Protéger votre fenêtre santé fibromyalgique

Par Sue Ingebretson • www.ProHealth.com • 29 juillet, 2014


Protecting Your Fibromyalgia Window of Well
Qu'est-ce que vous imaginez quand je vous dis de vous protéger? Pensez-vous à l'équipement du receveur au baseball? Ou peut être vous vous imaginez utilisant les arts martiaux pour vous évader de l'emprise de l'adversaire du Kung Fu? La protection que nous allons discuter dans cet article est au sujet de comprendre les crises, les limites, et les ressources d'énergie reliés au corps de la fibromyalgie.

Est-ce que ça semble compliqué? Ça n'a pas besoin de l'être.

Quand j'essayais de figurer pourquoi ma santé grimpait en flèche hors de contrôle il y a plusieurs années, j'ai focussé sur ma douleur et ma fatigue. Elles étaient trop fortes pour les ignorer. Elles disaient tout de suite, si une activité me menait à un sentiment de guérison, ou à une augmentation de la douleur. Par exemple, ça n'a pas pris tant de tentatives pour reconnaître qu'après avoir marcher deux milles dans une parade du 4 juillet, je me sentirais après probablement comme une victime d'un accident d'auto pendant des jours. Même si j'ai aimé les parades et les mélodies patriotiques, j'ai eu à laisser les activités qui m'ont réellement épuisé.

J'ai toujours aimé la musique et le théâtre. Je joue plusieurs instruments, je chante, et j'écris des pièces et des courts métrages. Même si ces activités étaient une priorité pour moi, j'ai appris la dure leçon que certaines pourraient actuellement nourrir mon âme cependant m'enlever mes ressources d'énergie au même moment. J'ai fait partie d'une chorale, de groupes musicaux et d'orchestres presque toute ma vie, mais quand ma santé empirait, j'ai eu à mettre le doigt sur un dénominateur commun de ce qui "fonctionnait" pour moi et ce qui ne fonctionnait pas.

Ça s'est avéré que pour moi, c'était le moment.

J'ai tout à fait aimé les performances, mais tôt le matin le mieux? Pas tant que ça. C'était simplement pas le meilleur temps dans la journée pour moi. J'ai joué dans une chorale de clochettes pendant plusieurs années et nous avions comme habitude de nous installer et de pratiquer très tôt le matin avant une performance. J'ai remarqué que les jours qui commençaient avec beaucoup d'activités (à la fois physique et émotionnelle), m'ont rendu réellement dingue pour le reste de la journée. La même chose pour les performances et les pratiques le soir. J'avais pas mal plus de difficultés à me lever du lit le matin suivant les activités tard la veille. Les pratiques de la mi-journée et les performances avaient peu ou pas d'effet sur ma douleur ou mes problèmes de fatigue. Mais, cependant, les pratiques du soir -- spécialement les soirs de semaines après avoir préparer le souper, aider les devoirs des enfants, etc. --  c'était trop.

Ce que j'ai découvert est ce que j'appelle ma fenêtre santé.

J'ai un moment particulier dans la journée, où mon énergie et mes niveaux de douleur sont à leur meilleur. Si je vais faire quelque chose d'"extra," c'est mieux de l'ajouter dans ce temps-là. Ce n'est pas toujours l'idéal, mais c'est simplement un fait. Mon meilleur temps de fonctionnement de la journée est de 9 heures le matin à environ 6 ou 7 heures le soir. Céduler quelque chose avant ou après ça, me fait travailler contre mes propres ressources naturelles. Quelquefois, c'est nécessaire, mais ça aide quand c'est l'exception et non la règle.

Pour moi, je me lève tôt à tous les jours, mais j'ai besoin de plus de temps pour me réveiller, pour bouger mon corps, pour boire de l'eau, et pour sentir mon cerveau qui commence à mettre le feu à tous les cylindres. Après le souper le soir, j'ai besoin de plus de temps pour ralentir. J'ai une routine le soir qui m'aide à me sentir relaxe et prête pour une bonne nuit de sommeil. Après beaucoup d'auto-découvertes, j'ai reconnu que ceci est ce qui fonctionne le mieux pour moi.

Une fois que j'ai réalisé que ceci était mieux, j'ai eu des obstacles difficiles à surmonter.

Une des décisions les plus difficiles pour la santé que j'ai eu à faire a été de quitter ma chorale le soir, les concerts, et les réunions de conseil. J'ai ressenti que je laissais tellement de monde! Et, je sentais que je laissais mes responsabilités. J'ai eu du mal avec cette décision pendant des années.

Mais, quand j'ai finalement regardé ma condition avec objectivité et mesuré les pours et les contres, c'est devenu pas mal clair. J'ai aimé la musique. C'était tellement important pour moi. Cependant, il n'y avait aucun doute que les lendemains matins après les réunions ou les répétitions, j'avais augmenté la douleur significativement et j'avais une fatigue irrésistible. Ça me prenait toute la journée (si non plus) pour me remettre. Quand j'ai évalué ces faits, c'était clair que les événements du soir devaient arrêter.

C'était le début de commencer à apprendre à respecter mes propres besoins. Même si je suis pas mal mieux maintenant que je l'étais dans le temps, je "protège" toujours ma fenêtre santé. Tout le monde qui me connaît sait que je ne fais pas souvent des activités le soir. Je ne suis pas celle qui veille tard.

Bien sûr, comme avec toute chose dans la vie, il y a des exceptions. J'assiste à des séries de concerts de symphonie chaque été qui augmentent ma forme au-delà de ma zone de confort. L'amphithéâtre dehors est difficile d'accès (beaucoup de marche, debout, et marcher pour se rendre aux sièges). Pour finir, les concerts finissent très tard et je suis typiquement à la maison après minuit. Chacun de ces facteurs -- quand mesurés contre ma "propre" pratique -- m'invite à manquer le rassemblement.

Cependant, j'y vais quand même.

J'aime les soirées chaudes de l'été écoutant la symphonie sous les étoiles. J'aime la bonne compagnie, J'aime tout à ce sujet. Ça nourrit mon âme. Alors, je saute avec les deux pieds dedans. Souvent, je ne me sens pas pire pour subir les jours suivants.

(Note importante: Ce n'est jamais aidant d'anticiper une douleur augmentée. Vous pouvez planifier et faire de votre mieux pour la prévenir, mais l'anticiper n'est pas bénéfique.)

Alors, comment commencez-vous votre propre pratique de protection de votre fenêtre santé?

Voici quatre trucs faciles:
  1. Dans le but de protéger votre fenêtre santé personnelle, vous avez besoin d'être au courant en premier lieu. Quand vous sentez-vous à votre meilleur? Durant quelles heures de la journée sentez-vous que vous avez plus d'énergie et moins de douleur? Quand sentez-vous que vous avez les idées plus claires et que vous êtes de meilleur humeur? Nous sommes tous différents, alors rappelez-vous que nous avons chacun nos propres heures de meilleur fonctionnement.

  2. Créez une protection autour de votre fenêtre santé. Triez à travers votre cédule pour voir s'il y a des activités qui pourraient être déplacées ou ré-arrangées. Y a-t-il un meilleur temps dans la journée pour vous de faire de l'exercice, de faire des commissions, ou de faire quelque chose d'extra? Réservez des activités plus lentes pour avant et après votre "meilleur" temps de la journée. Reconnaissez que ce n'est pas tout qui va dans votre meilleur temps pour vous, mais ça aide pour commencer avec les choses les plus importantes et ensuite voyez ce qui est opportun.

  3. Une fois que vous avez découvert votre propre fenêtre santé, c'est le temps pour vous d'augmenter le créno et de créer vos propres pratiques et comportements. Les activités que vous inscrivez sont mesurées par rapport à ce qu'elles donnent et ce qu'elles prennent. Personne ne peut juger ce qui est le mieux pour vous, excepté vous. D'autres peuvent ne pas "le comprendre" mais c'est à vous de créer vos propres limites.

    Souvent, nous sommes nos pires ennemis. Nous compromettons nos propres besoins de santé pour en calmer d'autres. Si cette tendance semble comme vous, alors portez une attention particulière à cette étape. Si vous ne respectez pas votre propre fenêtre santé, personne d'autre ne le fera non plus.

  4. Finalement, c'est le temps de partager votre nouvelle pratique avec les autres. Laissez-les savoir ce qui fonctionne le mieux pour vous. Si vous sentez que vous avez besoin d'expliquer, alors allez-y. Cependant, si vous vous attendez à de l'oppostion ou même possiblement à un conflit, je vous donne ici la permission de ne pas donner d'explications. Vous pouvez simplement dire que pour des raisons de santé, c'est ce qui fonctionne le mieux pour vous. Vous pouvez établir votre cas, mais en faisant comprendre pourquoi ce n'est pas votre responsabilité.

Maintenant que vous avez les premières étapes en place pour protéger votre propre fenêtre santé, qu'allez-vous aborder en premier?

Reconnaître et protéger votre meilleur temps de la journée peut être une aide significative avec le problème commun de ralentir. Abordez les activités difficiles ou émotionnelles durant vos heures de pointe d'énergie. Abstenez-vous de commencer des projets tel que nettoyer votre garde-manger quand vous terminez la journée.

Apprenez à évaluer et à reconnaître vos propres limites.

Respectez vos propres ressources n'arrive pas en claquant les doigts. Ça prend du temps, de la pratique, et par-dessus tout, de la patience. Soyez respectueux envers vous-même. Reconnaissez que vous ne pouvez pas toujours céduler tout dans votre vie pour aller parfaitement selon vos besoins. En fait, il n'y a rien de parfait, alor simplement faites de votre mieux.

Et, voici un truc de plus. Je l'ai mentionné, mais je veux être certaine d'insister sur ce point clé.  Vous décidez quand vous protégez votre fenêtre santé, et quand vous faites une exception. Une exception n'est PAS un échec. C'est simplement un choix.

Il y a des années, je connaissais un homme qui essayait de mieux comprendre sa femme qui était significativement atteinte de fibromyalgie. Elle avait de la misère à se lever le matin et souvent demandait de l'aide pour envoyer les enfants à l'école. Ils ont partagé en coopérant, les tâches ménagères, les responsabilités, et les événements qui prenaient place typiquement dans une famille occupée.

Une chose qu'il ne comprenait pas était le passe-temps de sa femme. Elle aimait se promener en vélo. Non la sorte de vélo pépère que vous utilisez pour vous promener le long de la plage. Non, elle avait été une compétitrice de cross-country -- la sorte de tour épuisant où vous pompez les pédalles au maximum et sur un terrain irrégulier. Seulement lire ceci va probablement rendre certains d'entre vous incrédule. Tout cet exercice physique n'est pas quelque chose normalement bénéfique pour un corps fibromyalgique. Cependant, elle a trouvé ça excitant.

Il m'a demandé une fois, "Si elle a tant de douleur à tous les matins qu'elle n'est pas capable de préparer les enfants pour l'école, comment peut elle être impatiente au sujet d'une course de vélo le samedi avec des amis? Ça ne fait aucun sens!"

Bien, ça fait du sens pour moi.

Son tour de vélo est ma symphonie. Et ma symphonie peut être votre 12 heures à Disneyland avec les petits-enfants. Peu importe. Vous comprenez.

Nos désirs ont BEAUCOUP à faire avec notre tolérance à la douleur. Si nous participons à une activité que nous voulons terriblement, l'augmentation potentielle des symptômes en vaut la peine. Que nous nous sentons pire après ou non, ce n'est pas le point. La partie importante est que nous choisissons ce qui est le plus important pour nous.

Le choix fait peut nous amener loin vers une santé améliorée. Allez-vous commencer à protéger votre propre fenêtre santé? Le choix est le vôtre.

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Sue Ingebretson (www.RebuildingWellness.com) est une auteure, oratrice, certifiée en santé holistique et directrice du programme de développement pour le Fibromyalgia and Chronic Pain Center at California State University, Fullerton. Elle est aussi une Patient Advocate/Fibromyalgia Expert pour le site internet Alliance Health et une rédactrice pour la Fibromyalgia pour le site internet de la communauté ProHealth..

Son meilleur livre sur la maladie chronique  #1 Amazon , FibroWHYalgia, détaille son propre voyage de la maladie chronique au bien-être chronique. Elle est aussi la créatrice de  FibroFrog™- un outil thérapeutique amusant et fantaisiste pour soulager le stress lequel fournit de puissants bénéfices de guérison .

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Traduit par Louise Rochette Louise
Email: LouiseRochette@gmail.com