Perles de la sagesse du médecin du syndrome
de la fatigue chronique Lucinda Bateman, MD

ProHealth.com • le 28 novembre, 2012

Dr. Lucinda Bateman, une spécialiste en médecine interne avec plus de 20 ans d'expérience dans le traitement du ME/SFC et la fibromyalgie, dirige Fatigue Consultation Clinic à Salt Lake City, Utah. Cet article, publié premièrement au printemps de 2008 dans le The CFIDS Chronicle, est reproduit avec la permission de CFIDS Association of America et du Dr. Bateman.*

Une médecin de premier plan sur le syndrome de la fatigue chronique partage les cinq vérités communes qu'elle a apprises pour traiter la maladie. Pour les patients et les médecins, ces sources peuvent aider le guide de soins.

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Perles de la sagesse sur le syndrome de la fatigue chronique d'un médecin

Lucinda Bateman, MD

Je parlais à l'infirmière que je venais d'engager pour travailler à ma clinique de fatigue. Me plaignant d'un sentiment d'épuisement, j'ai gémis, "Je suis tellement fatiguée du progrès scientifique lent et de ne pas être capable d'aider mes patients avec le syndrome de la fatigue chronique."

Ayant travaillé dans une clinique pour presque trois mois - un entraînement en immersion dans une maladie chronique complexe qui a été difficile malgré que stimulante et révélatoire -  mon infirmière a souri en disant, "Je t'entends, mais je ne suis pas d'accord qu'il n'y a rien qui aide. À plusieurs reprises, comme je suis devenue familière avec les patients avec le syndrome de la fatigue chronique et leur condition, ils m'ont dit, 'Vous pouvez croire que ceci a l'air inutile, mais je suis tellement mieux que je l'ai déjà été!'"

Cette déclaration me rappelle ce que je savais déjà mais quelquefois j'oublie: il y a plusieurs façons d'améliorer la situation des patients avec le syndrome de la fatigue chronique, même si une guérison n'est pas encore à notre portée.

Vrai, il y a une hétérogénéité (des différences dans les variétés et les individus) dans un grand groupe de personnes rencontrant le cas de la définition du syndrome de la fatigue chronique. Mais quand ça vient au conseil pratique du traitement, il y a définitivement certaines vérités communes ou "perles de sagesse" qui semblent s'appliquer à presque tout le monde.

Les cinq perles que je vais partager avec vous ont été utilisées pour enseigner aux médecins un plan simple de gestion chronique pour les patients avec le syndrome de la fatigue chronique.

Le plan fournit une façon pratique pour continuellement aborder les symptômes du syndrome de la fatigue chronique qui à la surface peuvent sembler compliqués ou décourageants. Ce conseil peut améliorer la fonction journalière, au moins jusqu'à ce que la science identifie les marqueurs biologiques et développe des traitements dirigés à la physiologie de la maladie.

Évidemment ce plan de support est mieux appliqué après d'autres causes de fatigue chronique et que la douleur a été évaluée et excluse, telle une maladie d'organe majeure ou une défaillance, un cancer métastatique, une maladie auto-immunitaire, des désordres sévères alimentaires, un abus de substance ou une maladie mentale. J'ai mentionné ceci parce que les études épidémiologiques ont montré que plusieurs patients diminués par la fatigue chronique n'ont pas consulté de médecin du tout et, une fois bien évalués, on y trouvait quelquefois encore d'autres maladies traitables.

Les perles suivantes de sagesse ne sont pas listées dans un ordre particulier. Je les ai toutes trouvé aidantes pour gérer les soins du patient avec le syndrome de la fatigue chronique. Avec un peu de chance elles vont vous aider à identifier les régions que vous et votre équipe médicale peuvent explorer.

Perle 1: Construire une résistance émotionnelle

Dès le premier jour du diagnostique du syndrome de la fatigue chronique, on part avec une mauvaise nouvelle. Les personnes autour d'un individu avec le syndrome de la fatigue chronique ne peuvent pas comprendre la maladie, comment on se sent ou quoi faire à ce sujet. Au début un patient avec le syndrome de la fatigue chronique pourrait recevoir de l'attention, mais au fur et à mesure que les mois passent sans aucune sorte d'amélioration physique que les personnes s'attendent, celles qui avaient déjà offert du support peuvent disparaître. Les limitations physiques continuelles sont accompagnées par des épreuves émotionnelles continues.

Une maladie grave est définitivement traumatisante, mais la plupart peuvent engager une bonne bataille pendant qu'ils recherchent activement un type de diagnostique et certains types de soins de secours. C'est vivre avec le "C" dans le syndrome de la fatigue chronique qui réellement devient décourageant. (Note de l'éditeur: voir “Trauma & CFS.”)

Le syndrome de la fatigue chronique peut être spécialement sévère comparé à une autre maladie chronique. Parce que les symptômes sont difficiles à mesurer ou à prouver cliniquement, ils peuvent être rencontrés avec un doute ou une désapprobation par ceux dont le support est le plus recherché. Parce que le syndrome de la fatigue chronique est un type de rechute et de rémission, en plus de se sentir limité la plupart du temps, les patients ne peuvent pas prévoir quand ils vont se sentir même modérément mieux ou pire. Dû aux caractères des symptômes du syndrome de la fatigue chronique après l'effort physique, l'accomplissement d'un effort de bonne foi ou simplement d'avoir un peu de plaisir est souvent puni sans pitié par une rechute de la douleur, la fatigue et le cerveau embrouillé.

Il y a des pertes personnelles innombrables dans le présent et des pertes potentielles projetées loin dans le futur. Focusser sur la perte peut mener à une spirale vers le bas qui peut avoir un impact sur la vie de façons très réelles.

Dans le but de bien se porter, toute personne qui vit avec le syndrome de la fatigue chronique devrait revivifier la volonté de vivre et se trouver de la joie dans la vie, même pendant la maladie chronique, ça peut être fait! Aucune personne ni aucune maladie ne peut enlever la liberté de choisir comment répondre à une situation difficile.

Deux rôles très importants que je joue à tous les jours pour mes patients dans la clinique sont d'être une bonne préconisatrice et d'être une meneuse de claques quand ça va mal. Je fais ça parce que les patients qui vont le mieux à long terme sont ceux qui construisent leur propre résistance émotionnelle. Ils développent des idées. Ils apprennent comment se sortir d'une baisse émotionnelle ou à calmer les peurs paralysantes. Ils apprennent à se relever et à prendre un pas à la fois. Ils cultivent les ressources nécessaires - parmi la famille, les amis, les thérapeutes et les médecins - pour rester aussi positif que possible. Tout ce que je peux faire pour supporter ceci est un soin de grande valeur.

Rappelez-vous au moins que ce que nous savons au sujet de la physiologie du syndrome de la fatigue chronique est centré dans le cerveau, et le cerveau répond fortement à l'esprit. La résistance émotionnelle peut aider à mener à la résistance physique.

Perle 2: Ayez le sommeil le plus réparateur possible

Généralement, j'ai entendu des patients dire qu'avec un meilleur sommeil, le mieux qu'ils dorment, le mieux qu'ils se sentent et qu'ils fonctionnent. Le truc est de figurer comment accomplir ceci et les solutions définitives varient chez les patients. Un sommeil immédiatement amélioré aide non seulement la fatigue mais aussi la douleur et il améliore probablement le cognitif, l'humeur, les maux de tête et la fonction immunitaire à un certain degré.

Le sommeil naturel est toujours le meilleur mais le fait malencontreux est que la plupart des patients avec le syndrome de la fatigue chronique se battent avec un sommeil chronique perturbé et non réparateur qui n'est pas facilement résolu. Il n'y a aucun doute que laissé non traité, même pour quelques jours, le sommeil perturbé empire les aspects du syndrome de la fatigue chronique. (Note de l'éditeur: voir “The Biology of Sleep.”)

Malheureusement il n'y a pas de remède parfait pour le sommeil. Pratiquer une bonne hygiène de sommeil - tel que se coucher à la même heure et diminuer la prise de caféine - est impératif mais souvent pas assez. Même les meilleurs médicaments utilisés pour le sommeil ont un succès modeste et certains pourraient même avoir des effets négatifs qui peuvent en fait rendre le sommeil moins réparateur.

Les médicaments pour le sommeil peuvent changer l'architecture du sommeil, changer le cognitif durant la journée ou empirer la fatigue, alors ils devraient être utilisé dans des doses faibles efficaces et, autant que possible, dirigés vers la ou les cause(s) de la perturbation du sommeil. Il peut être utile de passer une polysomnographie (une étude de sommeil) si de simples médicaments ou de faibles doses sont inefficaces.

Si la médication est nécessaire, il peut être aidant pour un médecin d'en choisir un qui traite aussi d'autres symptômes que vous pouvez voir. Par exemple, pendant principalement l'amélioration de votre sommeil, des médicaments comme le Lyrica (pregabalin) ou le Neurontin (gabapentin) peuvent diminuer la douleur et l'Élavil (amitriptyline) peuvent garder les symptômes du syndrome du colon irritable en contrôle.

Réussir un sommeil réparateur est une mission continue, mais une qui en vaut bien la peine.

Perle 3: Réussir un contrôle raisonnable de la douleur 

La douleur sévère ou continuelle est épuisante physiquement et mentalement; elle perturbe le sommeil, empire l'humeur et empêche l'activité physique. Ce sont toutes des raisons importantes de travailler sur le contrôle raisonnable de la douleur. Je dis "raisonnable" parce qu'il peut être irréalisable d'éliminer la douleur complètement, alors le but est de pousser la douleur à l'arrière plan, de se sentir plus en contrôle et d'avoir moins peur de la douleur. Ceci peut être fait en diminuant à la fois la douleur physique et en apprenant à gérer la douleur psychologique.

Les premières régions à considérer quand la douleur s'aggrave sont reliées au sommeil, à l'émotion et à l'activité physique. Rappelez-vous que le sommeil réparateur apaise la douleur généralisée. C'est aussi important de noter que la détresse émotionnelle telle que la peur, le sentiment de culpabilité ou le chagrin peuvent dramatiquement intensifier la douleur et diminuer la tolérance à la douleur. Avec le syndrome de la fatigue chronique en particulier, prendre trop de risques physiquement, tel qu'essayer un exercice vigoureux ou prolongé, peut augmenter les niveaux de la douleur immédiatement et pour les jours à suivre.

L'inactivité, tel que rester au lit trop longtemps, peut aussi augmenter la raideur et la douleur partout. Alors quand la douleur augmente, en premier, réexaminer votre qualité de sommeil, votre santé émotionnelle et votre activité physique.

La décision pour utiliser des médicaments contre la douleur, de temps en temps ou continuellement, devrait être prise prudemment par le médecin et adaptée à la situation de chaque individu. Soyez toujours certains que les recherches appropriées ont été faites pour comprendre la cause et/ou la nature de votre douleur, afin que le traitement puisse être contrôlé et efficace au maximum. Certaines conditions focales de douleur peuvent être traitées très efficacement avec des procédures de haute technologie. Heureusement il y a un nombre grandissant de médicaments efficaces pour moduler la douleur pour l'éventail de spectre des conditions qui peuvent causer de la douleur. Trouver la bonne médication pour votre système et votre type spécifique de douleur est la clé.

Le but est de garder la douleur dans un contrôle raisonnable avec une prévention et un traitement réfléchis, et de chercher un traitement plus intensif d'un spécialiste quand la douleur est incontrôlée.

Perle 4: Le conditonnement physique tempéré avec un équilibre physique

Peut être que le fait le plus important que j'ai appris de milliers d'heures à traiter les patients avec le syndrome de la fatigue chronique est que l'intervention la plus efficace pour le syndrome de la fatigue chronique est d'apprendre à contrôler le type, la durée et l'intensité de l'activité physique pour éviter un "effondrement" ou une rechute. Ceci s'appelle tempérer, ou éviter de pousser le cycle de l'effondrement, et ça fonctionne. Tout les patients devraient devenir familier avec son seuil de rechute, même quand ça semble être une cible qui bouge et apprendre à éviter les symptômes déclencleurs de la rechute en gardant l'activité à un niveau sécuritaire.

À l'opposé du spectre, la limitation de l'activité peut causer une force diminuée à la fois dans le squelette musculaire et le muscle du coeur. Sans assez d'utilisation, ces muscles s'atrophient, devenant plus petits et plus faibles au fil du temps. 

Ce déclin global de la forme physique et d'endurance est appelé le déconditionnement physique et malheureusement est souvent accompagné d'une prise de poids aussi. Être déconditionné peut empirer la douleur, la fatigue, l'équilibre/la stabilité, l'intolérance orthostatique et le sommeil, non sans mentionné l'estime de soi.

Un problème épineux, le déconditionnement n'est pas facilement réparé parce que les essais initiaux pour l'exercice invariablement résultent dans une crise ou une rechute des symptômes du syndrome de la fatique chronique.

Ces facteurs déduisent l'importance d'un conditionnement physique tempéré pour les personnes avec le syndrome de la fatigue chronique. L'objectif est de s'engager régulièrement et prudemment dans un niveau contrôlé de réhabilition physique qui ne déclenchera pas les symptômes de rechute. Le truc est de figurer comment le faire et spécialement comment s'adapter au point de changement de la rechute. La tolérance pour l'étirement, l'exercice de renforcement et le cardiovasculaire varient beaucoup entre les patients avec le syndrome de la fatigue chronique.

C'est aidant de commencer l'exercice physique avec ces indications: de courte durée (cinq minutes), à faible intensité (non fatiguante), avec des périodes adéquates de repos/rétablissement (même d'une journée ou plus) et l'utilisation d'une position (allongée ou dans l'eau) qui n'empirera pas l'intolérance orthostatique si c'est un problème. 

La procédure d'apprendre à tempérer efficacement l'activité pendant la réduction au maximum du déconditionnement peut être un défi frustrant mais c'est efficace et est un outil d'auto-responsabilité quand il peut être accompli.

Perle 5: Identifier et traiter les conditions de comorbidité

Il y a un nombre de conditions médicales, souvent subtiles dans leur présentation, qui fréquemment se chevauchent ou arrivent en combinaison (comorbidité) avec le syndrome de la fatigue chronique. Ces conditions ont connu des diagnostiques et des plans de traitement qu'un médecin peut suivre qu'il soit familier avec le syndrome de la fatigue chronique ou non. Étant donné que chaque condition non traitée peut empirer les symptômes du syndrome de la fatigue chronique, toute amélioration dans les symptômes des conditions de comorbiditées est une évolution pour diminuer la sévérité du syndrome de la fatigue chronique.

Voici certaines des conditions plus communes de comorbiditées présentent chez les personnes avec le syndrome de la fatigue chronique:

• Désordres du sommeil (tel que l'apnée du sommeil central ou obstructif; le syndrome des jambes agitées, le mouvement périodique d'un membre; une excessive envie de dormir)

• Allergies, la sinusite chronique et la maladie des voies respiratoires (l'asthme)

• Syndrome du colon irritable (SCI), le reflux et les brûlures d'estomac, l'intolérance au lactose, la maladie céliaque

• Conditions de la douleur focale tel que l'ostéoarthrite, la maladie du disque lombaire ou vaginal

• Conditions primaires ou secondaires de la santé mentale (tel que les désordres du déficit d'attention, la dépression, l'anxiété)

• Syndrome métabolique (primaire ou secondaire) et le diabète de type 2

• Déséquilibres ou dérégulations hormonals (comme la ménaupose, un faible taux de testostérone, l'hypothyroïdie, le syndrome ovarien polycystique)

• Infections chroniques ou récurrentes (tel que l'herpès ou éruptions du zona) 

• Déficience en vitamine D et en vitamine B12 ou des valeurs "basses normales"

Les personnes avec le syndrome de la fatigue chronique devraient apprendre au sujet de leur propre conditions de comorbidités et conjointement avec leur médecin, voir à ce qu'ils aient le meilleur support de traitement disponible.

Sagesse appliquée 

La pertinence de ces perles cliniques de sagesse dépendent des traits de la maladie de chaque individu, mais j'ai vu que tous les patients avec le syndrome de la fatigue chronique en bénéficient en améliorant la fonctionnalité et la qualité de la vie. Avec une condition chronique comme le syndrome de la fatigue chronique, ceci peut servir à aider les patients à gérer leur maladie pendant que nous cherchons pour les interventions ciblées et finalement une cure.

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Lucinda Bateman, MD, se spécialise dans le diagnostique et la gestion de la fatigue chronique non expliquée, le syndrome de la fatigue chronique et la fibromyalgie. Elle est la co-fondatrice de OFFER, the Organization for Fatigue and Fibromyalgia Education and Research. Quelques-uns de ses nombreux rôles de dirigeantes ont inclu le service sur les comités de CFIDS Association et du IACFS/ME, et comme une membre nommée du CFS Advisory Committee.

Note: Cette information est reproduite avec la permission du Dr. Lucinda Bateman et de CFIDS Association of America, Inc.©2008-2012, CAA. Tous droits réservés. Elle est basée sur la recherche et les opinions du Dr. Bateman à moins que notée autrement et n'est pas prévue comme un conseil médical ou pour remplacer l'attention personnelle d'un médecin.








 

 

Traduit par Louise Rochette Louise
Email: LouiseRochette@gmail.com