Print Page 
Email Article

Rencontrez Devin Starlanyl: spécialiste en fibromyalgie et en douleur myofasciale

 

Par Melissa Swanson • www.ProHealth.com • 17 septembre, 2015


 

Meet Devin Starlanyl: Fibromyalgia and Chronic Myofascial Pain Expert. Devin Starlanyl
Devin Starlanyl

J'étais honorée quand Devin a accepté mon entrevue. Si vous n'avez pas entendu parler de Devin Starlanyl, alors je suis excitée de vous la présenter car elle est chef spécialiste dans les champs de la fibromyalgie et de la douleur chronique myofasciale. Devin a de l'exubérance dans la salle d'urgence, le travail en résidences de personnes âgées, en santé publique, en manufacture pharmaceutique et en recherche médicale. Elle a étudié considérablement la fibromyalgie et la douleur chronique myofasciale et les sujets médicaux reliés et est l'auteure de plusieurs articles et livres sur le sujet.
 

Par ses écrits, sa recherche et son interaction éducationnelle avec les patients, Devin a amélioré la reconnaissance du syndrome de la douleur myofasciale (laquelle elle nomme la douleur chronique myofasciale) et la fibromyalgie. Elle se tient à l'affût de toute la recherche et sait comment l'interpréter. Devin est mon modèle principal. Elle m'a enseigné à m'élever au-delà de la douleur et de la maladie, et que je pouvais encore atteindre mes buts dans la vie. Je dis souvent aux personnes de trouver un héros, quelqu'un à qui ressembler afin que quand vous êtes à un point coincé, vous pouvez vous demander, "Que ferait mon héros dans cette situation?" Devin Starlanyl est une de mes héroïnes et je vais toujours la regarder et apprécier son profond dévouement pour les personnes et l'éducation. ~ Celeste Cooper

Melissa: Comment était votre vie avant la fibromyalgie?

Devin: Autant que je me souvienne, je suis née avec ça j'ai toujours eu des signes d'hyperalgésie et d'allodynie. Je n'ai jamais rien eu pour comparer cela. Je sais que j'avais des muscles sévèrement contractés à l'âge de 6 ans et un signe de douleur chronique myofasciale dû aux points déclencheurs. Les points déclencheurs myofasciaux entretenaient ma sensibilisation centrale de la fibromyalgie, comme ils le font pour la plupart des patients avec la fibromyalgie.

Melissa: Quand avez-vous eu vos premiers signaux?

Devin: J'avais de la douleur tout le temps et je n'avais aucune idée que j'avais un tel handicap. Je n'ai jamais eu de sommeil réparateur comme enfant. Je manquais de prise et j'avais d'autres symptômes qui indiquaient des points déclencheurs partout dans le corps. Maintenant, connaissant la science des points déclencheurs, je peux voir que les points déclencheurs dans le muscle piriformis causaient la sciatique, que j'avais étant enfant, et que la douleur à la mâchoire et les maux de tête après avoir vu le dentiste étaient dus au masseter et à d'autres points déclencheurs. La maladresse était due aux points déclencheurs sternocléidomastoïdien et mon inhabilité de cerveau à savoir combien de neurones motrices ça prendrait cette journée là pour déplacer mon corps à une certaine distance. Ceci m'a préparé pour la frustration en essayant d'apprendre le piano et la clarinette. Parce que les points déclencheurs dans mes bras, mes mains et mon cou, il n'y avait aucune façon que je pouvais utiliser le même nombre de neurones motrices pour étirer mon octave, même pas d'une journée à l'autre, ou même d'une heure à l'autre.
 

Melissa: À part la fibromyalgie avec quelles autres maladies de comorbidité vous a-t-on diagnostiqué?

Devin: 
 

  1. La douleur chronique myofasciale (laquelle est responsable pour le tunnel tarsien, le tunnel carpien, les problèmes thoraciques, le piriformis, et tous les autres syndromes qui sont en fait des descriptions)
  2. Une blessure à la chimie du cerveau des problèmes métaboliques -- mon corps produit de l'adie quinolinique, une toxine nerveuse, du tryptophane, au lieu de la sérotonine. L'acide quinoléique est ce que l'on injecte dans les cerveaux des rats pour leur faire oublier leur labyrinthe. J'ai peu de cerveau spatial qui travaille.
  3. Une blessure traumatique du cerveau
  4. Un disque rupturé et plusieurs disques enflés
  5. Une infection mycobactérielle sous-jacente
  6. L'apnée du soleil
  7. La maladie de la petite voie respiratoire
  8. Allergies (alimentation, inhalant, contact)
  9. L'hypoglycémie réactive
  10. Oesophage de Barrett
  11. Maladie du reflux gastro-oesophalogique
  12. En plus, j'ai 15 conditions majeures, mais beaucoup d'entre elles sont seulement des descriptions de conditions causées par les points déclencheurs.
Melissa: Comment la fibromyalgie a-t-elle initialement changé votre vie?

Devin: J'étais rejetée et isolée. Je n'étais pas un enfant voulu et j'étais incomprise.

Melissa: Quels changements avez-vous eu à faire dans votre vie?

Devin: Je ne fais pas de karaté et je ne joue plus au hockey sur glace. Je l'ai déjà fait. Je fais des arts martiaux (traditionnel Yang) Tai Chi, incluant certaines formes d'armes. Ça me prend pas mal plus de temps à apprendre le séquencement et de faire faire à mon corps les 108 formes.  La plupart des choses spatiales sont difficiles. C'est difficile pour moi de mettre les lettres d'un mot en ordre et j'ai écris 5 livres et des centaines d'articles. Je fais beaucoup de travail d'esprit comme aussi de l'auto-thérapie physique. Je suis une ministre épiscopale laïque et j'ai gradué au programme de 4 ans. J'ai eu à apprendre la stimulation.

Melissa: Comment est votre relation avec votre famille et les amis?

Devin: Je suis très près de ma sœur et j'ai le meilleur fils du monde. Il a marié une femme parfaite pour lui. Je me sens très fortunée. Je suis bénis avec mes amis partout dans le monde.

Melissa: Quelles sont vos plus grandes batailles maintenant et comment vous les confronter?

Devin: Le manque d'estime de soi en était un gros. On nous enseigne d'aimer les autres comme nous-mêmes mais on ne nous enseigne pas de s'aimer soi-même.  Pour certains, l'amour de soi vient trop facilement, pour d'autres il peut être près de l'impossible. J'ai eu à apprendre à m'aimer assez pour laisser un mariage de plus de 35 ans parce que mon mari m'a laissé essentiellement émotionnellement il y a plus de 30 ans. Il ne s'est jamais inquiété d'apprendre au sujet de la fibromyalgie ou de la douleur myofasciale. Il ne lisait même pas mes livres. Je crois que chacun de nous est un enfant de Dieu et mérite le respect. Pour se respecter soi-même, j'ai eu besoin d'être loin de la négativité de cette relation.

Melissa: Comment commence votre journée comme fonceuse?

Devin: Après un accident d'auto causé par mes symptômes, pour avoir accès au stade d'invalidité, j'ai cherché pourquoi j'avais si mal. J'ai apporté des exemples de  modèles de douleur à plusieurs médecins et la plupart ont dit qu'ils ne pouvaient pas exister. Excepté un chiropracticien. Il a regardé attentivement, m'a posé des questions et m'a dit, "Ceci ressemble aux affaires de Janet Travell’” Alors j'ai cherché et j'ai eu les textes médicaux qu'elle avait écrit avec David G. Simons M.D. Il y avait beaucoup de modèles de douleur! J'ai contacté Dave Simons et il a commencé à m'enseigner immédiatement.

J'ai voulu faire pareil. Je suis allée à un groupe de fibromyalgie local dans la ville voisine étant donné qu'il n'y en avait pas dans la mienne. Ils se rencontraient depuis des années à l'hôpital et le leader n'était pas là. Il détournait les personnes. J'ai vu un administrateur de l'hôpital que je connaissais, j'ai expliqué le problème et comment c'était difficile pour nous de faire parti d'un groupe le soir. Il nous a donné une salle pour se rencontrer -- plus grande que celle qu'ils avaient parce que les personnes ont continué à venir. Elles ne connaissaient rien au sujet des points déclencheurs de la douleur myofasciale. J'ai parlé pendant deux heures ce soir là et une femme m'a suivi au stationnement. Elle m'a parlé au sujet de commencer un groupe en ville et j'ai commencé à faire des consultations gratuites comme je pensais qu'il y aurait un nombre limite de personnes localement. Elles ont commencé à venir du Canada et à venir d'autres pays. Une d'entre elles m'a parlé d'écrire un livre et elle était ma première co-auteure.

Melissa: Parlez-nous de votre travail.

Devin: À chaque fois que je pensais que le travail était fait quelque chose apparaissait. Un site internet ou un vidéo, ou les deux, le besoin et les moyens pour remplir le besoin sont apparus. C'est devenu très évident ce que Dieu voulait que je fasse et à chaque fois je pouvais y mettre un peu de résistance. Mais Dieu, est-ce que je peux avoir un répit? Ensuite un voisin venait et me disait, "J'ai un studio gratuit pour une semaine pour faire un vidéo. Vous pouvez l'utiliser si vous le voulez." Ceci est arrivé et je connaissais un vidéographe d'un autre travail,  alors c'était évident que j'avais besoin de faire ça, même s'il a perdu de l'argent pour tout, excepté pour l'éditeur. J'ai été l'auteure éditorial sur une étude de cas et d'une étude clinique. C'est juste arrivé.


Jusqu'à il y a cinq ans quand il est décédé, j'ai été chanceuse d'avoir David Simons comme mentor. Il a été un pré-astronaute et était la première personne à voir la courbure de la terre pendant qu'il était suspendu à un ballon. Son commandant officier ne savait pas qu'il survivrait l'Operation ManHigh. Parlez d'une inspiration. Maintenant j'ai le site internet, où je peux fournir de l'information gratuite aux patients et aux médecins qui est référencée dans le journal, et un très grand et grandissant groupe Facebook qui porte le nom de Fibromyalgia, Myofascial Pain and Dysfunction. Pourquoi devrais-je regretter de ne pas être une chirurgienne en traumatisme? J'ai perdu le contrôle moteur fin mais j'ai été capable de toucher plus de personnes et de les aider que si j'avais été en santé. Je me sens très bénie.

Melissa: Que trouvez-vous qui est le plus grand défi quand vous aider ceux avec la douleur chronique?

Devin:
Donner de l'espoir. On a menti à tellement d'entre nous. Les personnes essaient de nous vendre des choses. Promettent des guérisons. La fibromyalgie est une dysfonction du système nerveux central. Elle ne cause pas des symptômes locaux tel que des maux de dos, de la douleur aux pieds, des crampes menstruelles ou de la douleur à la main. Ces douleurs sont normalement causées par les points déclencheurs myofasciaux. Ils causent aussi une dysfonction de la vision brouillée jusqu'à une impotence sexuelle, aux chevilles qui se dérobent. La myofsascia est partout dans le corps. Alors si je peux leur décrire leurs modèles de référence, je peux souvent figurer leurs points déclencheurs.

Plusieurs personnes avec la fibromyalgie ne savent pas qu'elles ont une condition co-existante causant l'engourdissement, le picotement et toutes les choses que tellement de médecins disent que c'est la fibromyalgie. Les points déclencheurs peuvent causer la compression d'un nerf, des vaisseaux sanguins et de la lymphe. Ils peuvent contribuer aux conditions telles que les migraines et le syndrome du colon irritable. Dr. Travell et le Dr. Simons ont travaillé fort. Ils ont marqué les modèles de référence. Mais il sont nombreux et certains d'entre nous en ont trouvé plus. Alors c'est difficile pour les personnes d'accepter le cadeau de l'espoir. La recherche récente a montré que la fibromyalgie est grandement entretenue par les générateurs de la douleur périphérique comme l'arthrite et les points déclencheurs myofasciaux mais la recherche ne s'est pas rendue aux médecins et le public -- probablement parce que ça ne vend pas de médicaments chers pour la douleur.

Melissa: Quels traitements recommandez-vous?

Devin: Ça dépend de la cause du symptôme. La fibromyalgie est un symptôme du système nerveux central. Elle amplifie la douleur (et d'autres symptômes) d'autres sources, alors vous avez besoin d'identifier ces sources. C'est la combinaison du générateur de la douleur tel que le point déclencheur et un amplificateur de la douleur comme la fibromyalgie qui crée tellement de douleur hors de proportion. Alors vous figurez la cause et vous la traiter. Ne laissez pas votre médecin s'en sortir en vous collant une étiquette et en vous donnant des pilules. La composante du point déclencheur peut être traitée, et vous pouvez avoir d'autres conditions co-existantes aussi. Chacune est une autre avenue pour atteindre vos symptômes et améliorer votre qualité de vie.

Melissa: Vous êtes une inspiration pour tellement de personnes. Quel conseil donnez-nous aux nouveaux?

Devin: Merci. Le meilleur conseil est de persévérer et d'avoir de l'espoir. Vous pouvez faire beaucoup pour améliorer votre qualité de vie. Il n'y a pas de guérison. La fibromyalgie est hétérogène. C'est une famille de maladies causant une sensibilisation au système nerveux central. Alors vous traitez les composantes et leurs facteurs perpétuants -- ces choses qui se perpétuent, initient ou aggravent les points déclencheurs et vous les amener sous contrôle et apprenez comment les traiter et prévenir les points déclencheurs. Vous identifiez toutes conditions co-existantes et vous les traiter.

Le dernier livre que j'ai écris avec le co-auteur John Sharkey est le premier livre qui focus sur traiter la combinaison de la douleur myofasciale et de la fibromyalgie. Nous recommandons différentes approches que les athlètes avec des points déclencheurs individuels. Nous enseignons aux patients comment s'auto-traiter, aux médecins comment prendre l'histoire, examiner et traiter ces patients tant que l'espace que nous avons le permettait. Nous ne pouvons responsabiliser mais nous pouvons fournir les outils pour les responsabiliser. Tout ce que les personnes ont à faire est de les accepter. Généralement, les personnes voient les modèles de référence du point déclencheur et reconnaissent leur propre douleur. Une fois qu'ils obtiennent un soulagement d'un point déclencheur, ils ont de l'espoir. C'est là que la guérison commence. Ayez de l'espoir. Il y a tant que vous pouvez faire.

Melissa: Qu'est-ce ou qui vous inspire?

Devin: DIeu. Les miracles sont partout. Si quelqu'un a l'intention et la volonté de les reconnaître. J'ai eu la bénédiction de deux mentors dans ma vie -- Isaac Asimov et David G. Simons. Ils sont encore de grandes inspirations pour moi. Les personnes avec ces conditions, la fibromyalgie et la douleur myofasciale chronique et la dysfonction, peuvent être certaines des personnes les plus inspirantes dans le monde. Ils sont passés à travers le feu et ont survécu ou essaient de passer au travers. Ils sont des enseignants constants pour moi.

Melissa: Comment est votre vie maintenant?

Devin: Je pense qu'à l'âge de 69 ans, je suis mieux qu'il y a 25 ans. Je ne changerais pas ma vie pour une autre vie. Je crois que j'étais à l'endroit parfait pour être capable d'aider les autres avec ces conditions. Ma mission dans la vie est claire. Comment peut-elle devenir meilleure?

Melissa: Que voyez-vous dans votre futur?

Devin: J'espère que les choses ralentiront un peu. Le rythme a été un peu exagéré avec le travail à l'église et le Medical Reserve Corps and Community Emergency Response Team et toutes les autres choses dans lesquelles je suis impliquée. Janet Travell a toujours dit qu'elle voulait s'épuiser et non rouiller. Ceci me semble bon pour moi. Pourquoi devrais-je prendre ma retraite? Je ne fais pas d'argent, mais j'aime ce que je fais et je ne le changerais pas pour tout autre chose.


Plus d'information:

Devin's Website: Fibromyalgia (FMS) and Chronic Myofascial Pain (CMP) Information for Patients and Supporters

Devin Starlanyl's Books:

Rejoindre le groupe de Devin: Fibromyalgia, Myofascial Pain and Dysfunction

 
–––––––––––––––

Melissa Swanson est une patiente de douleur chronique, auteure. Sur sa page Facebook, elle offre un encouragement positif, de l'information médicale, des ressources, et du support à plus de 14 000 personnes souffrantes de fibromyalgie et de douleur chronique. En plus de son propre blogue, Melissa a été publiée dans  "Living Well with Fibromyalgia" et le NFMCPA "Advocate Voice." Elle est graduée de 2014 Class of Leaders Against Pain Scholarship Training commanditée par le National Fibromyalgia & Chronic Pain Association et une membre de Leaders Against Pain Action Network.

Vous pouvez trouver Melissa sur:
Facebook: www.facebook.com/survivingfibro
Blogue: www.survivingwithfibro.wordpress.com
Twitter: MelissaSwanso22

 






Traduit par Louise Rochette Louise
Email: LouiseRochette@gmail.com