaire. Pour maintenir un équilibre positif dans votre compte en banque, vous devez commencer par faire des prédictions budgétaires différentes; vos priorités doivent changer.

Étant donné que vous n'avez pas assez d'énergie pour faire toutes les choses que vous faisiez avant, vous devez commencer à faire des choix.

Maintenant, prendre en note le besoin pour ralentir le rythme n'est pas un conseil rare -- mais le problème est qu'il a besoin d'avoir le nouveau diagnostique vite. Les personnes qui développent le syndrome de la fatigue chronique ne savent pas instinctivement que c'est absolument impératif qu'elles demeurent à l'intérieur de leur enveloppe d'énergie. Pourquoi devraient-elles? Ce n'est pas quelque chose qu'elles ont déjà eu besoin faire.

En plus, ça prend du temps à apprendre et à changer tout d'un un état normal à "je compreds mes limites". Et souvent, ça doit être fait plusieurs fois au fur et à mesure que la maladie progresse.

De plus, notre culture n'encourage pas les réponses santé, bien adapté à la maladie. Elle récompense de s'en sortir et alors c'est ce que les nouveaux diagnostiqués font la plupart du temps. Même après avoir appris que vous devriez arrêter de le faire, c'est difficile de ne pas le faire. Nous pensons que nous avons à passer au travers; peu importe ce qu'on a besoin de faire, c'est plus important que de donner à notre corps du temps pour se reposer, le temps est la guérison.

Mais pour les personnes avec le syndrome de la fatigue chronique, répondre adéquatement à la fatigue du corps est absolument obligatoire. Si on ne le fait pas, nous allons empirer -- au moins temporairement et quelquefois en permanence. Notre attribution d'énergie va diminuer, diminuer, diminuer -- et nous aurons de moins en moins d'énergie à "dépenser."

Alors, pour faire le point #1, le point #2: Repos.

Si vous vous sentez soudainement pas mal plus fatigué que vous l'étiez sans explication, la façon de rester dans votre enveloppe d'énergie est d'en faire moins et de vous reposer plus. Et vous reposer ne vous demande pas de savoir pour certain ce qui cause votre fatigue -- vous n'avez pas besoin d'un diagnostique concluant en main. Vous n'avez pas besoin non plus d'examens de prise de sang, d'une prescription pour dépenser de l'argent ou pour acheter de l'équipement pour le faire.

Peut être ça aussi, semble évident - si vous êtes fatigué, vous devriez vous reposer, vrai? Mais la quantité de repos dont vous avez besoin avec le syndrome de la fatigue chronique est un jeu tout à fait nouveau pour la plupart des personnes. Vous avez à faire un vrai engagement pour vous reposer.

Parce que je parle d'un repos sérieux. Donnez-vous la permission de vous reposer. Pendant plusieurs mois au moins, pour voir si ça aide. Effacez votre cédule. Prenez un congé de maladie. Quittez votre travail. Débarrassez-vous de vos responsabilités. Diminuez la quantité de stress dans votre vie. Déménagez avec la famille si vous en avez et que c'est possible. Je sais que rien de ça est réaliste - bouleverser votre vie seulement pour vous reposer et rien faire et potentiellement drastiquement diminuer vos revenus. C'est certain, que le fait de bouleverser votre vie pendant des mois, peut être une année, est difficile mais avoir à gérer un bouleversement de votre vie en permanence est pire.

C'est terrible l'injustice que la maladie reçoit comme une quantité dérisoire de financement et ceci parce que pour ça, il n'y a pas de meilleurs traitements que simplement respecter ses limites créées par la maladie. Mais en attendant d'avoir de meilleurs traitements, premièrement se reposer et non quand la maladie vous force à le faire, c'est ce qui va vous donner la meilleure chance à la guérison.

Point #3: Où vous êtes maintenant n'est pas nécessairement où vous serez.

Quand je suis tombée malade, il y avait pas mal moins d'information sur internet au sujet du syndrome de la fatigue chronique qu'il y en a maintenant. Les deux choses majeures que je me rappelle étaient les publications de Jodi Bassett A Hummingbird’s Guide to ME et l'essai de Laura Hillenbrand “A Sudden Illness”, le dernier était seulement une couple d'années à ce moment. Lire “A Sudden Illness” était vraiment épeurant. Hillenbrand a décrit des événements tellement affreux et une invalidité terrible. Je ne pouvais pas imaginer comment elle pouvait endurer ça et j'étais reconnaissante que mon cas avec le syndrome de la fatigue chronique n'était pas aussi sévère que le sien.

Bien, ça ne l'était pas mais ça les devenu - et encore pire que ce qu'elle décrivait, aussi. Cette maladie est variable et changeante. Certaines personnes - les très chanceuses - tombent malade, sont malades pour un temps et vont mieux ou pratiquement mieux avec des limitations mineures. Certaines personnes tombent malade à un degré et restent pas mal à ce niveau de la maladie. Certaines personnes oscillent, empirant et ensuite viennent mieux et ensuite encore pire. Certaines personnes tombent malade, ensuite empirent et ensuite sont encore plus malades.

Alors je conseillerais au nouveau diagnostiqué de réaliser que beaucoup de choses peuvent arriver - seulement parce que vous n'êtes pas trop malade maintenant ne veut pas dire que vous ne pouvez pas empirer ou simplement parce que vous êtes très malade maintenant ne veut pas dire que vous ne vous améliorez pas. Et la façon de ne pas finir très malade est - vous l'avez deviné, retour au Point #2: Repos.

Point #4: Vous avez besoin d'un médecin avec au moins une certaine expertise avec le syndrome de la fatigue chronique.

Je ne pensais pas que j'avais besoin d'un médecin pour le syndrome de la fatigue chronique et je ne savais pas comment en trouver un et quand j'ai appris comment en trouver un, ils étaient tous assez loin que je n'ai pas pensé que ça valait la peine de voyager pour en voir un. Et si j'avais eu un tel médecin, on m'aurait probablement dit Point #1 et ensuite Point #2, à un moment où ça m'aurait apporté plus de bien que quand je l'ai finalement figuré moi-même et j'aurais pu en apprendre sur ce sujet et commencer le traitement plus tôt et j'aurais pu être en meilleur forme maintenant.

Parce que je n'ai pas eu de médecin pour le syndrome de la fatigue chronique dans les premières années de ma maladie, j'étais vu par une gynécologue par ma propre décision. Elle ne savait rien au sujet du traitement, ou rien au sujet des spécialistes du syndrome de la fatigue chronique. Et ceci n'est pas rare. Le syndrome de la fatigue chronique n'est pas bien compris par la plupart des médecins. Ne soyez pas un cobaye, quelqu'un qui est traité sans connaissance ou quelqu'un qui reste avec un médecin qui vous dit que vous devez être déprimé, que vous avez seulement besoin d'exercice ou que votre maladie est toute dans votre tête parce que tous les examens sont négatifs. 

Un médecin du syndrome de la fatigue chronique qui a vu beaucoup des maladies avant que vous le rencontriez dans son bureau va connaître les embûches qui viennent en ne sachant pas ce que vous faites en terme de gérer cette maladie et vous vous donnerez la meilleure chance pour un bon résultat en étant sous les soins de quelqu'un qui peut vous guider.

Vous n'avez pas nécessairement besoin d'aller à un des super-spécialistes qui traitent seulement le syndrome de la fatigue chronique, mais au moins vous avez besoin de quelqu'un qui "croit en" et qui est familier avec la maladie. Mais je dirais que si vous pouviez avoir un super-spécialiste, faites-le. (Vous pouvez trouver des médecins et spécialistes du syndrome de la fatigue chronique à ME/CFS Wiki ici.)

Alors ceux-ci sont mes suggestions - les choses que j'aurais mieux aimées c'est que quelqu'un me l'ait dit plutôt. Et mon histoire est la même que celles citées ci-haut. J'ai donc fait chacune de ces choses de la mauvaise façon. 

• J'étais un peu un bourreau de travail et j'étais toujours revenue mieux après que j'avais été malade, alors je ne pensais pas que c'était mauvais de continuer à me pousser au travail, même si j'étais malade.

• J'ai pris environ une semaine de congé, et ensuite j'y suis retournée. Et je continuais mon travail même si j'étais tellement fatiguée que j'avais à poser ma tête sur mon bureau pour dix ou quinze minutes à la fois, plusieurs fois par jour.

• Je croyais que mon cas en était un modéré, alors je ne me suis pas traitée avec le sérieux que ça méritait. Bien, j'avais seulement un cas modéré jusqu'à temps que le cas modéré devienne le cas sévère, ensuite un très sévère.

• Je n'avais pas de médecin qui connnaissait le syndrome de la fatigue chronique, et je n'avais jamais rencontré quelqu'un d'autre qui en avait un, alors personne m'a dit comment c'était essentiellement important de me reposer et de rester à l'intérieur de mon enveloppe d'énergie.

Moi, et plusieurs autres patients avec le syndrome de la fatigue chronique, avons eu à apprendre tout ça - et plusieurs autres choses au sujet de la maladie - d'une façon difficile. Ça ne devrait pas être comme ça. Ce n'est pas comme si notre maladie est rare et ce n'est pas comme si c'est imprévisible. Jusqu'à temps que nous sachions comment prévenir et comment la guérir, avoir une bonne information, commençant au début, est la clé pour permettre d'avoir la meilleure chance de guérison.

Maintenant pour ceux d'entre vous qui ont le syndrome de la fatigue chronique, qu'auriez-vous aimé entendre quand au début quand vous êtes tombé malade ou qu'est-ce qu'on vous a dit qui était le plus - ou le moins - aidant?

(Vous allez peut être vouloir aussi vérifier Giles Meehan's Get Well From ME courriel et vidéo sur ce sujet - Commencez ici:Nouvellement diagnostiqué avec le syndrome de la fatigue chronique - lesquelles ont été inspiré par moi.)

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* Reproduction avec la permission de Jocelyn W's No Poster Girl blog: © http://NoPosterGirl.com , 2012. Tous droits réservés.








Traduit par Louise Rochette Louise
Email: LouiseRochette@gmail.com