Pro Health

Pourquoi nous perdons (et comment nous pouvons gagner)
- Un article dur sur les politiques de la maladie

Ce qui suit est un conseil d'opinion par le Vermont CFIDS Association Founder & President Rik Carlson. Il est reproduit ici avec la permission de Rik de www.vtcfids.org - une organisation de support et plaidoirie pour ceux avec le syndrome de la douleur chronique et du syndrome de la dysfonction immunitaire - et nous croyons que ça s'applique aussi aux personnnes avec la fibromyalgie, les sensitivités multiples chimiques et d'autres variations 'de maladies invisibles' à qui l'on manque de respect aussi bien qu'au syndrome de la fatigue chronique.

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Les politiques de la maladie - Pourquoi nous perdons

Nous sommes des personnalités de type A. Nous travaillons de longues heures. Nous travaillons fort. Nous travaillons bien. Nous attaquons les projets avec la prise d'un pit bull. Nous attirons des supporteurs parce que nous faisons notre chemin. Comme attendu, nous répondons à la maladie avec la même ferveur et passion que nous faisons toute notre vie. Ceci n'est pas une autre option mais un succès, et dans ce cas-ci, le succès veut dire pleine guérison.

Alors pourquoi qu'après 20 ans nous perdons?

Pourquoi que ceux qui nous suivaient nous ont abandonnés comme des parias, exclus, mal diagnostiqués et flanqués à la porte?

Pourquoi il y a une telle portion significative de la population qui est dénoncée, accusée faussement, tant décriée, bannie, défavorisée, dénigrée et condamnée?

Je vais vous dire pourquoi.


Premièrement, parce que la plupart sont des femmes et 'nous savons tous que les femmes sont sans défenses, faibles et sujettes à pleurnicher'. C'est une attitude généralisée. Je m'excuse.

Deuxièmement, c'est le nom.

Une maladie réelle a un vrai nom, un nom qui a tendance à faire peur: le cancer, le typhus, la malaria, la polio, le sida. Quand un médecin nous dit que nous avons le syndrome de la fatigue chronique nous disons "Merci mon Dieu", et nous acceptons le diagnostique avec soulagement. "J'avais peur que ce soit quelque chose de sérieux."

Quand je suis tombée malade, je savais que c'était mauvais.

Je savais que ça avait une telle emprise sur mon corps que je pouvais ne jamais guérir. Quand vous passez des années à plat sur votre visage, vidé de toute énergie, muet comme une chaudière de roches, regardant vos avoirs de votre vie passée étant démantelée d'un brouillard distant, vous vous attendez au pire.

Un vrai et perspicace ami m'a dit clairement que chaque fois que nous utilisons ces trois mots (syndrome fatigue chronique) nous perdons. Chaque fois.

Pour convertir ces trois mots dans une maladie de toute une vie horrible qu'ils représentent est impossible. Seulement en les mentionnant, nous perdons. Nous sommes respectées  comme des pleurnicheuses, comme si on faisait semblant d'être malade, comme des malades imaginaires. Le cas a été fermé. Que fait-on de la fibromyalgie? Des sensibilités multiples chimiques? De la maladie de lyme?

Certains t'appellent Encephalomyalgie, ou est-ce que c'est Encephalothapie? (grosse différence, la conclusion est encore éliminée), comme établie en Europe et au Canada. Mais c'est si difficile à dire, que nous utilisons les initiales M.E., lesquelles viennent d'une compréhension incroyablement incomprise et avec une définition qui limite intégralement la population malade.

Quand vous combinez ME avec SFC comme "une liaison" la confusion est multipliée, la dépréciation originale encore fermement en place. Certainement que certains changements sont meilleurs qu'aucun, mais ce n'est pas assez, pas dans toute ma vie, par dans les vôtres.

Troisièment, ce sont les compagnies d'assurances.

Elles ne sont pas prêtes pour l'inflammation du cerveau qui invalide depuis plusieurs années sans aucune guérison. Elles ne sont pas prêtes pour les personnes qui restent malades. Pas sur leurs critères .

Elles ne comprendront jamais que l'argent bien dépensé va renverser les billions évaporés dans la perte de productivité. Elles ne comprendront jamais que faire la bonne chose peut être profitable.

Le monde est tellement sali par le pouvoir. Du moment qu'on nous donne le mauvais diagnostique psychiatrique, elles pensent qu'elles gagnent et c'est tout ce qui compte. (Nier les réclamatins et faire patienter, cette semaine, ce mois-ci, cette année, jusqu'à temps que je reçoive ma pension.)

Une bouture dans la structure politique n'est pas rare. La maladie est une entreprise, regardez les médecins dans être de mèche [Rik's 2003 biography,On n'est plus dans le Kansas... mais ne me laissez pas commencer.

Et finalement, nous perdons parce que nous sommes divisés.

Plus il y a de groupes parmi lesquels on peut choisir une maladie, comme le syndrome de la fatigue chronique, la fibromyalgie, les sensibilités multiples chimiques, la maladie de lyme, plus le message est diminué.

Quand je vois une simple lueur d'activisme, une table à carte dans un centre d'achats ou une bannière fantastique Rivka au HHS, ça me crève le coeur parce que je sais qu'on a payé pour être "active" et comment l'activisme se retourne contre eux. Les organisations vacillent sur le bord parce que celles-ci à la barre sont trop malades.

La Coaltion ME/CFS est sur la bonne voie, pendant que l'IACFS/ME et leur récente publication sur ME/CFS Primer for Clinical Practitioners donnent plus de pouvoir que jamais auparavant aux patients et leurs fournisseurs . Kudos.

La recherche du rétrovirus DeFreitas/Mikovits a besoin de fonds. Rituximab montre des promesses, l'Ampligen, les Anti-Virals, une faible dose de Naltrexone, la prévalence des études, toute recherche qui doit être sur la page couverture.

Mais en premier sur la liste est le Respect, avec un R majuscule, lequel nous perdons étant donné ces trois affreux mots, ne les dites pas.

Le manque de respect flagrant, les sourires avec mépris, les yeux qui roulent, les farces à la radio et à la télévision, tout rend un semblant de guérison infiniment plus difficile. Je réfère à tout ce que Al Franken a dit avec ses pensées manquant de considération, livre, Why Not Me? (Delacort Press, NY, NY) ou à comment cruellement a été traité Laura Hillenbrand sur Imus in the Morning, quand on lui a ri en pleine face, se moquant derrière son dos.

Et comme nous revenons au nom de la chose et nous perdons. Perdre, perdre, perdre. Jusqu'à temps que nous ayons un nom qui fait peur à notre coeur, nous tournerons en rond 'jusqu'à temps de s'effondrer et de mourir. Les compagnies d'assurances savent ça.

C'est estimé que notre population est entre un et quatre millions. Soyons conservatifs et disons seulement un. Quand nous nous parlons, nous prêchons la chorale, même si chacun de nous affect profondément de 12 à 20 de plus, i.e.: les parents, les conjoints, les enfants et les associés. Ils perdent aussi. Rassembler les meilleurs d'entre eux et nous avons une armée de dix millions. Il y a un besoin de recruter cette énergie et cette vitalité.

Une armée motivée de militants en santé pourraient nous mener vers une guérison et mettre notre activisme sur la bonne voie.

C'est prouvé que nous pouvons le faire assez vite par nous-mêmes. La seule raison que nous existons réellement au Vermont est due aux membres en santé sur le comité.

Nous avons besoin de militants en santé motivés pour appuyer nos organisations, pour aider à coordonner notre levée de fond, planifier notre publicité, pour s'attaquer au problème du nom la tête première et pour amener ceux enterré dans l'abus, ceux qui sont dans la rue, une illusion, même un minimum, de respect et de compréhension.

Si nous faisons ça, nous pourrons réveiller le Géant.

Si nous réveillons le Géant, nous pourrons reprendre nos vies.

Si nous reprenons nos vies, nous pouvons gagner.


Rik Carlson
www.vtcfids.org
15 juin,, 2012








Traduit par Louise Rochette Louise
Email: LouiseRochette@gmail.com