Le voyage à Denver -
fixer un but pour éloigner le découragement

ProHealth.com
by David S Bell, MD, FAAP*
21 décembre, 2011

Cet article a été publié en premier en juillet 2000 dans le numéro de Lyndonville Journal - une lettre bi-mensuelle du bureau du Dr. Bell qui a précédé le Lyndonville News (DavidSBell.com). C'est reproduit ici avec sa permission,* et peut inspirer plusieurs patients pour donner de l'espoir dans la prochaine année.

LE VOYAGE À DENVER

Une des plus grandes tortures moins bien comprises du syndrome de la fatigue chronique et de la fibromyalgie est son imprévisibilité. Pour un patient avec le syndrome de la fatigue chronique/fibromyalgie qui se fait dire qu'il ou qu'elle "a l'air bien," un compliment agréable devient une crise d'identité. Les personnes avec le syndrome de la fatigue chronique/fibromyalgie normalement apprennent vite à sourire et à être polie. Les étrangers ne peuvent pas deviner – ne vont pas  – comprendre.

Mais quand c'est possible de connaître si vous serez capable d'accompagner un ami à aller voir des films mardi prochain, l'incertitude crée un sérieux problème social. Comment une personne avec le syndrome de la fatigue chronique/fibromyalgie peut-il faire des prédictions quand chaque journée peut être si différente?

Prenons l'exemple d'être demandé par un vieil ami pour aller voir mardi prochain, des films en ville dans une semaine. 

La première règle pour gérer ce problème est "Ne pleurnichez pas." En Nouvelle-Zélande on me dit que la phrase équivalente est "Ne bêlez pas."

Il y a deux bonnes options à ce dilemne: soit vous y allez, vous avez du plaisir et vous ne vous plaignez pas; ou vous n'y allez pas et vous ne vous plaignez pas. Dans le jargon de la nouvelle médecine on appelle ça une "attitude positive."

C'est nécessaire premièrement de décider les conséquences possibles de l'activité proposée. Peut être que c'est hors de question - comme prendre une grande marche dans l'Appalachian Trail. Dans ce cas, faites une excuse polie et déclinez. Désolée... peut être un jour. 

Si c'est dans le domaine de la réalité possible, ensuite décidez si ça vaut ce que vous allez en retirer dans les prochains jours.

Quelque chose comme les films ne seront peut être pas mauvais à moins que vous soyez sensible aux bruits, comme plusieurs patients avec le syndrome de la fatigue chronique/fibromyalgie le sont. Le niveau du son dans les théâtres est désigné à pousser le tissu du cerveau en-dehors de vos oreilles. 

Si vous pensez que ça vaut la peine, faites des plans. Vous allez peut être vouloir vous reposer dans l'après-midi avant de sortir.

Et finalement, ayez un plan d'évasion.

Si cette journée l'activité est impossible, soyez capable de canceller sans vous sentir coupable. Hey, les choses changent. Les amis devraient être capable d'accepter ça sans que ce soit une grosse affaire. Plus que les amis comprennent la complexité du syndrome de la fatigue chronique/fibromyalgie, plus ça devient facile.

Je pense que le plus gros problème pour les patients avec le syndrome de la fatigue chronique/fibromyalgie est de sous-estimer leurs habiletés, probablement dû aux mauvaises expériences dans le passé. Un patient m'a déjà dit que pendant qu'elle essayait d'ignorer son syndrome de fatigue chronique et d'être "normale" elle se tenait en ligne dans le gros soleil de l'été à un parc d'amusement. La journée était tellement douloureuse qu'elle n'a pas osé le refaire. 

Mais je ne pense pas que le problème était d'aller au parc d'amusement lui-même. Ce n'était pas d'avoir un plan d'évasion si les choses commençaient à être difficile. Il suffit d'aller au parc d'amusement avec vos amis et vos enfants avec deux autos, et si ça devient trop difficile, allez à la maison. Vos amis ne devraient pas vous accuser de lacheuse.

Comprendre les conséquences de ce que vous faites.

Si les conséquences sont grandes, vous ne voudrez pas le faire. Mais ne vous plaignez pas. Le pleurnichage vient généralement quand on se sent impuissant. C'est une supplication pour la pitié que très peu de personnes tolèrent, laissez-faire. Les étrangers se sentent mals parce qu'ils se sentent coupables incapable de pouvoir aider et ne sont  pas certains si la difficulté est véritable. Les vrais amis peuvent accepter le pleurnichage parce qu'il l'ignore et ne porte pas attention.  C'est à ça que servent les amis.

Mais amenons ça un petit peu plus loin. Ça peut même être bien pour les patients de planifier un événement stressant.

Quelque chose de spécial. Quelque chose juste pour eux-mêmes. Peut-être quelque chose plus tard dans le futur, mais quelque chose que vous voulez vraiment. En premier, cette suggestion semble folle. Mais pensez-y; pensez à prendre un voyage à Denver.

"Marie" a décidé l'année dernière de visiter son fils à Denver, un tour d'auto de trois jours. La préparation pour le voyage a commencé une année d'avance avec les conversations téléphoniques et la planification. Elle et son mari ont emprunté une auto où Marie pourrait s'étendre et dormir confortablement. Ils n'étaient pas pressés. S'ils avaient besoin d'arrêter aux motels ils avaient des journées d'extras. 

Le voyage était difficile, mais merveilleux. Il a causé des changements à Marie qu'aucun médicament ne pouvait accomplir. 

Elle a fait quelque chose pour elle-même à la place de seulement essayer de se rattraper sur le nettoyage, la magasinage et plusieurs autres responsabilités que sa culpabilité lui disait qu'elle ne pouvait pas ignorer. Elle avait un plan échappatoire, les motels et l'auto confortable où elle pouvait se reposer. Il n'y avait pas de stress ni de pression. Même s'ils ne se rendaient pas jusqu'au bout ça valait quand même le coup. Et elle est sortie de la maison pour la première fois depuis longtemps. 

Je pense que c'est important pour les personnes avec le syndrome de la fatigue chronique et /ou la fibromyalgie de fixer des buts réalistes. Autrement la vie devient décourageante, remplie avec des rêves brisées et rejetées. Les rêves de courir le marathon, d'être la super-maman, de camper dans les Adirondacks avec les enfants. Les rêves brisées, l'incomfort journalier et la perte de l'espoir peut seulement créer le désespoir. Le syndrome de la fatigue chronique/fibromyalgie peut ne pas être le résultat de la libre volonté, mais le désespoir peut l'être.

Pensez à ce que vous aimeriez le plus faire

Rendez-le quelque chose de possible avec la bonne planification et construisez des plans pour vous échapper. Peut être que c'est de visiter un musée de courtepointe en Pensylvannie. Peut-être que c'est voir Paris, ou visiter votre garçon à Denver. Comme le montre l'annonce, "Faites-le!". 

Le désespoir qui remplit la vie de tous les jours doit être balancée par l'espoir. Se reférant à l'espoir et au désespoir, Saint Francis est connu pour avoir commenté, " Nos âmes voguent et carènent entre ces deux précipices." (Nicos Kazantzakis)

- Dr. David Bell, MD, FAAP, juillet 2000
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* Reproduit avec la permission de l'auteur des archives de Lyndonville Journal, © Bell, Pollard, Robinson, 2000. Tous droits réversés. Voir la page web du Dr. Bell the Lyndonville News (www.DavidSBell.com).

 

 

 










Traduit par Louise Rochette Louise
Email: LouiseRochette@gmail.com