Diagnostiquer le syndrome de la fatigue chronique
chez les enfants: le point de vue d'un parent


par Mary Robinson, mère de trois enfants, dont deux diagnostiqués avec le syndrome de la fatigue chronique et co-auteur avec David S Bell, MD, et d'autres  A Parent's Guide to CFIDS

Il y a une couple de mois, le Dr. Bell et moi étions assis sur sa galerie arrière parlant des enfants et du syndrome de la fatigue chronique et l'impact du diagnostique du syndrome de la fatigue chronique sur leur santé physique et émotionnelle, en général. J'ai toujours renforci le fait que le diagnostique est critique dans l'habileté de l'enfant pour gérer les difficultés de la maladie elle-même. Dr. Bell a ressorti plusieurs autres points pour moi et a suggéré que je les écrive pour que tout le monde réfléchisse.

Le chemin du diagnostique pour mon garçon a été pas mal typique. Il a vu le "Standard Surprenant" de 10 professionnels en médecine qui nous ont tous questionné, fait réfléchir aux diagnostiques possibles et l'ont envoyé voir un autre spécialiste qui pourrait probablement avoir une réponse. Le tout s'est terminé dans une petite salle d'examen d'un médecin spécialisé en maladies infectueuses à un prestigieux département du Children's Hospital quand le médecin lui a dit de vivre sa vie.

Il a parlé à notre garçon de 10 ans apeuré seul dans la pièce sans notre présence et lui a dit qu'il savait qu'il n'y avait rien qui n'allait pas avec lui mais il nous a offert des mots réconfortants au départ que si c'était le syndrome de la fatigue chronique, lequel il n'avait jamais vu, alors TOUS les enfants étaient mieux avant 4 ans.

Nous étions enragé que cet homme, ce supposé professionnel avait totalement rejeté tous les symptômes de notre fils et a dit de continuer à vivre.

Cette période de limbo que nous étions forcé de passer au travers était émotionnellement dommageable pour toute notre famille. Nous ne savions pas si demain apporterait les réponses que nous avions besoin afin qu'on puisse traiter sa condition ou si elles apporteraient des nouvelles qu'aucun parent veut entendre, que notre enfant avait une vie menacée d'une maladie incurable. Nous avons vécu dans un état constant de peur.

Ou peut être qu'il  simulait et seulement avait besoin d'un coup de pied au derrière pour vivre mais quand cette pensée me traversait l'esprit je me donnais un coup de pied pour avoir même considéré que cet enfant évidemment très malade pourrait faire semblant avec ces symptômes épouvantables.

Les besoins en éducation et les issus étaient très difficiles à expliquer quand on n'avait aucun nom pour sa maladie. À ce point, nous nous battions nous-mêmes pour comprendre ses symptômes. Nous faisions des efforts sur une base journalière pour l'envoyer à l'école et pour que les professeurs comprennent ce qui arrivait mais nous sentions que ceci était une tâche impossible quand aucun médecin ne nous comprenait. Nous nous sentions perdus et seuls pour comment vivre avec ses besoins sociaux, émotionnels et éducationnels, en plus de sa douleur physique constante.

Mon coeur se tourne vers vous tous et je sais qu'il y en a plusieurs qui n'ont pas encore trouver de médecin qui va traiter votre enfant avec la compréhension et la compassion qu'il a besoin et qu'il mérite.

Nous avons été très privilégié de trouver cet homme. Notre garçon a été éventuellement diagnostiqué par le Dr. David Bell. C'était à ce moment-là qu'il est devenu mieux ajusté à sa vie avec les contraintes de sa maladie. Il allait à l'école quand il pouvait le gérer et il a poursuivi une activité physique et la socialisation quand ses symptômes le permettaient.

• Une fois qu'il a su ce qu'il avait et qu'il a compris les symptômes et l'augmentation et la baisse de la nature de sa maladie, ses qualités pour la gérer se sont améliorées grandement et aussi son attitude en général et sa vue de la vie.

• Une fois qu'on a eu le diagnostique du syndrome de la fatigue chronique et compris autant que l'on pouvait au sujet de la maladie, nous pouvions l'expliquer aux autres, dans notre cercle social et à l'école. Nous avons trouvé beaucoup de compréhension et de volonté à travailler un plan qui rencontrerait les besoins de notre fils.

Je ne sais pas comment son éducation aurait pu être gérée, si nous n'avions pas été capables d'expliquer ce qui était le problème et le support constant et l'empathie de notre médecin a été inestimable pour notre éducation et celle des autres.

Notre fille est entrée dans le monde du syndrome de la fatigue chronique par un chemin un peu différent.

Quand nous avons commencé à voir qu'elle était possiblement à avoir des problèmes nous étions déjà avec le Dr. Bell, comme membres de sa pratique familiale. Alors il n'est pas seulement notre spécialiste en syndrome de la fatigue chronique mais notre médecin de famille pour les enfants aussi. Sa grande expérience à traiter et à diagnostiquer les enfants avec le syndrome de la fatigue chronique nous était un réconfort pendant que nous luttions avec la possibilité qu'un autre de nos 3 enfants puisse avoir cette maladie.

Elle avait seulement 4 ou 5 ans quand j'ai approché le Dr. Bell avec cette possibilité. Elle avait peu de symptômes à la fois mais la fatigue et le malaise après l'exercice et la douleur musculaire devenaient de plus en plus proéminents. Quand je l'emmenais à la clinique il l'examinait, lui parlait mais n'était pas anxieux à la diagnostiquer à ce moment. Il était en bonne position pour "garder un oeil" sur son progrès comme étant son médecin et espérait qu'elle se débarrasserait de ça, comme plusieurs de ses nombreux patients le faisaient. 

Quand Meg est entré en première année c'est devenu évident qu'aller à l'école régulièrement ne serait pas possible et le Dr. Bell lui a fait un examen complet du syndrome de la fatigue chronique. Il avait documenté ses symptômes pendant plus d'un an, alors il avait des idées au sujet de la nature et de sa maladie courante. Étant donné ceci et la compréhension des symptômes croissants et du déclin il n'a pas ordonné une multitude d'examens qu'un autre médecin aurait pu demandé.

Du fond de mon coeur je le remercie pour avoir considérer notre fille comme un individu et de suggérer seulement les examens qui étaient vraiment nécessaires à sa condition.

Il a demandé les examens de base et a suivi tout ce qui pouvait vraiment être une anomalie chez lui. Quand la douleur peu commune à sa jambe a augmenté, surtout le devant de ses jambes près d'un os il a été confondu. Il a offert de nous envoyer à une clinique spéciale hors de l'état pour une évaluation. Nous avons hésité, et confirmant une forme de syndrome de la fatigue chronique, la douleur a disparu après les six jours suivants.

Pendant qu'il a procédé à son évaluation, il a hésité à l'appeller le syndrome de la fatigue chronique et à la place, il a diagnostiqué la fatigue chronique. Ceci lui a permis de suivre tous ses symptômes, [soulagé] nos inquiétudes et la sienne en donnant un nom à ses symptômes et nous a soutenu dans une plus grande compréhension de toute la réflexion qu'il a mis dans son évaluation clinique avant de diagnostiquer l'enfant avec le syndrome de la fatigue chronique.

L'évolution du syndrome arrivé à l'âge de 6 ans quand un diagnostique du syndrome de la fatigue chronique a été rendu et à ce moment elle avait progressé clairement à un niveau de la maladie qui rencontrait les critères pour le syndrome de la fatigue chronique chez les adultes.

Alors vient la décision pour le médecin, de diagnostiquer ou de ne pas diagnostiquer.

Qu'est-ce qui ce serait produit si le Dr. Bell avait jouer le rôle d'usage que plusieurs pédiatres prennent et ne choississent pas de diagnostiquer nos enfants? Même si dans son coeur il peut avoir compris qu'il y avait une connection entre la douleur aux yeux, les maux d'estomac, la gorge irritée, les maux de tête, les douleurs aux jambes, les douleurs aux jointures, la perturbation du sommeil, la limitation de l'activité et quelques autres problèmes, il ne pouvait pas mentionner cette possibilité. S'il ne pouvait pas les diagnostiquer alors il aurait à traiter tous les symptômes isolement.

Celà aurait été fastidieux et comme parent je ne pense pas que j'aurais été confortable à lister tous les problèmes. J'aurais probablement listés seulement ceux que je pensais qui pourraient aider, comme les maux de tête et la douleur aux jambes et que notre fille avait besoin d'une chaise roulante.

S'il était pour rejeter les symptômes j'aurais ressenti soit qu'il ne croyait pas ou qu'il s'en fichait. Sans son explication de ce qui pouvait causer la douleur je me serais attendue qu'il commande une multitude d'examens qui auraient pu nous aider à éliminer plusieurs problèmes d'horreurs dont ces symptômes auraient pu faire parti. S'il ne nous avait pas offert une certaine explication j'aurais perdu confiance en lui. J'aurais senti que soit qu'il s'en fiche ou seulement qu'il n'était pas assez bon pour être capable de diagnostiquer leurs problèmes.

Je n'ai jamais arrêté de réaliser comment "ne pas faire de diagnostique" peut lier les mains d'un médecin.

Comment peuvent-ils pratiquer une bonne médecine, s'ils ne peuvent offrir la connection qu'il voit si visiblement comme faisant partie du problème de l'enfant? Un médecin doit avoir la capacité d'être ouvert et honnête avec ses patients et doit être capable de construire des liens nécessaires pour réellement les aider. Si le médecin est inquiet au sujet des facteurs émotionnels des parents de l'enfant qui sont pas mal plus enclins à l'écouter s'ils ressentent que le médecin croit que la maladie de l'enfant est réelle. Une fois que ce rapport est construit, alors le médecin peut gérer les différentes issus et les symptômes qui se présenteront pendant qu'il garde un oeil explorateur pour d'autres diagnostiques possibles qui pourraient causer les symptômes.

Combien d'examens fait-on passer à nos enfants pour rien seulement parce que leur médecin ne savent pas quoi faire d'autre? Et si les médecins savent que c'est le syndrome de la fatigue chronique alors cela sera-t-il "invalidant" d'appeler ça par son nom? Pas plus pour ces enfants, pas plus que les adultes le feraient, comment ça peut empirer un enfant de savoir qu'il a une maladie?

Quand un enfant apprend qu'il a le syndrome de la fatigue chronique et comprend ce que ça veut dire, il peut continuer avec sa vie. 

Avec nos deux enfants ça leur a donné la paix de finalement avoir un nom pour leur douleur et les maladies. Ils étaient aussi alors capables d'être éduqués au sujet de l'exercice excessif et de l'activité qu'ils pouvaient faire et commencer à porter plus d'attention à leur corps, à apprendre les signaux de quand trop c'est trop. Ça ne les rendait pas moins actif, mais plus. Ils ont appris à écouter leur corps et à se soucier moins de leur douleur.

Ils sont devenus habiles à se faire des amis qui étaient le fun, compréhensifs et moins actifs avec leurs amis qu'ils avaient avant. Ils ont commencé à avoir un peu plus de positif dans leur vie, profitant de leurs bonnes journées et gérant le mieux qu'ils pouvaient avec les mauvaises.

Seulement avoir un nom à la maladie a rendu la vie plus facile pour nos enfants et pour nous.

C'est encore difficile à expliquer à plusieurs personnes que nous rencontrons dans notre vie, mais ça devient plus facile. Il y a seulement plusieurs absurdités avec la maladie qui rend difficile pour la plupart des personnes d'avoir un esprit ouvert pour comprendre. Mais elles comprennent. Et nos enfants sont seulement mieux pour ça.

Les solutions à l'école sont devenus plus faciles pour résoudre et travailler une fois qu'on comprend ce qui ne va pas et qu'on peut l'expliquer à l'école. On a été capable d'expliquer comment les problèmes orthostatiques de nos enfants ont affecté leur travail à l'école et comment plusieurs de leur sensibilité prenaient du temps supplémentaire, une impossibilité dans une classe bruyante. Quand nous avons pu expliquer leurs symptômes en terme de complexité de toute la maladie c'était plus facile pour l'école de comprendre le diagnostique que si nous avions essayé de gérer avec la multitude de problèmes qu'ils ont expérimenté un à un.

Notre expérience a été que l'école a été très prête à nous aider et fournir le meilleur pour nos enfants. Avoir un diagnostique est une tâche pas mal plus facile. Je crois que l'école nous aurait laisser pour contre si on avait pas eu de diagnostique et le support et les lettres d'explication du Dr. Bell.

Il y a des enfants, plusieurs enfants qui souffrent de cette maladie et ils ont besoin d'être entendus et compris et diagnostiqués tout comme les adultes le sont.

Espérons que le futur offrira à ceux qui souffrent de cette terrible maladie une compréhension, un médecin compatissant et une personne - une famille et un ami - qui va écouter et comprendre.

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* © Bell, Pollard & Robinson, 2000. Tous droits résergés. Pour la permission de ré-imprimer un extrait de Lyndonville Journal, s.v.p. faites votre demande à  DavidSBell.com. Mary Z Robinson est co-auteure avec le Dr. Bell, Jean Pollard, Tom Robinson, et Bonnie Floyd de A Parent's Guide to CFIDS, Haworth Press 1999.






Traduit par Louise Rochette Louise
Email: LouiseRochette@gmail.com