Sur la corde raide avec une maladie chronique: c'est une jungle.

Par Deborah A Barrett, PhD, MSW, LCSW • ProHealth.com • 25 juillet, 2012

Deborah Barrett, PhD,est un professeur associé clinique à School of Social Work à l'University de North Carolina à Chapel Hill qui s'est occupé "des caprices de la douleur cruelle depuis 1994. Elle écrit le "Paintracking" blog pour Psychology Today, basé sur son livre - Paintracking: Your Personal Guide to Living Well With Chronic Pain.

Chronic Illness - It Is a Jungle Out ThereSorcier ou martyr? Comment vivre avec les autres

Un des plus grands défis de la douleur chronique est de trouver des façons pour vivre avec les autres.

Quelquefois ça semble plus rassurant de rester à la maison seul, où nous pouvons relaxer, s'occuper de nos douleurs, à notre propre rythme et contrôler notre environnement total. Ceci nous empêcherait d'avoir à expliquer, de s'excuser, d'avoir l'air bizarre ou de se sentir coupable au sujet des choses que nous avons de la difficulté à affronter. On imposerait plus nos corps torturés à quelqu'un d'autre.

Cette fantaisie, cependant, a certaines failles majeures! Qu'est-ce que ça veut dire avoir une vie? Normalement, vivre inclut une variété de travail, des expériences sociales et des voyages qui nous suppriment du nid douillet que nous essayons de construire et nous met en contact avec le monde extérieur. Qu'est-ce que ça voudrait réellement dire de laisser ça? Sans maladie chronique, peu d'entre nous considérons une vie d'hermite marginale même séduisante. Maintenant, nous sommes encouragés de trouver des façons pour maintenir des relations - des relations précieuses - sans incomfort excessif.

D'une poignée de mains avec un nouveau collègue à un long voyage pour visiter la famille, nous nous battons constamment pour diminuer le stress physique sans être un fardeau pour les autres ou demander une attention excessive pour notre maladie. Ces problèmes sont pertinents pour de courtes interactions avec les connaissances aussi bien qu'avec les relations avec ceux qui nous sont le plus intimes. Trouver des façons pour exprimer nos besoins spéciaux demandent des négociations spécifiques pour nos besoins.

La plupart des personnes veulent qu'on s'occupe d'elles quand elles ne se sentent pas bien du tout. Les personnes avec des problèmes chroniques, cependant, ont l'air d'avoir besoin d'aide constamment. Ceci peut être épuisant pour toutes les parties impliquées. Cet article lutte avec comment tracer la ligne entre vivre la partie du martyr et la partie du sorcier - ci-inclus se trouve le défi.

Seulement dire non

Le premier règlement du répertoire: Éliminez toutes les activités que vous n'aimez pas et qui ne demandent pas votre participation. Même si nous sommes peut être "malades tout le temps," il n'y a rien de mal à décliner des invitations pour des raisons de santé. Un poli "merci pour l'invitation, mais je ne me sens pas bien pour ça" devrait suffir.

Les personnes cancellent pour plusieurs raisons. La douleur excessive et la fatigue sont une bonne raison! Nous avons de la douleur substantielle; pourquoi y ajouter d'endurer des personnes irritantes ou des activités?

Diminuer le contact avec les individus qui vous épuisent au lieu d'ajouter du plaisir dans votre vie. Pensez à vous comme un Brahmin: Réservez votre précieuse énergie pour seulement les plus importantes tâches. Priorisez. Quand c'est possible, éliminez "je devrais..." des activités pour "je veux..." variété.

Ça vaut souvent la peine de payer quelqu'un pour faire les travaux ardus, tel que nettoyer la maison et aller faire l'épicerie, pour nous donner plus de temps pour faire des activités plus enrichissantes.

Limitez votre participation

Quand vous ne pouvez pas "seulement dire non," limitez le temps que vous passez sur des tâches ennuyantes. Si vous devez aller à un social ou à un engagement de travail, planifiez d'arriver tard et partez tôt. C'est probable que vous aurez plus de plaisir et dans la plupart des cas, les personnes ne s'en apercevront pas. 

Arrivez préparé

Pour les activités que nous choisissons faire, il y a des façons pour les rendre moins stressantes et plus plaisantes.

• Soyez toujours un bon scout. Emplissez votre auto ou votre sac avec des choses confortables. De la médication de plus, un sac chauffant, des oreillers de soie, des bouchons pour les oreilles et des lunettes de soleil peuvent être de réels bouées de sauvetage.

• Une fois que vous déterminez ce qui fonctionne pour vous, gardez une liste prête quand vous vous préparez à sortir. 

• Pensez aux conditions de l'endroit où vous allez: Quel est la température? Est-ce que les chaises sont confortables? Comment est l'éclairage?

• Téléphonez avant pour demander au sujet de l'environnement et si des arrangements spéciaux peuvent être fait.

Communiquez clairement

Pourquoi communiquer est si difficile? Nous avons besoin d'exprimer nos besoins aux autres avec des façons simples, directes et polies.

Souvent les personnes qui se préoccupent de nous veulent aider mais ne savent pas quoi faire. Cependant, demander de l'aide n'est pas un acte neutre. En demandant, nous reconnaissons la faiblesse et la dépendance. Cependant l'inconfort physique n'est pas le seul facteur dans la décision pour chercher de l'aide ou un traitement spécial.

Comme je le vois, nous souffrons non seulement d'inconfort physique. Nous faisons des deuils pour les choses que nous ne pouvons plus faire et nous avons peur de rester à l'écart, de demander de l'attetion pour nous parce que nous ne pouvons pas suivre les autres.

Pour ces raisons, nous avons besoin de peser l'importance de chercher de l'assistance.

Dans certaines circonstances, "passer pour normal" peut probablement valoir une certaine quantité de souffrance. Ceci dépend sur comment les choses sont planifiées pour le reste de la journée, de notre intimité avec les personnes, de leur disposition et de leur familiarité avec notre condition et notre estimé des répercussions.

Nous pouvons préférer avoir cinq minutes de douleur en acceptant de donner la main à une personne, par exemple, plutôt qu'avoir à expliquer nos limitations personnelles à un étranger. Ceux-ci sont des sortes de choix que nous sommes en position de faire. Pendant qu'un simple, "Je regrette, je ne peux pas donner la main aujourd'hui... je suis content de vous rencontrer," peut fonctionner très bien, nous pouvons ne pas être prêt à ça. 

On n'a jamais besoin de donner des explications longues. Une explication vite comme, "Je me suis fait mal à la main," accompagnée avec un beau sourire peut probablement suffire pour mettre un terme à la discussion.

Demandez une assistance spéciale quand quelque chose demande seulement des changements mineurs des autres mais affecte grandement notre bien-être est le moins difficile. De petites demandes comme ouvrir un pot ou transporter de petits paquets de l'autre côté de la rue peut même aider les autres à se sentir bien avec eux-mêmes et ils contribuent à notre confort.

Des difficultés peuvent arriver, cependant, quand on désire des changements substantiels des autres, quand nos désirs sont en désaccord avec ceux des autres ou quand nous semblons trop agressif. 

Demander pour une chaise plus solide n'est pas difficile, mais demander à tout le monde de tasser les tables, peut être plus qu'il est raisonnable de demander. Nous ne pouvons nous attendre à un party de vingt de changer les plans étant donné notre situation. Il est probable qu'il y en a d'autres dans le groupe avec des besoins particuliers ou des préférences. Dans ces situations, c'est plus important de venir préparé le plus possible avec des rechanges de linge, des bouchons pour les oreilles ou tout ce qui peut améliorer notre confort. Nous pouvons nous excuser aussi souvent que possible si on a besoin de méditer, de s'étirer, de laisser de l'eau chaude couler sur nos mains - tout ce qui peut aider.

Nos demandes devraient prendre en considération notre relation avec les personnes, comment familier elles sont avec notre condition et la longueur de temps que l'interaction va prendre.

• Comme extrême, nous pouvons décider de jouer le martyr - pour rester silencieux et endurer de grosses douleurs afin de ne pas créer de scène ou de déranger les autres.

• Cependant, la plupart des personnes préféreraient faire certains sacrifices si ça veut dire de vous éviter plusieurs jours de douleurs . Mettez-vous à leur place: comment vous sentiriez-vous si vous aviez pu prévenir votre ami d'avoir à passer deux jours au lit pour se rétablir? Vous vous sentiriez terrible, spécialement si quelque chose aussi simple que de rencontrer quelqu'un à l'intérieur au lieu de dehors aurait pu le prévenir. 

Quoique notre douleur peut être très intense, elle est virtuellement invisible à ceux qui nous entourent. Il n'y a pas de drapeau rouge qui commence à bouger quand notre condition soudainement se détériore. Ceci rend la communication d'une importance capitale.

Étant donné l'intensité de notre douleur, nous pouvons nous sentir (à juste titre) avoir droit à un traitement préférentiel. Mais rappelez-vous, les autres ne voient pas notre souffrance: Quelques-uns d'entre nous utilisent des chaises roulantes systématiquement ou d'autres aides pour aider qui provoquent des réactions sympatiques. La route la plus directe est une simple explication que nous avons une condition de douleur chronique laquelle est grandement affectée par certains facteurs, suivie par une demande polie. Si votre demande est considérée, soyez certain d'exprimer votre appréciation.

La façon que nous demandons fait une différence. 

Aux États-Unis, aider les autres est considéré un acte de charité, non quelque chose qu'on s'attend de nous. Si nous demandons des accomodations spéciales d'une manière autoritaire (le sorcier), les personnes seront moins enthousiastes d'aider. Mais nous focussons au lieu de comment nous apprécions leur aide, les autres vont probablement rendre service.

Les préférences versus les besoins

Plusieurs personnes ont des préférences convainquantes. Avec nous, cependant, nos "préférences" sont souvent des "besoins" que si non rencontrés, nous coûtent cher. Le commencement de la douleur hors contrôle ou de la fatigue est épeurante et potentiellement embarassante, assez pour nous faire espérer que nous soyons restés à la maison.

Parce que plusieurs aspects des interactions journalières créent des difficultés additionnelles pour nous, c'est complètement raisonnable d'essayer d'influencer l'environnement de s'adapter mieux à nous. Quand c'est la douleur, nous ne sommes plus à faire face seulement avec les "préférences." Nous aurions probablement partagé les préférences des autres (pour de belles grandes marches, un tour en décapotable, etc.) si notre condition physique n'avait pas tourné autrement les événements plaisants en épreuves.

Mais pendant que notre condition peut être sévère, tout le monde a des préférences et les personnes varient dans leur flexibilité. Ce n'est pas réaliste d'assumer que nous seul avons des maladies. Quand on demande pour de l'aide, montrez du respect pour les autres et informez-vous comment le changement peut les affecter. Plusieurs personnes, par exemple, souffrent de mal de dos. Sur un avion, vous pourriez demander à un jeune homme robuste: "Parce que je souffre d'une condition musculaire, je ne peux pas lever mon sac dans le compartiment, pourriez-vous m'aider?" Dans la plupart des cas, les étrangers sont contents d'aider (et nos sacs sont très légers).

La situation la plus compliquée impliquent ceux avec lesquels nous sommes le plus près.

Pour ceux qui sont les plus intimes, c'est extrêmement important de comprendre ce qui nous fait sentir mieux ou pire. Ils ne veulent certainement pas nous voir souffrir plus! Cependant, ce sont ces personnes qui sont le plus affectées par notre souffrance. Quand on leur demande, n'insistez pas sur vos besoins et de toujours exprimer de la gratitude quand quelqu'un arrange quelque chose pour vous sans vous le demander. 

Il n'y a aucun doute que les amis vont vouloir vous aider à prévenir de la douleur additionnelle. Au même moment, même les personnes les plus sympatiques peuvent commencer à ne pas supporter de faire plusieurs contraintes sur leur comportement. C'est très important de déterminer vos limites. Certaines personnes ont une tolérance sans fin et de la patience; pendant que d'autres sont facilement frustrées par la persistance de votre condition.

Même si nous devons affronter la douleur continuelle, ce n'est pas juste de l'utiliser comme une carte d'atout afin que nos préférences automatiquement viennent en premier. Même la gentillesse des amis peuvent nous sauver des journées de douleur, nous ne devrions pas faire  les autres se sentir responsables ou coupables de notre souffrance.

Les relations demandent un équilibre: elles ne sont pas seulement dans un seul sens. Rappelez-vous d'être à la hauteur des besoins de ceux qui sont près de vous et essayez de votre mieux pour les accomoder. Encadrez vos demandes comme des faveurs spéciales, au lieu d'attendre, peut dissiper tout sentiment négatif. 

Identifiez vos besoins

Sur un niveau pratique, sachez ce que vous avez besoin - la sorte de chaise, l'éclairage, la température, du temps de repos et le niveau du bruit - pour être le plus confortable. Ceci rend plus facile pour vous et pour les autres qui veulent vous aider. Quoique la variété des choses qui nous affectent devient intuitive pour nous, il semble probable un assortiment bizarre pour les autres. Aidez-les en étant très claire au sujet de ce qui est le plus difficile et aidant pour vous.

Soyez simple: "J'ai beaucoup de problèmes avec  _____, ce serait super si vous pouviez ________. Est-ce que ce sera un problème?"

Trop de reconnaissance (Trop d'empathie)

Quelquefois les personnes qu'on aime ont une grande difficulté à affronter nos invalidités. Notre souffrance est la plus difficile sur ceux qui prennent soin de nous le plus. Pour eux, nos difficultés deviennent les leurs, quelquefois résultant en psychosomatie, en réactions empathiques. 

Pendant que nous voulons partager toutes nos expériences avec eux, pensez au sujet de l'effet que ça peut avoir. Comment vous sentiriez-vous si votre conjoint ou votre enfant était en douleur terrible tout le temps? Comme nous avons envie d'avoir un répit de nos symptômes, notre famille et nos amis ont besoin d'un soulagement pour arrêter de penser à eux. 

Ceci ne veut pas dire que nous devrions être des martyrs; notre but devrait être de créer un équilibre entre partager notre problème et focusser sur d'autres choses.

Soyez certain d'introduire des sujets qui ne sont pas reliés à votre état médical. La distraction peut être extrêmement aidante. Quel plaisir il peut y avoir de passer du temps avec quelqu'un qui est toujours concentré exclusivement sur sa maladie? Emmagasinez des histoires intéressantes à partager qui va vous changer les idées des problèmes journaliers et focussez sur des sujets plus intéressants.

D'un autre côté, c'est important de garder votre famille et vos amis généralement informés au sujet de votre bien-être afin qu'ils sachent à quoi s'attendre. Il peut être aidant de concevoir un système pour signifier les points essentiels où l'assistance est de rigueur.

Certaines personnes se sentent impuissantes si elles ne vous aident pas activement: pour elles, trouvez des tâches discrètes avec lesquelles elles sont confortables. D'autres, cependant, se sentent surchargées par de simples demandes. Les personnes varient dans leur tolérance à la souffrance, la leur et pour les autres personnes.

Seulement parce que nous pouvons souffrir ne veut pas dire que nos conjoints ou notre famille devraient souffrir aussi. Nous pouvons dimininuer leur inconfort en essayant de prévenir les situations où notre douleur est hors de contrôle. Prendre bien soin de nous aussi aide les autres.

Essayez de focusser sur les événements flatteurs de chaque jour. Aider le conjoint à rester de bonne humeur contribue à un état d'esprit plus positif aussi.

Négation

Certaines personnes près de nous peuvent être peu disposées à offrir de l'aide parce qu'elles ne veulent pas accepter que nous avons un "problème réel."  Certaines peuvent être sceptique parce qu'il n'y a pas d'indicateurs "objectifs" de notre maladie; la communauté médicale est encore un peu incrédule.

Pour ces personnes, l'éducation est la clé. Par exemple, la littérature maintenant abonde au sujet de plusieurs aspects de la fibromyalgie, des symptômes, des stratégies pour vivre avec, de l'assistance aux familles et aux êtres chers.

Étant donné cette grande variété de nos symptômes et de nos besoins, une approche est d'admettre que notre condition est un peu bizarre. En faisant une demande, vous pouvez dire, par exemple, "Je sais que ceci semble bizarre mais le bruit de la fenêtre de ton auto ouverte crée actuellement de la tension dans mes muscles qui cause une terrible douleur."

Ceux qui ont peur d'admettre que nous pouvons être malade ont besoin d'assurance que, même si nous avons un problème médical, nous serons encore capables d'être disponibles pour eux.

Les enfants peuvent avoir peur de confronter la vulnérabilité de leurs parents. Nourrir leur négation cependant, vous force à adopter le rôle de martyr.

Ceux qui vous aiment peuvent être réassurés que vous contrôlez cette maladie bénigne avec certaines avec lesquelles ils peuvent aider, s'ils le désirent. Ceci ne veut pas dire que vous allez devenir dépendant d'eux. Au contraire, le plus que les autres aident avec les petites choses, le plus disponible vous serez pour eux.

Rappelez-vous ce que les compagnies aériennes disent toujours avant de prendre le départ, de mettre le masque à air en cas d'urgence. "Premièrement sécuriser votre propre masque, ensuite aider ceux autour de vous avec les leurs."

En somme, les interactions avec le monde extérieur peut être stimulant quand vous avez à vivre avec une douleur chronique et de la fatigue.

• Pour préserver l'énergie pour les choses les plus importantes pour vous, éliminez toutes les tâches superflues et les activités sociales non plaisantes.

• Pour ces activités que nous choisissons de faire, toujours arriver préparé.

• Quand nous désirons de l'aide des autres, demandez poliment et clairement, expliquant qu'ils nous sauvent beaucoup de douleur et que nous sommes reconnaissants. Les personnes aiment se sentir appréciées.

• Quand cette approche échoue, il y a plusieurs options. Nous pouvons décider de régler nos interactions futures de cette sorte quand c'est possible. Nous pouvons calculer si oui ou non la douleur de plus en vaut la peine. Nous sommes le groupe le plus endurci. Mais jouer le martyr implique de grands coûts et peut être fait seulement pour un temps.

• Quand ça vient des personnes les plus près de nous, une communication claire est cruciale. Vous devriez être certain que les autres comprennent vos besoins. Mais, au même moment, vous devriez respecter leurs préférences aussi.

• Laisser quelqu'un qui est chroniquement malade est pénible. Soyez certain de donner crédit à ceux qui restent près de nous.

Nous avons plusieurs bêtes noires à nos pieds. C'est le plus grand acte d'amour d'en éliminer un. En trouvant des façons de communiquer avec votre famille, vos amis et vos collègues, nous pouvons retiter les bêtes noires ensemble, une par une.

- Deborah A Barrett, PhD

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* Cet article est reproduit avec la permission du Dr. Deborah Barrett de son site internet éducationnel www.PainTracking.com.©2012 Deborah A Barrett, PhD. Tous droits réservés.








Traduit par Louise Rochette Louise
Email: LouiseRochette@gmail.com