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Stigmate de la maladie de la fatigue chronique ajoute à la souffrance - sondage

www.ProHealth.com • 16 mai, 2014


Stigma of chronic fatigue illness adds to suffering - surveyC

Communiqué de presse: Voxy, vendredi, 9 Mai, 2014

Un nouveau sondage montre que les personnes avec le débilitant syndrome de la fatigue chronique, ou EM (Encéphalopathie myalgique) se sentent imcomprises et stigmatisées, et plus d'éducation publique au sujet de la condition est requise.

Dr. Don Baken, un psychologue clinique à School of Psychology au campus de Massey University Manawatü qui a étudié le problème, dit que l'impact sur les personnes souffrant de EM/SFC peut être dévastateur, et se sentir stigmatisé fait seulement ajouter à ceci.

Il a mené un sondage sur 221 personnes avec le EM à la demande de l' Associated New Zealand ME Society (ANZMES) pour mieux comprendre l'impact de la condition, laquelle affecte environ 20 000 habitants de la Nouvelle-Zélande.

Les découvertes du sondage sont publiées pour coincider avec la Journée Internationale de la Connaissance du EM, le 12 mai.

EM/SFC, aussi connu comme Royal Free Disease, désordre immunitaire de fatigue chronique, la grippe Tapanui et la grippe Yuppie, est interprétée comme étant le résultat des changements du système immunitaire en réponse à une infection initiale. Les personnes souffrantes peuvent être clouées au lit pendant des semaines ou des mois avec des symptômes typiques comme la grippe tel que la fièvre, la gorge irritée, les glandes enflées, des douleurs musculaire et aux jointures. Elles souffrent aussi de lenteur mentale, de perturbations du sommeil et d'extrême fatigue. Les symptômes vont et viennent sur une période de temps, et même entre les rechutes la personne peut encore se sentir très fatiguée et pas bien.

Dr. Baken dit, "Les personnes avec le EM/SFC souvent sentent que son impact est mal compris et banalisé." 

Il dit que: Les répondants au sondage ont rapporté une très faible qualité de vie.  "La moyenne du répondant était dans le bas du 10% de la population pour des mesures telles que sur l'échelle de santé physique NIH PROMIS [une mesure de la qualité physique de la vie développée par le  National Institute of Health aux États-Unis]."

Plus des 3/4 des répondants ont rapporté tirer le diable par la queue avec les tâches régulières de base et rencontrer les responsabilité de la famille. Ils ont aussi évalué leur fonctionnement extrêmement faible, pour les habilités tel que planifier, organiser, de strategie, de porter attention à et de se rappeler les détails, et de gérer le temps et l'espace," dit Dr. Baken.

2/3 des répondants avaient un problème à compter le bon montant d'argent pour faire des achats, et 85% avaient des problèmes à lire et à suivre les directions, tel que celles d'une nouvelle médication.

Il dit que: Plusieurs répondants se sont sentis stigmatisés par la condition. La moitié ont indiqué que souvent ils se sont sentis embarrasés par leur limites physiques et environ le 1/3 se sentaient embarrassé par la maladie elle-même. Seulement environ 15% ont dit qu'ils ne se sentaient pas blâmé par leur condition par les autres. 

Dr Baken dit que ceux les plus malade n'auraient pas été assez bien pour compléter le sondage et les résultats auraient été même pires si la plupart des affectés sévèrement auraient été inclus.

Il dit que: "Ce qui est particulièrement intéressant au sujet de ces découvertes est que ce groupe a rapporté des résultats pires que ceux avec d'autres conditions neurologiques tel que le Parkinson et la Slérose en plaques."

Il dit que: "Étant donné la nature de la condition et le stigmate que plusieurs ressentent à cause de cette condition, c'est difficile pour ce groupe de se défendre eux-mêmes. On a besoin d'en faire plus pour comprendre l'impact de cette condition et comment la société peut supporter les personnes qui en souffrent." Maintenir les amitiés avec les personnes souffrantes de EM, même si elles peuvent se sentir trop mal pour sortir, était une façon que les personnes peuvent montrer leur assentiment et donner du support, il dit.

Président de ANZMES Heather Wilson dit que les résultats du sondage confirment la preuve non confirmée au sujet des expériences des personnes avec le EM/SFC. Elle dit que la "bonne nouvelle" est que la recherche biologique internationale fait des découvertes significatives au sujet des anormalités dans les systèmes neurologiques, immunitaires et producteurs d'énergie des personnes avec le EM.

"Cependant, jusqu'à ce que ceci aient été traduit en traitements qui améliorent la qualité de vie des personnes avec le EM/SFC c'est important que tout ceux impliqué, incluant les amis et la famille, le système de santé, et les systèmes de support social, comprennent le vrai impact de cette sérieuse, dévastatrice condition  et fournissent le support qu'ils peuvent."

 





Traduit par Louise Rochette Louise
Email: LouiseRochette@gmail.com